Vandaag 17 september, is het precies 3 jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie kreeg.
De gevolgen van deze ziekte en ook de aanleiding, heeft mijn leven drastisch veranderd. Van 'gezond', actief en een leuke baan zit je van de ene op de andere dag thuis en tel je ineens niet meer mee in deze maatschappij.
Als ik terugkijk is er veel gebeurt in de afgelopen 3 jaar. Naast de vele nare periodes van onderzoeken, behandelingen en wachten op resultaten, is er gelukkig ook weer ruimte ontstaan voor positieve vooruitgang.
Naast het fysieke gedeelte wordt je mentaal behoorlijk op de proef gesteld. Hoe ga je met je nieuwe situatie om? Door een stukje levenservaring en ook de ervaringen van mijn werk in de gezondheidszorg heb ik het feit dat ik ongeneselijk ziek ben, meteen geaccepteerd. Wat moet je anders! Je tegen verzetten heeft weinig zin, het is nu eenmaal zo. Je wordt nooit meer beter en weer aan het werk kun je ook wel vergeten. De gesprekken die ik destijds voerde tijdens de periode toen ik nog werkzaam was met chronisch zieken die in hetzelfde schuitje zaten waarin ik nu zelf zit, moest ik nu met mezelf voeren.
Loslaten, accepteren en zo snel mogelijk verwerken. Je energie stoppen in de dingen die je wél nog kan en niet te lang blijven stilstaan en jammeren wat je niet meer kan. Het is natuurlijk makkelijk gezegd dan gedaan. Niet iedereen kan die knop meteen omzetten, maar wat wil je! Op dat moment heb je geen andere keuze.
De begin periode van ziek zijn en behandelingen vreet alle energie uit je lichaam. Mijn weerstand was in die periode nul komma nul. Op een gegeven moment werd de behandeling ook stop gezet. Er waren geen zichtbare verbeteringen en mijn lichaam kon het ook niet meer aan, hoe graag ik het ook wilde. De periode nadat de behandeling gestopt was, herstelde mijn lichaam weer langzaam, mijn weerstand groeide en de energie kwam langzaam terug.
Middels intensieve fysiotherapie en doorzettingsvermogen kon ik de rolstoel langzaam opbergen en waren de krukken aan de beurt. Zij waren tijdelijk mijn steun en toeverlaat en inmiddels staan deze ook weer werkloos in de hoek. Zo af en toe neem ik ze mee naar buiten als mijn voeten een baaldag hebben, vooral als het koud is. Kou is niet besteed aan mijn voeten, dan protesteren ze hevig en vinden ze een bondgenoot bij mijn benen.
De periode toen ik erg ziek was heb ik bewust geen beroep gedaan op extra hulp in de vorm van professionele zorg of van mijn vrienden en kennissenkring. Met de aanpassingen in en rond mijn huis en in mijn eigen tempo, kon ik mezelf goed redden. Met vrienden doe ik liever leuke dingen dan dat zo voor elk wissewasje moeten opdraven. Ik wil hun zo weinig mogelijk belasten met mijn ongemakken. Met alsmaar klagen en jammeren bereik je niks, het gaat mensen juist tegenstaan. Van ontspanning en humor, iets leuks ondernemen samen met hun geeft me de energie om de mindere dagen te compenseren. Daarnaast heb ik indien het mogelijk was, ook voor andere mensen klaar gestaan als zij het moeilijk hadden of hulp nodig hadden. Een stukje ervaring delen kan nooit kwaad en het geeft jezelf ook weer een goed gevoel.
Het zorgzame is door mijn ziekte gelukkig niet verdwenen. Ook de ervaring en kennis uit het verleden toen ik nog werkzaam was komt nog steeds goed van pas. Verder heb ik nog genoeg hobby's en bezigheden waar ik mijn ei in kwijt kan en verveel ik me eigenlijk nooit. Naast de fysiotherapie probeer ik zoveel mogelijk bezig te zijn met wat ik wel nog kan. Het lukt me weer om een stukje te wandelen en ook het fietsen op een normale tweewieler gaat weer goed.
Ook heb ik weer leuke vooruitzichten gecreëerd. Komende winter ga ik voor de tweede keer weer overwinteren in
Zuidoost Azië. De afgelopen winter van 2012/2013 ben ik er voor het eerst geweest. Dat is me toen goed bevallen.
De tropische temperaturen hebben een positieve werking op alle nare kenmerken van de polyneuropathie die bij mij van toepassing zijn. Even weer genieten en bijtanken zodat ik bij terugkomst in maart 2014, weer een tijdje vooruit kan. De kou is namelijk mijn grootste vijand en kwelgeest, veel pijnprikkels en een verstoorde motoriek en balans is het gevolg van de kou.
Na drie jaar sta ik weer heel anders in het leven. Een nare periode afgesloten en een rugzakje met ervaringen rijker.
Met een positieve instelling en tal van ervaringen rijker, is het '
leven met polyneuropathie' verdraagzamer geworden.
In mijn achterhoofd weet ik donders goed dat de onderliggende ziekte van mijn polyneuropathie, ineens weer de kop op kan steken.
Maar voor nu, wil ik van het leven genieten zo lang het nog kan: 'Dood gaan we allemaal wel 'n keer, vroeg of laat'.
---
pmc © 17 september 2013
