woensdag 4 april 2018

Siegert





Gisteravond kreeg ik een telefoontje van de moeder van Siegert, het was geen goed nieuws. Siegert is op 1 maart dood gevonden in zijn woning en overleden aan een hartstilstand.
Siegert en ik hadden een bijzondere vriendschap en band, ik leerde hem in 2008 kennen in een totaal andere fase van zijn leven. Het leven was voor hem niet altijd even makkelijk. Ik zal onze vriendschap, gesprekken en humor vreselijk missen, Siegert is 28 jaar geworden.




---
pmc © 4 april 2018

maandag 26 maart 2018

Wazig



Mijn zicht is te vergelijken met dichte mist. Sinds ik terug ben uit Thailand heb ik behoorlijk last van Graft versus Host, dit is een late reactie op de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) van 13 oktober 2017.
Behalve dat ik alles wazig, onscherp en dubbel zie, kunnen mijn ogen ook geen licht verdragen. Niet alleen zonlicht, maar ook het licht van lampen en beeldschermen. Ik ben onder behandeling bij het VUmc, maar de resultaten blijven vooralsnog uit.Voor dit probleem geldt dan ook, geduld is een schone zaak.

Mijn leven is op dit moment heel erg beperkt en speelt zich voornamelijk af in het donker met als enige afleiding, luisteren naar NPO Radio 4, lezen, schrijven of een van de vele mooie musea's bezoeken is er voorlopig niet bij.
---
pmc © 26 maart 2018

donderdag 8 maart 2018

Internationale Vrouwendag

>

THEMA 2018 - VROUWEN EN MANNEN ZIJN OVERAL GELIJKWAARDIG

#wijzijngelijkwaardig

Het doel van Internationale Vrouwendag is aandacht te geven aan vrouwenthema’s zoals economische zelfstandigheid, huiselijk geweld en andere aandachtspunten op het gebied van emancipatie en participatie. Met verschillende activiteiten kaarten vrouwengroepen, antidiscriminatieorganisaties, politieke partijen en andere organisaties deze onderwerpen aan op of rond 8 maart.

Er is nog genoeg werk aan de winkel, gelukkig is de wereld rond de vrouwenrechten wereldwijd in beweging. Stapje voor stapje komt er langzaam verbetering.

---
pmc © 8 maart 2018

woensdag 28 februari 2018

Morgen begint de lente!



Vandaag, woensdag 28 februari 2018 op de laatste dag van de meteorologische winter is er op de valreep nog een record verbroken, nog nooit was het zo koud op deze dag.
Gelukkig begint morgen de lente, ik ben benieuwd welke records er de komende tijd verbroken worden.




---
pmc © 28 februari 2018

maandag 22 januari 2018

Rust zacht Julian



Vandaag heeft Fleur Pierets via Facebook bekend gemaakt dat haar geliefde echtgenoot Julian P Boom is overleden.
Julian kreeg op 9 december jl. te horen dat ze ongeneeslijk ziek is: 'een hersentumor, uitgezaaid in een ver gevorderd stadium'. Dit slechte nieuws sloeg in als een bom in de LHBT gemeenschap.
Julian en Fleur vormde samen een kunstenaarsduo en waren bezig met het 22 | The Project, het trouwen in landen waar het homohuwelijk is toegestaan. Verder runde ze ook samen Et Alors? Magazine 'A global celebration of diversity'.
Ik leerde Julian in 2009 kennen als een bekende en succesvolle Drag King onder de naam Jim Boh. Vorig jaar in Thailand was de laatste keer dat ik online contact had met Julian, een ontmoeting in Bangkok ging helaas niet door.

Voor Fleur breekt nu een zware periode aan, ze zal nu alleen verder moeten zonder de liefde van haar leven, heel veel sterke en kracht lieve Fleur.
Fleur plaatste vandaag een video op YouTube met mooie beelden van haar Julian.



---
pmc © 22 januari 2018

maandag 15 januari 2018

Blue Monday



Vandaag is het maandag 15 januari 2018, oftewel Blue Monday (deprimaandag). Dit is een naam, gegeven aan een datum voor de zogenaamd meest deprimerende dag van het jaar.

De vader van 'blauwe maandag' is de Britse psycholoog Cliff Arnall. Hij bedacht in 2005 een, naar zijn zeggen, wetenschappelijk verantwoorde formule waaruit zou blijken dat de maandag van de laatste volle week van januari de dag is waarop de meeste mensen zich treurig, neerslachtig of weemoedig voelen. Dit zou te maken hebben met het feit dat goede voornemens mislukt zijn en de vakanties ver weg lijken. Daarnaast zijn de dagen nog donker en is de maandag voor veel mensen de eerste dag van de werkweek. Arnall werd in academische kringen overladen met kritiek, maar desondanks wijden veel grote kranten en andere media jaarlijks kritiekloos aandacht aan het fenomeen.

Hier in Thailand hebben de bewoners en vakantiegangers weinig last van Blue Monday, vandaag schijnt de zon volop en het enige blauwe is een strakke heldere hemel.



---
pmc © 15 januari 2018

zondag 31 december 2017

Oud & Nieuw



Vanuit een warm en zwoel Thailand, wens ik iedereen die dit leest een gelukkig, gezond en liefdevol 2018 toe, mogen al jullie dromen en voornemens in het nieuwe jaar werkelijkheid worden. Mijn goede voornemens voor 2018 zijn weer als voorgaande jaren, niet roken, geen alcohol drinken, geen vlees eten en ook liever geen seks. Wel hoop ik dat mijn kwaliteit van leven iets verbeterd en dat ik dit jaar vaak in Thailand mag verblijven en niet op de zorgafdeling 3B Hematologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.



---
pmc © 31 december 2017

zaterdag 30 december 2017

30 december



Dit is bijna elke ochtend mijn uitzicht vanaf mijn balkon van mijn appartement in Pattaya. Dat is genieten en zo wil je elke ochtend wakker worden.

Lichamelijk gezien is het geen feest, geestelijk daarentegen geniet ik van mijn verblijf in Thailand en voel ik me gelukkig. De weegschaal is in balans, dat zou in Nederland heel anders zijn gezien mijn lichamelijke situatie op dit moment door de gevolgen van de Graft versus Host Disease (GvHD) na aanleiding van een Donor Lymfocyten Infusie (DLI).. Okee, leuk is anders, we doen het voor het goede doel. Ik wil nog even verder leven en er zijn heus wel ergere dingen in het leven waar je je druk om kan maken.

Vandaag is het alweer 11 jaar geleden dat mijn vader is overleden aan de gevolgen van longkanker, hij had geen kans om voor een langer leven te vechten. Na zijn diagnose was het binnen een maand afgelopen. Nou is Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolge van Myeloïde Dysplastisch Syndroom (MDS) ook geen vrolijke ziekte. Het is een ongeneeslijke ziekte die moeilijk te behandelen is, zeker in mijn geval omdat ik weer een zeldzame variant heb door een defect in mijn cytogenetica. Na mijn eerste behandeling in 2014, dit jaar voor de tweede keer weer dezelfde diagnose, namelijk AML t.g.v MDS net als in 2014. Gelukkig kan ik nog vreugde uit het leven halen ondanks dat het ook weer zo voorbij kan zijn.



---
pmc © 30 december 2017

vrijdag 22 december 2017

Mijn eerste week



Vandaag is het een week geleden dat ik in Thailand aankwam. Ondanks wat lichamelijke ongemakken (de nasleep van de chemotherapie en vervolg behandeling), ben ik heel erg blij om weer terug te zijn in mijn appartement in Pattaya. In tegenstelling tot andere jaren is het op dit moment niet zo warm in Thailand, door een koufront vanuit China is het overdag frisjes en 's avonds en 's nachts koelt het behoorlijk af tot wel 10 graden en ik het noorden van Thailand heeft het zelfs gevroren.

Elke ochtend zo rond zes uur sta ik op en onder het genot van een kopje koffie geniet ik van de zonopkomst. Overdag is het helder weer met een mooie blauwe lucht. In de ochtend is het vaak fris door de koude wind, gelukkig heb ik ook kleding bij me voor dit soort type weer.

Mijn routine in de ochtend is meestal eerst boodschappen halen en 's middags na een zelf bereidde lunch een wandeling te maken en eventueel wat kennissen te bezoeken. Ik ben ook blij dat ik mijn eigen potje kan koken/roerbakken. Af en toe ga ik uit eten, meestal zijn dat gerechten die ik zelf niet klaar kan/wil maken zoals papaja-salade (Som Tam Thai). Trouwens, ik zou het wel kunnen, maar voor heel weinig geld kun je het ook buiten de deur eten.

Een kleine teleurstelling is dat mijn favoriet vegan/vegetarisch restaurant (J.N.A Vegetarian Restaurant in Jomtien) niet meer bestaat en verdwenen is, er zijn wel alternatieven, maar dan kom je uit bij een van de vele Indian Vegetarische restaurants, maar daar hou ik helemaal niet van. Alles smaakt hetzelfde door de overheersende specerijen zoals kurkuma en kerrie.







---
pmc © 22 december 2017

donderdag 14 december 2017

Eindelijk weer op weg naar Thailand



Vandaag is het dan zo ver, ik vertrek voor een vakantie van 7 weken naar Thailand, op 31 januari kom ik weer terug.
Ik ben heel erg blij dat ik even weg kan gezien mijn situatie van de afgelopen 5 maanden met opnieuw een slechte diagnose en opname/behandeling van Acute Myeloïde Leukemie (AML) in het VUmc te Amsterdam. Door de diverse behandelingen heeft mijn lichaam het weer zwaar te verduren gehad en schreeuwt nu om warmte. Afgelopen vrijdag bij de laatste controle het groene licht gekregen om af te reizen, ook mede door de stabiele en keurige cijfers afgelopen maanden van de bloedonderzoeken. Alleen inwendig voel ik me nog een beetje verrot door de reactie van extra t-cellen. Voor de zekerheid het ik diverse 'zo nodig' medicijnen bij me en kan ik altijd online beroep doen op mijn behandelende arts.

Ik vertrek om 17.15 uur vanaf Schiphol met een rechtstreekse vlucht van de KLM naar Suvarnabhumi Airport Bangkok, aankomst rond 10.00 uur plaatselijke tijd (tijdsverschil van 6 uur eerder met Nederland). Natuurlijk maak ik weer gebruik van de 'speciale assistentie' (voor mensen de moeilijk ter been zijn) van de KLM op Schiphol en Suvarnabhumi. Bij aankomst op Schiphol meld ik me aan bij de balie van 'special service', daarna gaat alles met de rolstoel tot aan de ingang van het vliegtuig. In Bangkok staan ze me bij de deur van het vliegtuig mij op te wachten met een rolstoel, meestal sta je na een kwartier weer buiten voorbij de douane in de aankomsthal. Deze keer word ik opgehaald met een taxi, normaal maak het me niet uit om met de bus naar Pattaya te gaan. Deze keer wil ik zo snel mogelijk in mijn appartement zijn. Zo'n eerste dag van aankomst is meestal erg druk met schoonmaken, alles opnieuw installeren en boodschappen doen.



---
pmc © 14 december 2017