De laatste chemokuren afgerond

De afgelopen dagen (27 en 28 december) heb ik mijn laatste chemokuur gehad die bij de stamceltransplantatie hoort. Gelukkig ging het goed zonder al teveel bijwerkingen. Bij deze chemo (Cyclofosfamide 4900 mg oplost in 1000 ml Natriumchloride 0,9%)) moest er wel veel extra vocht en middelen toegediend worden ter bescherming van de nieren en blaas. Verder nog een middel tegen de misselijkheid en de antibiotica. Totaal kreeg ik ongeveer 6 liter vocht via het infuus in mijn lichaam, en dan natuurlijk nog het drinken van water, sapjes enz. Al dat vocht moest ook weer worden uitgeplast. In de 48 uur dat deze kuur duurde, werd er om de 3 uur alle opgevangen urine gemeten en bij elkaar opgeteld. Ook elke ochtend en avond wegen was zeer belangrijk en noodzakelijk. In het begin kon ik ondanks het vele vocht toch moeilijk plassen, ik kreeg al snel een diuretica (plasmedicatie) via het infuus toegediend. Vanaf dat moment ging het ontwateren als een trein. In de 48 uur dat deze kuur duurde heb ik alle vocht weer uitgeplast en ben ik 200 gram aangekomen, maar dat kleine verschil lag misschien wel aan mijn nachthemd dat ik vanochtend nog aan had tijdens het wegen omdat ik nog aangesloten was aan het infuus. Ik weeg me elke dag 's ochtends rond 07.00 uur.

Vandaag ben ik begonnen met een nieuw medicijn (Ciclosporine). Dit medicijn krijg ik de eerste dag als drankje en daarna twee maal daags als capsule. Deze kuur duurt 70 dagen en het medicijn dient ter voorkoming en behandeling van omgekeerde afstotingsreacties na een allogene stamceltransplantatie, ook bekend als Graft vs Host reactie. Er breek dus weer een spannende periode aan. De weerstand is weer terug bij nul (de periode waar ik nu in zit noemen ze hier 'de dip'). Na twee weken zullen alle bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen. Dan kunnen ze ook zien of de donorcellen hun werk doen. Ik zal nog ongeveer 4 weken hier moeten blijven, hopelijk ben ik eind januari weer thuis.

Misschien voor sommige is het weer een technisch medisch verslag geworden, voor mij is het terugblikken op hetgeen wat ik in dit stukje van het hele traject weer heb afgelegd. Het is een lang en zwaar traject. Ik heb momenten behoorlijk afgezien, dat hoort erbij, maar ik ben nog steeds positief ingesteld, voel me sterk en krachtig. Zo wil ik het jaar afsluiten en in het nieuwe jaar weer mee verder gaan. Ik vecht en zo nu en dan zie ik behoorlijk af met maar één doel: 'Overwinnen en weer een toekomst hebben'.


Ik voel me goed en ben dankbaar voor alle support van de mensen die om me geven en die ik lief heb.

---
pmc © 29 december 2014

UPDATE: afgelopen week

Het was een drukke week sinds mijn nieuwe opname (na 10 dagen thuis te zijn geweest). Op 17 december moest ik me 's middags om 13.00 uur weer melden op de zorgafdeling 3b hematologie van het ziekenhuis van het VUmc. 's Ochtends had ik eerst nog een intake voor de TBI (totale lichaamsbestraling op 23 december). Daarna kreeg ik ook nog een nieuwe lijn ingebracht. De PICC lijn in mijn rechterarm werkte niet meer. Nu kreeg ik onder mijn linker sleutelbeen (een subclavia ingebracht), dat is een kortere PICC lijn (ongeveer 18 cm). Nadat er weer een thoraxfoto was gemaakt, kon de oude PICC lijn uit mijn rechterarm weer worden verwijderd.

Op 18 december begon ik weer met 5 dagen chemo, de eerste twee dagen 2 soorten chemo (Cyclofosfamide 18 en 19 december, en Fludarabine van 18 t/m 22 december). Van de Fludarabine heb ik veel last en bijwerkingen gehad, misselijk, veel braken (met name bij het innemen van tabletten), geen eetlust en een naar gevoel.

Op 23 december dus de bestraling. het ging allemaal goed en vlotjes. Na het positioneren van het lichaam en afstellen, duurde de bestraling zelf maar twee maal 7 minuten aan beide zijde. Na afloop verder geen last gehad van vervelende bijwerkingen, wel een beetje moe.

En vandaag, woensdag 24 december 2014 was het dan de grote dag. Vandaag kreeg ik de stamceltransplantatie van mijn onbekende donor toegediend. Om kwart voor twaalf liepen de donorcellen mijn lichaam in, na ruim 20 minuten was het zakje leeg. Ik was blij dat het erop zat. Even had ik een korte reactie in de vorm van koude rillingen, het was gewoon koud hebben. Ik ben op mijn bed gaan liggen onder een dekentje en 10 minuten later was het over. Daarna was ik moe en viel heerlijk doezelend in slaap met heel veel dromen. Na twee uur was ik weer helemaal wakker en kiplekker. Ondertussen scheen het zonnetje buiten. Mijn dag kan niet meer stuk.




Het lege zakje bloed van mijn donor.

---
pmc © 24 december 2014

Weer terug in het ziekenhuis

Vandaag moest ik me weer melden in het ziekenhuis (afdeling 3b Hematologie van het VUmc) voor een nieuwe (en hopelijk de laatste) opname. Morgen begin ik met de voorbereiding van de stamceltransplantatie die op 24 december gepland is, ik krijg dan van en anonieme donor bepaalde onderdelen van de witte bloedcellen die bij mij dus defect zijn. Vandaar dat ik AML t.g.v MDS heb. Van 18 t/m 22 december eerst weer chemo, op 23 december een TBI (totale lichaamsbestraling en de dag erna dus de stamceltransplantatie. Meer informatie over een allogene stamtransplantatie van het VUmc (folder, pdf)
Daarna breekt er een spannende tijd aan, accepteert mijn lichaam de donor, ja of nee! Zoja, gaat mijn beenmerg weer normaal functioneren (het aanmaak van rode- en witte bloedcellen en bloedplaatjes). Het ergste wat je na de stamceltransplantatie kan overkomen is afstoting van je donor (Graft vs Host). Ik ga er vanuit dat het goed komt, altijd van het positieve uitgaan.

Afgelopen vrijdag 12 en maandag 15 december had ik nog een bloedonderzoek plus daarna de uitslag en een gesprek met de hematoloog op de polikliniek van het VUmc.
Ik kon het niet geloven toen ik alle uitslagen op het computerscherm zag, alle belangrijke bloedwaardes (hb, trombocyten, leukocyten en neutrofielen) waren weer sinds mijn ontslag op 6 december behoorlijk gestegen, in sommige gevallen (trombocyten & neutrofielen) zelfs verdubbeld. Dat betekend dat het beenmerg weer op eigen kracht bloed produceert zonder dat er leukemie-cellen aanwezig zijn, want anders is dit niet mogelijk. Ik was zo blij en het gaf me een enorme boost aan zelfvertrouwen. Afgelopen maandag ook nog een beenmergonderzoek en vandaag kreeg ik de uitslag. Wederom tranen van blijdschap, de uitslag was supergoed, mijn beenmerg is in een complete remissie (dat wil zeggen dat d.m.v. een beenmergonderzoek geen ziekte meer aantoonbaar is).

Ik voel me goed en sterk om de klus af te maken. Waarschijnlijk mag ik eind januari weer naar huis, de weg is nog lang. Als ik weer thuis ben dan moet ik nog heel wat maandjes wekelijks naar de polikliniek voor verdere behandelingen, ook zal ik nog heel wat pillen moeten blijven slikken. Hopelijk ben ik eind 2015 weer voldoende herstelt zodat mijn wereld weer wat groter wordt.



Kaartje sturen:

Petra Marie-Claire
afdeling 3b Hematologie VUmc, kamer 46
De Boelelaan 1117
1081 HV Amsterdam

---
pmc © 17 december 2014

Even een kleine break-out

Mijn uitzicht deze ochtend

Gisteren kreeg ik te horen dat mijn bloedwaardes dusdanig zijn gestegen dat ik even 10 dagen naar huis mag. Tussendoor nog wel voor controle en een beenmergpunctie (15 december) op de polikliniek Hematologie, op 17 december weer aanmelden voor hopelijk mijn laatste opname.
Van 17 december t/m 29 december vinden de voorbereidingen plaats van het laatste traject, namelijk een stamceltransplantatie op 24 december. Na 29 december tot eind januari moet ik weer herstellen en de bedoeling is dat de nieuwe donor alles gaat overnemen (aanmaak bloedplaatjes, rode en witte bloedcellen) in mijn beenmerg zonder complicatie.

Het is nu zaak dat in de tussenliggende tijd tot de stamceltransplantatie, er geen nieuwe leukemie-cellen ontstaan, en na de de nieuwe donor geen afstotingsreactie (Graft versus Host) plaatsvind. Ik zal na 29 december nog heel veel pillen moeten slikken en waarschijnlijk nog een heel jaar wekelijks onder controle staan. Ook zal ik mijn levenswijzen drastisch moeten omgooien en aanpassen, qua eten en drinken, met mensen omgaan die voor mij een risico vormen, geen sauna's of drukke plekken met vele mensen en niet open en bloot met het zonlicht in aanraking komen.
Hopelijk kan ik in 2016 weer gaan en staan waar ik wil. Hopelijk kan ik dan ook voor langere tijd terug naar Zuidoost Azië.


Mijn steun in moeilijke tijden, 10.000 kilometers afzien is niks vergeleken met een chemokuur.
Mijn kleine relikwieën verzameld en met veel liefde gekregen. Voelt fijn als je bij mensen in het hart zit.

---
pmc © 6 december 2014


UPDATE: 15 december 2014
Op vrijdag 12 en maandag 15 december had ik een bloedonderzoek plus uitslag/gesprek met de hematoloog op de polikliniek van het VUmc.
Ik kon het niet geloven, maar alle belangrijke bloedwaardes (hb, trombocyten, leukocyten en neutrofielen) waren behoorlijk gestegen, in sommige gevallen (trombocyten & neutrofielen) zelfs verdubbeld. Dat betekend dat het beenmerg weer op eigen kracht bloed produceert zonder dat er leukemie-cellen aanwezig zijn, want anders is dit niet mogelijk. Ik ben zo blij en het geeft me een enorm goed en zelfverzekerd gevoeld. De eerst dagen thuis voelde ik me ontzettend onwennig en niet op mijn gemak. Je mis toch de veiligheid en controles van het ziekenhuis.
Vandaag ook nog een beenmergpunctie gehad, de uitslag krijg ik woensdag 17 december als ik weer wordt opgenomen. Ik heb er vertrouwen in dat de uitslag van het beenmergonderzoek goed is zodat ik op donderdag 18 december mijn behandeling (stamceltransplantatie) kan vervolgen.

Alweer een jaar geleden

Het is dus vandaag precies een jaar geleden dat ik op eigen kracht, zonder hulpmiddeltjes ben gestopt met roken. Het was vrijdag 29 november 2013 toen ik om 16.45 uur mijn laatste sigaret op stak, na een paar trekjes hield ik het voor gezien, nooit meer roken.
De eerste week thuis bij en kopje kopje of na het eten waren best wel moeilijk. De week erop ging ik met vier maanden op vakantie, en dat ging een stuk makkelijker.
Na een jaar niet roken gaat het mij goed af, ik had dit nooit voor werkelijkheid gehouden.

---
pmc © 29 november 2014

Still alive

Afgelopen vrijdagochtend de laatste gift chemo gehad, de rest van de dag voelde ik me net als de dagen ervoor niet echt bijzonder lekker. Tweemaal daags en om de andere dag drie maal daags kreeg ik grote hoeveelheden (sterker geconcentreerd) chemo toegediend. Alsof er elke keer een grote vrachtauto over je heen reed, ook de hele dag misselijk. Nee, het voelde niet fijn, dan heb ik het nog niet eens gehad over alle bijwerkingen. Door het vocht in mijn hoofd, lijkt mijn hoofd asymmetrisch en twee keer zo groot waardoor ik nauwelijks iets hoor. Ja mijn hartslag, deze hoor ik 24 uur per dag in mijn oren met name als ik op mijn zij lig, ook continue de druk op je hoofd, natuurlijk ook knallende hoofdpijn. Verder is mijn hele lichaam rood/pimpelpaars gevlekt, dan heb ik het nog niet over de jeuk gehad.

Vandaag, één dag na de laatste chemo voel ik me weer goed (bijna toppie). Binnen enkele dagen zullen alle bijwerkingen langzaam verdwijnen en over een week, dan lach ik hier om. Was dit alles!
De komende tijd, met name eind november begin december zijn heel erg belangrijk en bepalend voor het traject en voor mijn toekomst. "Heb ik afgelopen woensdag 5 november voor de laatste keer mijn verjaardag gevierd, of mag ik volgend jaar mijn verjaardag weer thuis vieren?" Ondanks dat ik positief ben ingesteld en me sterk voel, geen berg te hoog voor mij is, moet ik realistisch blijven. Mijn kansen op herstel zijn op dit moment fifty fifty. Ik zelf heb geen enkele invloed meer op het proces wat nu komen gaat, ik hoop dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan zodat alle leukemie-cellen zijn verdwenen. Zo ja,dan volgt er een stamceltransplantatie, dat is dan de volgende stap. Zo nee, dan is het einde oefening!
Voorlopig blijf ik nog wel even in het ziekenhuis. Als de tweede beenmergpunctie (rond eind november/begin december) goed is en ik ben voldoende aangesterkt, dan mag ik waarschijnlijk een paar dagen naar huis. Daarna (half december) komt de stamceldonor in beeld. Dit is ook een spannende periode met tal van risico's.

Ondertussen ben ik alweer bijna 7 weken (met een onderbreking van één dag) opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc, zorgafdeling 3b Hematologie. Als alles goed gaat blijf ik waarschijnlijk tot half januari hier opgenomen.


UPDATE: 17-12-2014

Kaartje sturen:

Petra Marie-Claire
afdeling 3b Hematologie VUmc, kamer 46
De Boelelaan 1117
1081 HV Amsterdam

Meer info:
Zorgeenheid Hematologie - VUmc

---
pmc © 8 november 2014

58

Achtenvijftig, zomaar een getal.
Gisteren nog zevenenvijfig.
Volgend jaar misschien negenenvijfig,
zomaar een getal.
Een getal dat elk jaar kan groeien.
Elk jaar op vijf november,
is er weer een jaar voorbij en begint er weer een nieuw levensjaar.

---
pmc © 5 november 2014

Start tweede chemokuur

Vandaag, zaterdag 1 november, 's ochtends met een 0 - 1 achterstand gestart met de tweede chemokuur. De samenstelling en volgorde is anders dan bij de eerste kuur op 27 september. Deze keer duurt de kuur zes dagen. Na de kuur waarschijnlijk vier tot vijf weken herstellen in het ziekenhuis en als alles goed gaat half december de stamceltransplantatie. De beenmergpuncties tussendoor zijn heel erg spannend, we willen geen leukemie-cellen zien. Mocht dat wel zo zijn dan kan de stamceltransplantatie ook niet meer doorgaan. Dan zie mijn leven er anders uit en ook een stuk korter. Ik moet realistisch zijn, de kans van slagen is nu fifty-fifty.

De samenstelling van deze chemokuur bestaat uit de volgende soorten chemo en medicijnen:

Cytarabine per infuus, 2300 mg opgelost in 540 ml NaCl 0,9%) in 3 uur, tweemaal daags van 1 t/m 6 november.

Daunorubicine per infuus, 140 mg opgelost in 105 ml NaCh 0,9 % in 1 uur op 1, 3 en 5 november.

Lenalidomide capsule, een maal daags 20 mg, 21 dagen.

Bij deze kuur is het nodig om profylactisch antibiotica te gebruiken om de infectiekans te verminderen. Verder nog een hele rits aan pilletje, capsules, oogdruppels en drankjes voor de misselijkheid, droge ogen, en een maagbeschermer.

Zofran vloeistof infuus 8 mg opgelost in 50 ml NaCl 0,9 %, 3 maal daags (tegen misselijkheid).

Nexium tablet 40 mg, een maal daags (maagbeschermer).

Dexamethason oogdruppels in beide ogen 1 druppel, twee maal daags (tegen droge ogen en irritatie).

Tobramycine drankje 12 ml, drie maal daags (AB mond).

Fluconazol capsule 50 mg, een maal daags (anti schimmel).

Ciprofloxacine tablet 500 mg, twee maal daags (AB).

Hypromellose oogdruppels, zonodig (kunstdruppels droge ogen).

Vanaf 7 november Broxil capsule 250 mg, vier maal daags (penicilline).



Op dit moment lig ik nog op een tweepersoonskamer samen met een jongen van 18 jaar. Hij heeft dezelfde diagnose als ik en ook de behandeling is vergelijkbaar met die van mij. Ook na de eerste chemokuur meteen de tweede chemokuur er achter aan, plus een stamceltransplantatie. Hij is bijna herstelt en mag waarschijnlijk volgende week maandag naar huis. Nog een overeenkomst met hem is dat we hetzelfde sterrenbeeld hebben.

Maandag 3 november verhuis ik definitief naar een eenpersoonskamer, het zou eigenlijk al gisteren gebeuren, maar sommige dingen lopen nu eenmaal anders, ook omdat het weekend is i.v.m het schoonmaken van de kamer. De persoon die er nu ligt, heeft ook isolatieverpleging. De kamer moet dus grondig worden schoon gemaakt. Ik kijk er naar uit, ook omdat maandagochtend twee dagen chemo in mijn lichaam zit. Meestal beginnen dan de bijwerkingen actief te worden, zeker ook nu de dosering een flink stuk hoger ligt dan bij de eerste kuur. We zullen het zien en zullen het waarschijnlijk ook weer allemaal moeten ondergaan. Ik ben er weer klaar voor.



---
pmc © 1 november 2014

Even thuis

Na aanleiding van het slecht nieuws gesprek eergisteren over de uitslag van het beenmergonderzoek van afgelopen maandag, mocht ik gisterochtend (donderdag 30 november) een dagje en een nacht naar huis. Even weer op adem komen, even bijtanken, even wat praktische zaken regelen want voorlopig ziet het ernaar uit dat ik weer een lang verblijf in het ziekenhuis tegemoet ga. Het was niet voor niets een slecht nieuws gesprek n.a.v de recente onderzoeken en resultaten. Dit heeft te maken met het feit dat ik de meest ongunstige variant en vorm van AML heb. Ik moet hierin wel realistisch blijven, alles heeft twee mogelijkheden/kanten ondanks dat ik ontzettend positief ben ingesteld en me sterk en vol energie voel. Je blijft wat dat betreft afhankelijk van iets waar je geen invloed op hebt. Het is niet alleen de chemo die het werk moet doen, het zijn juist de nieuwe cellen in het beenmerg die mijn toekomst bepalen. We willen namelijk geen overproductie van onrijpe witte bloedcellen, deze cellen hopen zich op in het beenmerg en verstoren de aanmaak van normale bloedcellen. Mijn enige redding is de juiste stamcel die het defect (chromosoom nr 13) kan repareren zodat er weer gezonde cellen worden aangemaakt. Ik ben heel realistisch hierin als het niet lukt, dan zal mijn leven vroegtijdig eindigen. Het team gaat vooralsnog door met de behandeling en er is ook een geschikte donor beschikbaar voor een stamceltransplantatie.
Op vrijdagmiddag moest ik me weer melden op de afdeling Hematologie van het ziekenhuis van het VUmc. Zaterdagochtend 1 november start ik met de tweede chemokuur, daarna gaan ze meteen door met het hele traject (na de chemo een korte herstelperiode, dan weer een beenmergonderzoek en vervolgens weer een korte chemokuur en stamceltransplantatie). Dat betekent dat ik nog wel 6 weken of langer in het ziekenhuis moet blijven. In dit traject moet ik ook niet ziek worden, mijn weerstand is wederom nul en elke infectie kan dodelijk zijn. Bij terugkomst vrijdagmiddag heb ik daar nog een voorbeeld van gezien hoe iemand met longontsteking niet meer de volgende dag haalde.

Het was een kadootje om na vijf weken ziekenhuis weer even thuis te zijn. Ik werd donderdagochtend om 10.00 uur door een vriendin opgehaald met de auto. De rit naar huis voelde een beetje onwerkelijk, alsof je na 20 jaar weer eens je oude woonplaats gaat bezoeken en tot je verbazing is in die 20 jaar niks veranderd, behalve dan dat er nu minder blaadjes aan de bomen hangen met de laatste keer. De herfst is begonnen, een flauw zonnetje probeerde door de grijze mist heen te breken. Thuis in de straat aangekomen lag de kade en het water er rustig bij. De binnenkomst in mijn woning was weer heel anders toen ik eind maart na vier maanden Zuidoost Azië weer binnen stapte. Toen leek de vloer zwarter dan zwart en ook oogde mijn woonkamer smal en klein. Alles stond nu nog even netjes en strak toen ik op 26 september de deur achter me dicht trok. Mijn aandacht ging meteen naar een schilderij toen ik binnenkwam in de woonkamer. Het geel trok als een magneet naar me toe. Tijdens mijn korte verblijf heb ik vaak naar de combinatie van dit schilderij met de twee andere schilderijen die ernaast hangen gekeken. Ik zie er de afgelopen periode in terug. Terwijl ik er naar kijk, relativeer ik het slechte nieuws en ook wat ik nog graag zou willen doen en volbrengen in de toekomst.
De tijd vloog voorbij, eerst samen koffie gedronken en toen een stukje gelopen richting de bakker en de visboer. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis had ik enorme trek in een brood gerookte makreel met een kloddertje mayonaise. Nu was het dan zover, weer thuis gekomen samen ieder twee lekkere broodjes makreel gegeten. Op de terugweg nog boodschappen gedaan voor het avondeten, zelf eten koken was ook weer vijf weken geleden. Ik moet zeggen dat ik op een paar dagen misselijkheid na, elke dag wel lekker heb gegeten in het ziekenhuis. Er gaat natuurlijk niks boven om zelf wat lekkers te maken. De rest van de donderdag vloog voorbij en ik had eigenlijk nog niks nuttigs gedaan, ook van alle praktische voornemens op een wasje na en de diepvries ontdooien, kwam weinig terecht. In principe heb ik nog de hele vrijdagochtend. Ik genoot van het thuis zijn, lekker alleen. 's Middags kwam de buurvrouw van drie hoog nog op bezoek en 's avonds nog een andere buurvrouw.
Zo rond middernacht ging ik lekker in mijn eigen bed slapen, dat bed heb ik echt wel gemist. Die nacht zonder slaapmedicatie goed door geslapen en ook heel veel gedroomd. Sommige dromen leken levensecht en waren ook een beetje bizar. De inhoud houd ik liever voor mezelf. Het zal zeker wel een betekenis hebben, gezien de persoon die in één van mijn dromen een belangrijke rol speelde.

Vrijdagochtend weer vroeg wakker, eerst koffie en nog een wasje gedraaid. Vervolgens met de fiets (ook weer een eeuwigheid geleden) nog wat boodschappen gedaan voor mijn verblijf in het ziekenhuis. Zo rond half een werd ik weer opgehaald om terug te keren voor deel twee van het vervolg traject in het ziekenhuis van het VUmc. Die ochtend had ik geen ontbijt in huis, dat kan ook buiten de deur. Ik besloot om een broodje haring met uitjes en zuur te halen bij de visboer. Ook bestelde ik nog een broodje paling om mee te nemen naar het ziekenhuis. De haring vond het kennelijk na een half uur niet leuk in mijn maag, nog voordat ik terug ging heb ik gelukkig in twee keer afscheid genomen van iets waar ik lang naar verlangde. Jeetje, ik heb me totaal een uur beroerd gevoeld, daar kon tot nu toe geen enkele chemo tegenop.
Om 12.45 uur was ik weer terug op afdeling 3b Hematologie, ik voelde nog even de naweeën van het korte verblijf van een broodje haring met uitjes en zuur. De volgende ochtend zal ik met de tweede chemokuur beginnen, ik ben er weer helemaal klaar voor.




---
pmc © 31 oktober 2014

Goed nieuws, slecht nieuws

Vandaag op het einde van de middag kreeg ik bezoek van één van de doktoren van de afdeling Hematologie van het VUmc. Hij kwam met de uitslag van de tweede beenmergpunctie van afgelopen maandag 27 oktober (na de eerste chemokuur van 27 september t/m 4 oktober). De arts was niet alleen en keek ook niet echt vrolijk, de rest trouwens ook niet. Het was duidelijk een slecht nieuws gesprek.

Er was goed nieuws en er was slecht nieuws. Het goede nieuws is dat ik morgen (donderdag) naar huis mag. Het slechte nieuws is dat ik overmorgen (vrijdag 31 oktober) me 's middags weer moet melden in het ziekenhuis op de zorgafdeling 3B Hematologie van het VUmc. Op zaterdagochtend (1 november) start ik namelijk weer met een nieuwe chemokuur van 6 dagen, daarna volgt er weer een herstelperiode.

De beenmergpunctie van afgelopen maandag liet zien dat mijn beenmerg toch niet helemaal schoon is, er zijn weer nieuwe leukemie-cellen actief. Ook de nieuwe jonge witte bloedcellen volgroeien niet tot een volwaardige bloedcel. Door de overproductie van onrijpe witte bloedcellen, de zogenoemde myeloblasten, deze hopen zich namelijk op in het beenmerg en verstoren de aanmaak van normale bloedcellen. Dat is ook de reden waarom ik nog steeds in de dip zit en niet herstel. Mijn bloedwaardes blijven laag, met name de neutrofielen (onderdeel van de leukocyten). Na tweede chemokuur is het weer afwachten of het deze keer wel goed gaat met het herstel en aanmaak van nieuwe jonge cellen. Zo ja, dan is er een donor beschikbaar. Ik hoop natuurlijk dat alles goed gaat, maar moet ook na deze tegenslag met het ergste rekening houden. Ik heb de meest ongunstige vorm en variant van AML.

Het was even slikken en ik moet dit gewoon accepteren dat het nu zo uitpakt. Ondertussen verwerk ik alles terwijl ik dit schrijf. Ik moet realistisch blijven, het is zoals het is. Ik blijf positief en ga weer met volle energie het gevecht aan. Op dit moment vind ik het vreselijk erg voor alle mensen om me heen die me lief hebben en mij dierbaar zijn. Ze willen me zo graag helpen, knuffelen en kussen. Doordat ik besmet ben met een darmbacterie, mag ik helaas geen lichamelijk contact hebben, het is voor mijn eigen bestwil. Ik mis de intimiteit met mijn vriendinnen, ik hoop dat ik hun weer snel in mijn armen kan nemen.

De nieuwe tussenstand Petra Marie-Claire vs AML is dat ik weer met 1 - 0 achtersta. Vanaf zaterdag heb ik weer een nieuwe kans en mogelijk om na een nieuwe chemokuur de stand weer in mijn voordeel te beslissen. Over vijf tot zes weken weet ik meer hoe de vlag erbij hangt.

---
pmc © 30 oktober 2014

Mijn nieuw haarwerk (pruik)

Mijn nieuwe pruik :-)

Gisteren, vrijdag 24 oktober heeft de pruikenmaker mijn nieuw haarwerk laten bezorgen. Het ziet er goed uit qua kleur, alleen de glans doet een beetje denken aan pas gewassen haar wat nog te netjes zit. Ik ben er tevreden mee.


Voor meer informatie: Haarwerkspecialisten Sjoerd Appij

Amstelveenseweg 1150
1081 JW Amsterdam
0206444296

---
pmc © 25 oktober 2014

Overzicht maaltijden vierde week

Alweer het vierde overzicht van de maaltijden tijdens mijn opname (de herstelperiode na de chemokuur) week vier (18 t/m 24 oktober) in het ziekenhuis van het VUmc, afdeling 3b Hematologie. De afgelopen week weer lekker en gevarieerd met smaak gegeten. Ondertussen heb ik alle mogelijke combinaties van het aanbod vegetarische menu's die ik lekker vind gehad. Dit is dus de laatste keer dat ik een overzicht van de maaltijden hier plaatst, misschien zo af en toe bij speciale gelegenheden.









---
pmc © 24 oktober 2014

De uitslag

blij blij blij

Voorlopige tussenstand, Petra Marie-Claire vs Leukemie (AML): 1 - 0 in mijn voordeel. Op dit moment is het nog veel te vroeg om enig resultaat te zien. Over 10 dagen weet men meer omdat je eigen cellen ook weer actief worden.

Vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek gehad en nog tal van andere bloedonderzoekresultaten. Mijn beenmerg is schoon, alle leukemiecellen zijn vernietigd door de chemo. De komende weken wordt de ontwikkeling van jonge cellen nauwlettend in de gaten gehouden. De bedoeling is dat ze volgroeien tot een volwaardige bloedcel, het kan ook zijn dat de jonge cellen uitgroeien tot leukemiecellen. Dat willen we dus niet, maar in je achterhoofd moet je er wel rekening mee houden dat dit ook een mogelijkheid is. Meestal zijn er meerdere chemokuren nodig om alle kwaadaardige cellen helemaal uit te roeien.

De zoektocht naar een geschikte donor voor de stamceltransplantatie kan nu worden opgestart. Als ik binnenkort een paar weken naar huis mag (afhankelijk van bepaalde waardes, met name leukocyten en neutrofielen) en tussen de stamceltransplantatie door, krijg ik sowieso nog een chemokuur van 7 dagen 24 uur non-stop (plus weer een herstelperiode), om echt zeker te zijn dat alle kwaadaardige cellen vernietigd zijn. Het is nog een lange weg, de eerste stap is succesvol gemaakt en voltooid. Ik voel me goed en heb vertrouwen in mezelf en in de behandeling.



---
pmc © 21 oktober 2014

Overzicht maaltijden derde week

Hier het overzicht van de maaltijden tijdens mijn opname (de herstelperiode na de chemokuur) week drie (11 t/m 17 oktober) in het ziekenhuis van het VUmc, afdeling 3b Hematologie. De hele week met smaak en lekker gegeten.









---
pmc © 17 oktober 2014

De dag van de waarheid - de beenmergpunctie

Vandaag donderdag 16 oktober stond er een beenmergpunctie gepland. Eigenlijk zou deze op vrijdag 17 oktober (dag 21) plaatsvinden, maar omdat dan aansluitend het weekend begint, hebben ze i.v.m met de onderzoekresultaten de beenmergpunctie met een dag vervroegd. De bedoeling van deze beenmergpunctie is om te kijken of alle leukemie-cellen zijn vernietigd door de chemokuur.

De beenmergpunctie verliep in tegenstelling tot de vorige keer (10 september) vlekkeloos, geen pijn of andere narigheden. Deze keer ging ik op mijn favorieten rechterkant in een foetushouding liggen. De punctie zelf werd uitgevoerd bij mijn linker bekken (zijkant/rug). Er werden totaal 10 buisjes bloed uit het beenmerg opgezogen. Waarschijnlijk a.s dinsdag zijn alle uitslagen bekend.
Ik heb er een goed gevoel bij. De afgelopen week ben ik goed herstelt van de chemokuur en de dip. Alle nare bijwerkingen zijn praktisch verdwenen, ook mijn haar dus. Ik heb weer een goede eetlust en ook weer veel energie. Elke dag loop ik de nodige meters op de afdeling en doe ik braaf mijn oefeningen ter bevordering van mijn balans. Ik heb het gevoel dat ik weer de hele wereld aankan.

Wordt vervolgd.

---
pmc © 16 oktober 2014

Overzicht maaltijden tweede week

Hier weer een overzicht van de maaltijden tijdens mijn opname (chemokuur + herstelperiode) van de tweede week (4 t/m 10 oktober) in het ziekenhuis van het VUmc, afdeling 3b Hematologie. Afgelopen week drie keer (6,7 en 8 oktober) het eten laten staan, geen trek en braakneigingen bij het zien en ruiken van de maaltijd. Vanaf donderdag 9 oktober weer trek en met smaak de nasi gegeten en de dag erna (vrijdag 10 oktober) ook weer lekker gegeten.









---
pmc © 10 oktober 2014

Verslag vanuit het VUmc

Hier een korte terugblik van de afgelopen veertien dagen (vanuit het ziekenhuis van het VUmc).

De eerste zeven dagen, 24 uur non-stop verschillende soorten chemo en de nodige antibiotica. Na een paar dagen werd de polyneuropathie in mijn handen en vooral mijn voeten erger. Het gevoel in mijn voeten is te vergelijken met een grote klomp eelt, stijf en koud. Ook het gevoel in mijn vingers werd weer steeds minder. Weer een dag later kreeg ik overal rode vlekken over mijn hele lichaam (benen, armen, liezen, rondom mijn borsten en op mijn hoofd), dat werd alleen maar erger en is nog steeds aanwezig. Ook hield ik vocht vast in de lymfeklieren in mijn hals, mijn hoofd werd twee keer zo dik. Op dag vijf werd er ook nog een resistent bacterie gevonden en men ging over op isolatieverpleging. Ook mijn buik (buikvlies, darmen en maag) moest het flink ontgelden, door de chemo helemaal verbrand. Toen verloor ik ook mijn eetlust, ik kon geen eten meer zien of ruiken. Sinds gisteren weer voor het eerst wat gegeten. Vanaf dag vijf tot heden ook diaree gehad. Tussendoor ook nog twee keer extra bloed gekregen, bloedplaatjes en kalium.
Na de chemo krijg je de 'dip', d.w.z dat je lichaam helemaal is uitgeput en gesloopt, en even de tijd nodig heeft om weer langzaam te herstellen. Er zaten een paar heftige dagen tussen, ik denk dat ik het ergste gehad heb. Volgende week vrijdag (17 oktober) heb ik een beenmergpunctie, dan kijken ze of door de chemo alle kankercellen zijn vernietigd. Een spannende dag dus om naar uit te kijken.

Voor meer informatie zie ook: leven met polyneuropathie (en leukemie)


Wordt vervolgd.

---
pmc © 10 oktober 2014

Overzicht maaltijden eerste week

Hier een overzicht van de maaltijden tijdens mijn opname (chemokuur) van de eerste week (27 september t/m 3 oktober) in het ziekenhuis van het VUmc, afdeling 3b Hematologie. Tot nu toe elke dag met smaak gegeten ondanks de chemo.









---
pmc © 3 oktober 2014

Opname ziekenhuis - VUmc

Vandaag, vrijdag 26 september moest ik me om 12.00 uur melden op de zorgafdeling Hematologie 3b van het ziekenhuis van het VUmc in Amsterdam. De komende maand zal ik hier een begin maken met de strijd tegen kanker, in mijn geval Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS).

Het was een drukke dag met heel veel informatie, gesprekken en onderzoekjes. Ik heb een mooie grote kamer voor mij alleen met alles erop en aan, daar ben ik wel blij mee. Morgen (zaterdag 27 september) begin ik met de eerste chemokuur van zeven dagen (24 uur non-stop). Daarna volgt er een herstelperiode van drie weken. Op de 21ste dag word er weer een beenmergpunctie gedaan om te kijken hoeveel kankercellen nog aanwezig zijn. Als je voldoende herstelt ben ga je een aantal weken naar huis, daarna volgt er weer een opname van vier weken met in de eerste week weer een chemokuur van 7 X 24 uur om de laatste restjes van kankercellen te vernietigen, daarna ter controle een beenmergpunctie en een herstelperiode in het ziekenhuis. Mochten alle kankercellen in het beenmerg vernietigd zijn, dan komt een stamceltransplantatie in beeld.
Er is dus een behandelplan, maar dit zal stapje voor stapje worden uitgevoerd afhankelijk hoe mijn lichaam reageert op alles. Ik ben er klaar voor om de strijd en lange weg aan te gaan.



Mij eerste (standaard)maaltijd, vanaf morgen vegetarisch.


UPDATE: zaterdag 27 september 2014

Rond 11.30 uur gestart met de chemokuur (Idarubicine 28 mg opgelost in 80 ml NaCh 0,9 % en Cytarabine 470 Mg opgelost in 520 ml NaCl 0,9%). Eerste dag van de zeven dagen totaal. Ook krijg ik Revlimid (Lenalidomide) 20 Mg capsule omdat ik mee doe aan een onderzoek van dit medicijn. Verder nog de nodige Antibiotica, pilletje voor de misselijkheid, maagbeschermer en voor de nieren.



---
pmc © 26 september 2014