Vandaag is het precies vijf jaar geleden dat ik van dr Marieke Visser, neuroloog van het VU medisch centrum in Amsterdam de diagnose
polyneuropathie kreeg te horen. Voor mijn gevoel is het weer een eeuwigheid geleden. De aanleiding destijds was dat ik niet meer op mijn tenen kon staan, ook vaak vallen doordat ik uit evenwicht raakte, een vreemd gevoel onder mijn voeten en gevoelloze tenen. Men heeft door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze toen bij mij een
beenmergonderzoek gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties
IgM en polyneuropathie deed vermoeden dat ik
de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte. Het vermoeden werd pas vorig jaar bevestigd bij de diagnose en behandeling van een andere ziekte/aandoening.
Mijn leven is drastisch veranderd de afgelopen vijf jaar. Sinds november 2012 volledig afgekeurd om te werken, moet nu van een
IVA-uitkering rondkomen en dat is geen vetpot.
Gelukkig heb ik mijn chronische ziekte al vroeg geaccepteerd, dat scheelt een hoop geestelijke narigheid, je kunt er namelijk weinig aan veranderen. Ik stop liever mijn energie in dingen die nog wel goed gaan.
De uitwerking van de polyneurpathie heeft ondertussen zijn hoogte punt wel bereikt wat betreft de vervelende kenmerken (naast gevoelloze voeten en vingers, slechte balans, vallen en verstoorde motoriek).
De behandelingen met
Rituximab (bijsluiter) en
Fludarabine (bijsluiter) in 2010 en 2011 hebben weinig tot geen geen resultaat gehad. Gelukkig heb ik wel baat gehad bij intensieve fysiotherapie twee maal anderhalf uur per week. Het opnieuw opbouwen van spierkracht in de benen en de eindeloze balansoefeningen zijn hier erg belangrijk in geweest. Vanuit de rolstoel via krukken kan ik nu weer zonder hulpmiddelen vrij rond bewegen. Ook met enkele aanpassingen in huis ben ik erg blij mee. Ondanks mijn beperkingen red ik me tot nu toe uitstekend.
Door de polyneuropathie ben ik wel erg gevoelig geworden voor de kou. Ik heb dan snel last van stijfheid en verstoorde motoriek in voeten en handen, vervelende prikkels en pijn.
Overwinteren in een tropisch land is dan een aangename oplossing. Met uitzondering van afgelopen winter heb ik in de winter van 2012/2013 en 2013/2014 hiervan kunnen genieten i.p.v afzien.
Hier een foto van januari 2010, ik was toen nog werkzaam als verzorgende IG in Woonzorgcentrum de Rietvinck te Amsterdam. Op dat moment was er nog weinig aan de hand, er lag nog een hele mooie toekomst voor me.
---
Vandaag is het ook weer één jaar geleden dat ik de diagnose
AML (Acute Myeloïde Leukemie) t.g.v
MDS (Myelodysplastisch Syndroom) kreeg te horen van de internist/hematoloog dr Otto Visser van de afdeling
Hematologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
De aanleiding voor verder onderzoek (
beenmergpunctie) was een te laag
Hb (Hemoglobine) en
Bloedplaatjes (Trombocyten), hoge bezinking en kortademigheid.
De diagnose was geen leuk bericht, je leven ziet er plotseling heel anders uit. In mijn geval had ik ook nog eens te maken met de meest ongunstige variant van AML, een afwijking/defect in chromosoom nr 13.
Zonder behandeling staat de dood wel erg vroeg voor de deur, maar ook met behandeling heb je geen garantie op een lang leven. Van 26 september 2014 tot en met 18 januari 2015 ben ik met twee kleine onderbrekingen opgenomen geweest in het VU medisch centrum voor de behandeling van AML. De behandeling was best wel pittig, je lichaam krijgt heel wat te verduren. De chemo vernietigd niet alleen de leukemiecellen, maar ook tal van andere organen in je lichaam (met name in je buik) worden aangetast. Geestelijk is het ook een zware belasting. Je moet wel doelen hebben voor in de toekomst om jezelf er doorheen te slepen en ook om het vol te houden. Het is dat ik het een en ander destijds heb opgeschreven en foto's van mezelf heb gemaakt, maar nu kan ik me er nauwelijks nog iets van herinneren. Ik weet wel nog dat ik me afvroeg of ik dit nog eens een tweede keer zou willen ondergaan in de toekomst.
Foto van 2 oktober 2014. De bijwerkingen van de eerste chemokuur, het resultaat na vijf dagen non-stop chemo, ik herken mezelf niet meer terug.
Na de behandeling van AML, met o.a een
allogene SCT (stamceltransplantatie) ben je nog heel lang onder controle, zeker het eerste jaar ben je bijna wekelijks terug te vinden op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum voor bloedonderzoek en ook regelmatig een beenmergonderzoek om te kijken of de leukemie nog steeds in remissie is.
Nadat ik zo'n vier maanden in een veilige omgeving alle behandelingen heb doorstaan, is het zeker in het begin als je weer thuis bent, moeilijk om dit los te laten. Je staat er nu alleen voor, natuurlijk kun je 24 uur terecht op de
Zorgeenheid Hematologie afdeling 3B van het VU medisch centrum mocht dat nodig zijn. Toen ik naar huis ging kreeg ik ook een hele lijst van dingen mee wat je wel en niet mag doen, dit omdat je door de chemo en stamceltransplantatie niet beschermd bent tegen allerlei ziektes en virussen, pas 'n jaar na de SCT kun je weer
ingeënt/gevaccineerd worden. Niet alleen ben je kwetsbaar voor infecties en virussen, maar ook heb je totaal geen energie meer. Weerstand en energie moet je weer langzaam opbouwen, dit kost ook weer het nodige vermogen om door te zetten, iets wat me niet vreemd is.
Ik kreeg al vrij vroeg toen ik weer thuis was te maken met
GvH (Graft versus Host). In het begin was er alleen een reactie van mijn huid zichtbaar in de vorm van rode ruwe vlekjes en witte schilfers, maar al gauw was ook mijn buik aan de beurt, met name mijn maag, darmen en lever. De waardes van mijn leverfuncties schoten omhoog. Daar was ik niet blij mee omdat ik al een geschiedenis heb met een
leveraandoening uit het verleden.
Met
Prednison (bijsluiter) moeten de nare gevolgen van GvH weer onderdrukt worden. De bijwerkingen (o.a verhoogde hartslag, onrustig, hyperactief en ontzettende trek in eten) van Prednison is dan ook geen pretje. Uiteindelijk komt het allemaal wel weer goed. Het is een kwestie van tijd en overleven, zeker het eerst jaar.
Hoe mijn toekomst eruit ziet weet ik niet. Hopelijk kan ik volgende jaar weer terug naar Thailand. Daar ligt toch mijn leven en daar wil ik ook oud worden.
Gelukkig heb ik al mijn haar weer terug. Het is lekker dik en vol, de kleur past bij mijn leeftijd. De foto is van 28 augustus 2015, na bijna twaalf weken nadat ik op 7 juni mijn hoofd voor het laatst heb kaal geschoren na een mislukte poging om m'n haar zelf te knippen.
Voor meer informatie, zie ook:
leven met polyneuropathie (en leukemie)
---
pmc © 17 september 2015
