dinsdag 6 november 2018

Sunset



Vrijdag 9 november wederom een mooie zonsondergang gezien vanaf mijn balkon.
De foto beneden is van dinsdag 6 november.



---
pmc © 6 november 2018

maandag 5 november 2018

Birthday



62 jaar

---
pmc © 5 november 2018

woensdag 31 oktober 2018

Thailand

Bijna elke ochtend een mooie zonsopkomst, heerlijk genieten met een kopje koffie op mijn balkon.

Afgelopen maand was ik dus weer eens na lange tijd (8 maanden) in Thailand en morgen vlieg ik weer terug naar Nederland. Doordat mijn gezondheid me in de steek liet, was ik genoodzaakt om het voorjaar en de zomer in Nederland te verblijven. Normaal gesproken verblijf ik dan in Thailand. Deze korte 'vakantie' was dan ook om te kijken hoe het me met alle nieuwe aandoeningen en klachten zou vergaan, ver weg van het beschermde medische wereldje. Ik moet bekennen dat het bijna niks uit maakt of ik in Nederland ben of hier in Thailand, de klachten zijn hetzelfde. Het is hier dan wel weer warmer, wat voor mijn polyneuropathie prettiger is, maar voor mijn longaandoening maakt het weinig uit. Bij inspanning ben ik hier net zoveel benauwd als in Nederland. Wat wel aangenaam is de keren dat ik op het strand was, de zeelucht doet me goed. Ook het zwemmen ging best wel goed, zo tegen het einde van mijn verblijf is mijn conditie een stuk verbeterd.

In de periode van mijn verblijf, heeft het wel heel veel geregend, bijna elke dag met sommige dagen dat er abnormaal veel neerslag viel met de nodige overstromingen en wateroverlast. Het klimaat hier veranderd langzaam, waar het in bijvoorbeeld Nederland steeds warmer en droger word, regent het hier veel meer. Gelukkig blijft het wel nog aangenaam warm.
Deze keer geen lange wandelingen, maar noodgedwongen meer gebruik gemaakt van de 10 Bath taxi en de motorbike-taxi. Alleen korte stukje gelopen voor de boodschappen (maximaal 2 km op en neer).
Verder ben ik blij dat ik mijn eigen potje kan koken, ben dan ook erg blij met mijn balkon. Doordat ik moeilijk loop en mijn ogen slecht zijn, ben ik 's avonds nauwelijks ver weg van huis geweest voor een hapje en een drankje. Misschien de volgende keer als ik in december hier weer terug kom, Ondanks dat heb ik het naar mijn zin gehad.




















Na een mooie zonnige dag, ook een mooie zonsondergang.

---
pmc © 31 oktober 2018

dinsdag 2 oktober 2018

ff weg



Vandaag dinsdag 2 oktober vertrek ik voor een korte "proef" vakantie van dertig dagen naar Thailand. Vanaf mijn terugkeer op 31 januari tot heden is er veel gebeurd wat mijn gezondheid betreft, vandaar de term proef vakantie. Ik weet nog niet hoe mijn lichaam op de veranderingen van het klimaat zal reageren. Wat ik wel weet als ik in Nederland blijf is dat ik elke dag behoorlijk zal moeten afzien en overleven.
Mijn medische geschiedenis is dit jaar behoorlijk uitgebreid en past niet eens meer op een A viertje, terwijl mijn levensverwachting steeds korter word en in enkele woorden kunt samenvatten.

Zie ook mijn blog op: Petra op reis
---
pmc © 2 oktober 2018

zaterdag 29 september 2018

Art The Hague



Vandaag naar de Art The Hague geweest, een eigenzinnige beurs voor hedendaagse kunst, verrast kunstliefhebbers en verzamelaars met een variëteit aan werk van zowel internationaal kunstenaars als jonge kunstenaars die nog niet zo lang geleden de academie hebben verlaten. Met een sterke selectie van 46 galeries voor hedendaagse kunst is de reguliere ‘line up’ van Art The Hague de moeite waard.







Op de terugweg tijdens het wachten op Den Haag Centraal nog wat foto's gemaakt.






---
pmc © 29 september 2018

woensdag 12 september 2018

Zonsondergang Haarlem



---
pmc © 12 september 2018

dinsdag 11 september 2018

9/11



Deze foto's heb ik gemaakt tijdens mijn verblijf in NYC in november 1999 toen waren de Twin Towers nog in volle glorie te zien in de skyline van Manhattan.
Vandaag is het alweer 17 jaar geleden dat ze nooit meer aan de skyline van Manhattan te zien zijn. De wereld is op die dag voorgoed veranderd.



---
pmc © 11 september 2018

woensdag 22 augustus 2018

88





Hiep hiep hoera, i.p.v een kaartje. Misschien hebben ze in de hemel tegenwoordig ook internet.

---
pmc © 22 augustus 2018

vrijdag 17 augustus 2018

Vrijdag



Toeval of niet, gekleurde schaduw in horizontale stroken.

---
pmc © 17 augustus 2018

donderdag 16 augustus 2018

Terugblik: één jaar geleden




Vandaag precies een jaar geleden was ik opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc na aanleiding van de diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML) recidief.
Vandaag lig ik een halve dag voor een kuur met Rituximab (n.a.v hevige Graft versus Host op mijn longen) op de dagbehandeling van de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Het afgelopen jaar was zwaar (en nog steeds), de opname voor de behandeling met chemotherapie van 16 augustus t/m 9 september 2017, en ook de herstelperiode daarna. In december en januari heb ik even kunnen bijtanken en genieten in Thailand. Na mijn terugkomst in februari begon de Graft versus Host pas echt op te spelen, dit allemaal na aanleiding van de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) op 13 oktober 2017. Naast een droge mond en ogen (Dry Eye Syndrome) ook afwijkend waardes van de lever en het ferritne (hyperferritinemie t.g.v transfusieverleden). Door de combinatie van GvH en prednison ook osteopenie liet een DEXA meting zien. In april/mei last van de longen, hoesten en benauwdheid.
Op 6 juni SEH i.v.m hevige klachten van benauwdheid en kortademigheid. Volgens het bloedonderzoek en een longfoto niks aan de hand. Waarschijnlijk heeft het te maken met de GvH werd me verteld. Na vervolgonderzoeken Spirometrie (longfunctieonderzoek) CT-scan longen en BAL onderzoek in de maanden juni/juli, uitkomst: Rhinovirus en BOS. Daar word je niet echt vrolijk van, er komt maar geen einde aan. Eerst waren het vooral mijn ogen (en nog steeds eigenlijk), maar nu ook mijn longen, snel buiten adem en geen energie.

Het duurt me te lang, geen verbeteringen en er komt steeds meer ellende bij. Ik heb er geen vertrouwen meer in al die medicijnen en behandelingen. Ik kijk het nog een maandje of twee aan, mocht er dan helemaal geen verbetering in mijn situatie zijn, dan stop ik ermee en vertrek ik naar Thailand.
Het risico's dat ik door een infectie, hoge koorts of doordat de leukemie weer terug komt dood ga heb ik hier ook (dat laatste hangt zowiezo als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd). Dan geniet ik liever nog wat van het leven in Thailand i.p.v te verpieteren van ellende in het koude Nederland.

---
pmc © 16 augustus 2018