Het lopen zonder hulpmiddelen als je polyneuropathie heb of een andere vorm van neuropathie ziet er vaak niet fraai uit, zo ook bij mij. Van enige elegance is dan ook geen sprake en als vrouw zijnde, kan dat soms erg vervelend zijn.
Mensen die niks van je achtergrond afweten staan je vaak aan te gapen. Ook als je in gesprek gaat hebben ze totaal geen enige voorstelling en benul hoe het voelt, dat je gevoel en motoriek in je voeten (ook je handen) dusdanig verstoord is dat je daarom anders loopt of de dingen anders vastpak.
Ik probeer het wel eens uit te leggen met een voorbeeld: 'Stop eens wat steentjes, knikkers en takjes verdeeld in beide schoenen en loop daar dan eens een hele dag op'. 'Dat loopt toch niet gemakkelijk krijg ik dan te horen'. Zo voelt het voor mij, niet fijn dus! Laatst hoorde ik van een mede lotgenoot de omschrijving alsof je over dunne pvc buizen loopt, dat vind ik ook wel een toepasselijke omschrijving.
Door de polyneuropathie zijn ook de spieren in de onderbenen aangetast (spieratrofie) met als gevolg minder (spier)kracht. In de praktijk betekend dat naast het lopen je ook moeite heb met opstapjes, traplopen en het zitten en vooral het opstaan vanuit een laag bed, lage stoelen en een lage wc-pot. Door intensieve fysiotherapie en enige aanpassingen in huis kan dit probleem enigszins verholpen worden.
Bij het lopen heb je ook last van een zogenaamde klapvoet. De voet kan niet normaal worden afgewikkeld en ploft bij het neerzetten vaak hoorbaar op de grond. Ook hierbij trek je vaak de aandacht van mensen.
Nu het weer kouder word, komt er ook nog eens extra stijfheid en pijn aan je voeten en handen bij. Het lopen gaat dan nog trager en wiebelig bij het stilstaan. Preventief maak ik dan weer gebruik van krukken, zo heb ik dan extra steun bij het lopen en bij het corrigeren van de balans. Zo gauw ik met krukken op straat of in het openbare vervoer vertoont, hebben mensen weer meer begrip voor je handicapt zonder dat ze weten wat je mankeert. Veel ziektes en aandoeningen zijn niet zichtbaar aan de buitenkant en stuitte vaak op onbegrip. Gek eigenlijk dat je met een hulpmiddel in de vorm van een rolstoel, rollator of krukken dit weer moet afdwingen. Dan heb ik het nog niet gehad over de beleving en het omgaan van pijn en vermoeidheid.
Soms denk ik wel eens om een informatiefolder te maken en deze uit te delen aan mensen mensen die ongeduldig achter je in de rij staan bij de kassa of je stom staan aan te gapen.
Zo heeft iedereen die polyneuropathie heeft of een andere vorm van neuropathie zijn of haar eigen beleving en het omgaan met deze ziekte(s) en (on)begrip. Waarschijnlijk zullen vele mede lotgenoten dit herkennen of juist niet!
Wat kun je hier verder nog (zelf) aan doen om mensen te informeren of om enige begrip voor je ziekte of handicapt af te dwingen?
Meer informatie over polyneuropathie vind je op: Leven met Polyneuropathie
---
pmc © 30 augustus 2013
