Na aanleiding van het slecht nieuws gesprek eergisteren over de uitslag van het beenmergonderzoek van afgelopen maandag, mocht ik gisterochtend (donderdag 30 november) een dagje en een nacht naar huis. Even weer op adem komen, even bijtanken, even wat praktische zaken regelen want voorlopig ziet het ernaar uit dat ik weer een lang verblijf in het ziekenhuis tegemoet ga. Het was niet voor niets een slecht nieuws gesprek n.a.v de recente onderzoeken en resultaten. Dit heeft te maken met het feit dat ik de meest ongunstige variant en vorm van AML heb. Ik moet hierin wel realistisch blijven, alles heeft twee mogelijkheden/kanten ondanks dat ik ontzettend positief ben ingesteld en me sterk en vol energie voel. Je blijft wat dat betreft afhankelijk van iets waar je geen invloed op hebt. Het is niet alleen de chemo die het werk moet doen, het zijn juist de nieuwe cellen in het beenmerg die mijn toekomst bepalen. We willen namelijk geen overproductie van onrijpe witte bloedcellen, deze cellen hopen zich op in het beenmerg en verstoren de aanmaak van normale bloedcellen. Mijn enige redding is de juiste stamcel die het defect (chromosoom nr 13) kan repareren zodat er weer gezonde cellen worden aangemaakt. Ik ben heel realistisch hierin als het niet lukt, dan zal mijn leven vroegtijdig eindigen. Het team gaat vooralsnog door met de behandeling en er is ook een geschikte donor beschikbaar voor een stamceltransplantatie.
Op vrijdagmiddag moest ik me weer melden op de afdeling Hematologie van het ziekenhuis van het VUmc. Zaterdagochtend 1 november start ik met de tweede chemokuur, daarna gaan ze meteen door met het hele traject (na de chemo een korte herstelperiode, dan weer een beenmergonderzoek en vervolgens weer een korte chemokuur en stamceltransplantatie). Dat betekent dat ik nog wel 6 weken of langer in het ziekenhuis moet blijven. In dit traject moet ik ook niet ziek worden, mijn weerstand is wederom nul en elke infectie kan dodelijk zijn. Bij terugkomst vrijdagmiddag heb ik daar nog een voorbeeld van gezien hoe iemand met longontsteking niet meer de volgende dag haalde.
Het was een kadootje om na vijf weken ziekenhuis weer even thuis te zijn. Ik werd donderdagochtend om 10.00 uur door een vriendin opgehaald met de auto. De rit naar huis voelde een beetje onwerkelijk, alsof je na 20 jaar weer eens je oude woonplaats gaat bezoeken en tot je verbazing is in die 20 jaar niks veranderd, behalve dan dat er nu minder blaadjes aan de bomen hangen met de laatste keer. De herfst is begonnen, een flauw zonnetje probeerde door de grijze mist heen te breken. Thuis in de straat aangekomen lag de kade en het water er rustig bij. De binnenkomst in mijn woning was weer heel anders toen ik eind maart na vier maanden Zuidoost Azië weer binnen stapte. Toen leek de vloer zwarter dan zwart en ook oogde mijn woonkamer smal en klein. Alles stond nu nog even netjes en strak toen ik op 26 september de deur achter me dicht trok. Mijn aandacht ging meteen naar een schilderij toen ik binnenkwam in de woonkamer. Het geel trok als een magneet naar me toe. Tijdens mijn korte verblijf heb ik vaak naar de combinatie van dit schilderij met de twee andere schilderijen die ernaast hangen gekeken. Ik zie er de afgelopen periode in terug. Terwijl ik er naar kijk, relativeer ik het slechte nieuws en ook wat ik nog graag zou willen doen en volbrengen in de toekomst.
De tijd vloog voorbij, eerst samen koffie gedronken en toen een stukje gelopen richting de bakker en de visboer. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis had ik enorme trek in een brood gerookte makreel met een kloddertje mayonaise. Nu was het dan zover, weer thuis gekomen samen ieder twee lekkere broodjes makreel gegeten. Op de terugweg nog boodschappen gedaan voor het avondeten, zelf eten koken was ook weer vijf weken geleden. Ik moet zeggen dat ik op een paar dagen misselijkheid na, elke dag wel lekker heb gegeten in het ziekenhuis. Er gaat natuurlijk niks boven om zelf wat lekkers te maken. De rest van de donderdag vloog voorbij en ik had eigenlijk nog niks nuttigs gedaan, ook van alle praktische voornemens op een wasje na en de diepvries ontdooien, kwam weinig terecht. In principe heb ik nog de hele vrijdagochtend. Ik genoot van het thuis zijn, lekker alleen. 's Middags kwam de buurvrouw van drie hoog nog op bezoek en 's avonds nog een andere buurvrouw.
Zo rond middernacht ging ik lekker in mijn eigen bed slapen, dat bed heb ik echt wel gemist. Die nacht zonder slaapmedicatie goed door geslapen en ook heel veel gedroomd. Sommige dromen leken levensecht en waren ook een beetje bizar. De inhoud houd ik liever voor mezelf. Het zal zeker wel een betekenis hebben, gezien de persoon die in één van mijn dromen een belangrijke rol speelde.
Vrijdagochtend weer vroeg wakker, eerst koffie en nog een wasje gedraaid. Vervolgens met de fiets (ook weer een eeuwigheid geleden) nog wat boodschappen gedaan voor mijn verblijf in het ziekenhuis. Zo rond half een werd ik weer opgehaald om terug te keren voor deel twee van het vervolg traject in het ziekenhuis van het VUmc. Die ochtend had ik geen ontbijt in huis, dat kan ook buiten de deur. Ik besloot om een broodje haring met uitjes en zuur te halen bij de visboer. Ook bestelde ik nog een broodje paling om mee te nemen naar het ziekenhuis. De haring vond het kennelijk na een half uur niet leuk in mijn maag, nog voordat ik terug ging heb ik gelukkig in twee keer afscheid genomen van iets waar ik lang naar verlangde. Jeetje, ik heb me totaal een uur beroerd gevoeld, daar kon tot nu toe geen enkele chemo tegenop.
Om 12.45 uur was ik weer terug op afdeling 3b Hematologie, ik voelde nog even de naweeën van het korte verblijf van een broodje haring met uitjes en zuur. De volgende ochtend zal ik met de tweede chemokuur beginnen, ik ben er weer helemaal klaar voor.
---
pmc © 31 oktober 2014
Op vrijdagmiddag moest ik me weer melden op de afdeling Hematologie van het ziekenhuis van het VUmc. Zaterdagochtend 1 november start ik met de tweede chemokuur, daarna gaan ze meteen door met het hele traject (na de chemo een korte herstelperiode, dan weer een beenmergonderzoek en vervolgens weer een korte chemokuur en stamceltransplantatie). Dat betekent dat ik nog wel 6 weken of langer in het ziekenhuis moet blijven. In dit traject moet ik ook niet ziek worden, mijn weerstand is wederom nul en elke infectie kan dodelijk zijn. Bij terugkomst vrijdagmiddag heb ik daar nog een voorbeeld van gezien hoe iemand met longontsteking niet meer de volgende dag haalde.
Het was een kadootje om na vijf weken ziekenhuis weer even thuis te zijn. Ik werd donderdagochtend om 10.00 uur door een vriendin opgehaald met de auto. De rit naar huis voelde een beetje onwerkelijk, alsof je na 20 jaar weer eens je oude woonplaats gaat bezoeken en tot je verbazing is in die 20 jaar niks veranderd, behalve dan dat er nu minder blaadjes aan de bomen hangen met de laatste keer. De herfst is begonnen, een flauw zonnetje probeerde door de grijze mist heen te breken. Thuis in de straat aangekomen lag de kade en het water er rustig bij. De binnenkomst in mijn woning was weer heel anders toen ik eind maart na vier maanden Zuidoost Azië weer binnen stapte. Toen leek de vloer zwarter dan zwart en ook oogde mijn woonkamer smal en klein. Alles stond nu nog even netjes en strak toen ik op 26 september de deur achter me dicht trok. Mijn aandacht ging meteen naar een schilderij toen ik binnenkwam in de woonkamer. Het geel trok als een magneet naar me toe. Tijdens mijn korte verblijf heb ik vaak naar de combinatie van dit schilderij met de twee andere schilderijen die ernaast hangen gekeken. Ik zie er de afgelopen periode in terug. Terwijl ik er naar kijk, relativeer ik het slechte nieuws en ook wat ik nog graag zou willen doen en volbrengen in de toekomst.
De tijd vloog voorbij, eerst samen koffie gedronken en toen een stukje gelopen richting de bakker en de visboer. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis had ik enorme trek in een brood gerookte makreel met een kloddertje mayonaise. Nu was het dan zover, weer thuis gekomen samen ieder twee lekkere broodjes makreel gegeten. Op de terugweg nog boodschappen gedaan voor het avondeten, zelf eten koken was ook weer vijf weken geleden. Ik moet zeggen dat ik op een paar dagen misselijkheid na, elke dag wel lekker heb gegeten in het ziekenhuis. Er gaat natuurlijk niks boven om zelf wat lekkers te maken. De rest van de donderdag vloog voorbij en ik had eigenlijk nog niks nuttigs gedaan, ook van alle praktische voornemens op een wasje na en de diepvries ontdooien, kwam weinig terecht. In principe heb ik nog de hele vrijdagochtend. Ik genoot van het thuis zijn, lekker alleen. 's Middags kwam de buurvrouw van drie hoog nog op bezoek en 's avonds nog een andere buurvrouw.
Zo rond middernacht ging ik lekker in mijn eigen bed slapen, dat bed heb ik echt wel gemist. Die nacht zonder slaapmedicatie goed door geslapen en ook heel veel gedroomd. Sommige dromen leken levensecht en waren ook een beetje bizar. De inhoud houd ik liever voor mezelf. Het zal zeker wel een betekenis hebben, gezien de persoon die in één van mijn dromen een belangrijke rol speelde.
Vrijdagochtend weer vroeg wakker, eerst koffie en nog een wasje gedraaid. Vervolgens met de fiets (ook weer een eeuwigheid geleden) nog wat boodschappen gedaan voor mijn verblijf in het ziekenhuis. Zo rond half een werd ik weer opgehaald om terug te keren voor deel twee van het vervolg traject in het ziekenhuis van het VUmc. Die ochtend had ik geen ontbijt in huis, dat kan ook buiten de deur. Ik besloot om een broodje haring met uitjes en zuur te halen bij de visboer. Ook bestelde ik nog een broodje paling om mee te nemen naar het ziekenhuis. De haring vond het kennelijk na een half uur niet leuk in mijn maag, nog voordat ik terug ging heb ik gelukkig in twee keer afscheid genomen van iets waar ik lang naar verlangde. Jeetje, ik heb me totaal een uur beroerd gevoeld, daar kon tot nu toe geen enkele chemo tegenop.
Om 12.45 uur was ik weer terug op afdeling 3b Hematologie, ik voelde nog even de naweeën van het korte verblijf van een broodje haring met uitjes en zuur. De volgende ochtend zal ik met de tweede chemokuur beginnen, ik ben er weer helemaal klaar voor.
---
pmc © 31 oktober 2014
