In het hospice van Kuria

Gisteren mijn intrek genomen in mijn nieuwe kamer bij Hospice Kuria aan het Valeriusplein nr 6 in Amsterdam Zuid, vlakbij waar ik eerst heb gewoond. Dit nieuwe adres is tevens het eindstation van mijn leven.
Ik heb een mooie grote kamer op de eerste verdieping met balkon en uitzicht op het Valeriusplein. De kamer is van alle gemakken voorzien.

Afgelopen nacht goed geslapen en vanochtend pijnvrij wakker geworden. Ik begin de dag goed. Hopelijk is het vandaag droog weer dan kan ik misschien even met de rolstoel naar buiten samen met mijn bezoek vanmiddag.

---
pmc © 8 januari 2021

Het gaat nu erg snel

Gisteren dinsdag 5 januari was ik in het ziekenhuis voor bloedprikken, uitslag en een gesprek met mijn hematoloog. Het gaat niet goed (en dat voel ik ook). De medicatie remt de leukemie onvoldoende en dat is niet het enige probleem zei mijn dokter, mijn lichaam raakt uitgeput en infecties en koorts liggen op de loer. Ook mijn longen gaan nu hard achteruit. Mijn dokter spreekt nu gezien mijn situatie over een prognose van enkele weken. Naast de pijn (waar ik nu Fentanyl pleisters voor krijg), kan ik nu nauwelijks meer lopen. Ik zal binnenkort nog alleen op bed kunnen liggen.
Mijn dokter in het VUmc heeft gisteren meteen de huisarts ingeschakeld, deze is bij mij langs geweest. Zo lang er nog geen plek is in het Hospice Kuria (waar ik ben aangemeld) word er nu thuiszorg opgestart. Ook heb ik met mijn huisarts euthanasie besproken mocht het hospice niet doorgaan. Een goede vriendin (Coby) die ook mijn contactpersoon is gaat mij daarbij helpen.
Het gaat ineens erg snel allemaal en had nog veel willen doen. Mijn hoofd wil nog wel, maar mijn lichaam werkt niet meer mee. Ik zal de regie nu uit handen moeten geven wat natuurlijk erg moeilijk is. Het einde is nabij en ziet er niet leuk uit, helaas. Dit is waarschijnlijk mijn laatste blog. Bedankt voor het lezen en het gaat jullie goed.

UPDATE:
Ik heb net een telefoontje gehad van het hospice Kuria in Amsterdam.
Er is een plekje vrij, morgenvroeg (donderdag 7 januari) om 10.00 uur kan ik er terecht.
Ik ben blij dat er dan 24/7 voor me gezorgd word.

---
pmc © 6 januari 2021

2021

Ik wens jullie allemaal een gelukkig, liefdevol en gezond 2021 toe (en mezelf ook natuurlijk ondanks de slechte vooruitzichten).

---
pmc © 1 januari 2021

SEH

Vandaag was ik voor controle bij de polikliniek Hematologie. De uitslagen van het bloedonderzoek waren gezien de omstandigheden redelijk, nog geen gekke uitschieters. Ik vertelde de arts dat de bloedtransfusie van afgelopen vrjdag geen succes was en dat ik me nu wel ernstige zorgen maak over mijn hoge hartslag, deze was de afgelopen gemiddeld 155 slagen p/m dag en nacht. De arts heeft dit gecontroleerd en onmiddelijk de cardioloog gebeld, deze heeft me toen aangemeld bij de Spoedeisend hulp voor verder onderzoek.

Ik werd netjes met een rolstoel naar de SEH gebracht, daar moest ik op een bed plaatsnemen en werd aangesloten aan allerlei apparatuur, ook werd er een ECG gemaakt. Mijn bloeddruk was erg laag en mijn hartslag extreem hoog. Na twee uur kwam de cardioloog en bekeek de gegevens. Ondertussen was mijn hartslag gedaald naar 100 p/m, bij aanvang was deze nog 160 p/m. Wat nu precies de oorzaak is, wist de cardioloog ook niet. Waarschijnlijk heeft het te maken dat ik veel vocht vasthoud. Mocht ik weer last hebben van een te hoge hartslag, kan ik een speciaal nummer bellen van de SEH.

---
pmc © 23 december 2020

Bloedtransfusie

Vandaag staat er een bloedtransfusie van de rode bloedcellen op het programma omdat mijn Hb te laag is. Ik krijg 2 zakjes bloed, de bedoeling is dat ik weer wat meer energie krijg, maar helaas. Ik heb in het verleden vaker een bloedtransfusie gehad en daar knapte ik aardig van op. Ik had dan meestal een dag of vier veel energie, ik kon dan normaal een trap oplopen zonder in te storten en ook had ik dan weer de energie om te fietsen. Deze keer niet, ik kon amper lopen laat staan de trap oplopen. Ik zal het volgende week eens aan de hematoloog vragen wat de oorzaak is.






---
pmc © 18 december 2020

Life is a bitch

Dit zou normaal gesproken nu mijn uitzicht moeten zijn als er niks aan de hand was, lekker genieten van al het moois wat een tropisch land als Thailand te bieden heeft, zon, zee en lekker eten.





De Kerstdagen en Oud en Nieuw staan voor de deur in deze gekke corona tijd. We moeten allemaal een paar stapjes terug doen om het virus de baas te zijn. Voor mij is dat geen probleem, ik kan me goed aanpassen aan een bijzondere situatie.

Sinds gisteren na een goed gesprek met mijn arts, zijn de vooruitzichten minder hoopvol. Naast de feestdagen staat voor mij ook de dood voor de deur. De leukemie is erg progressief en deze is niet meer te stoppen, hooguit een beetje af te remmen d.m.v medicatie mocht deze aanslaan. Hoeveel tijd er over blijft is moeilijk te zeggen, van enkele weken tot enkele maanden. In mijn hoofd wil ik nog zo graag, maar ik voel nu dat mijn lichaam me langzaam in de steek gaat laten.
De komende dagen wat praktische zaken regelen, ik heb gelukkig steun en hulp van dierbaren vrienden. Voor hun breken er nu ook moeilijke tijden aan. Ik wil met een goed en voldaan gevoel het leven verlaten.

---
pmc © 16 december 2020

Een nieuw hoofdtuk

Het leven is net een boek, telkens komt er weer een nieuw hoofdstuk bij. Deze keer geen leuk hoofdstuk, misschien wel een van de laatste hoofstukken van mijn leven.

Vorige maand begin november had ik een jaarlijkse afspraak met mijn cardioloog. Gezien de corona maatregelen werd het een telefonisch consult i.p.v langskomen op de polikliniek. Ik vertelde dat het goed met mij ging op een paar kleinigheden na. Onlangs had ik een drukkend gevoel op de borst wat op een gegeven moment ook pijn deed, wat mij echter verontrusten was dat het enkele uren duurde. De cardioloog vond het nodig om een CT-scan van mijn hart te laten maken en ging meteen een afspraak inplannen. Deze vond plaats op 18 november. In de middag kreeg ik al een telefoon van de cardioloog met de uitslag. Vanaf dat moment veranderde mijn leven. Een leven met nog veel plannen en reizen en vooral genieten van je oudendag.

Met mijn hart was niks aan de hand, op de CT-scan was ook een groot gedeelte van mijn longen te zien en dat zag er niet goed uit. Er werd meteen een CT-scan van mijn longen ingepland op maandag 23 november. Ondertussen had ik op 20 november een vier-wekelijkse controle van het bloed gehad. Mijn hematoloog belde mijn op 24 november op met slecht nieuws, er waren blasten gevonden in mijn bloed en dat kon duiden dat de leukemie in mijn beenmerg weer actief kon zijn. Om het een en ander uit te sluiten kon ik de volgende dag al langskomen voor een beenmergonderzoek, maar deze kon helaas niet doorgaan omdat ik 24 uur van te voren had moeten stoppen met de bloedverdunners. Ondertussen was ook de uitslag van de CT-scan longen beschikbaar en deze zag er slecht uit. Om tot een definitieve conclusie te komen was er nog een PET-scan nodig. Op dinsdag 1 december in de ochtend de PET-scan en 's middag het beenmergonderzoek. Mijn hematoloog had ondertussen contact gehad met de longarts en op 4 december had ik een afspraak op de polikliniek hematologie van het Amsterdam UMC, locatie VUmc met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer. Ik had een vriendin gevraagd om samen met mij ook aanwezig te zijn voor het gesprek. Het werd geen leuk gesprek, iets wat ik al zag aankomen, zoiets voel je gewoon. Ik ken mijn lichaam goed, ik ben ook goed op de hoogte van allerlei nare ziektes, Ik heb het talloze keren van een afstand en ook van dichtbij meegemaakt, tijdens mijn werk en privé.

En dan ziet je leven ineens heel anders uit, er zijn geen behandelingen meer mogelijk en dat komt wel hard binnen. Stiekem had ik nog gehoopt op een chemotherapie, maar helaas bij een tweede recidief van de acute myeloïde leukemie (AML) heeft dat geen zin. Het is een te grote belasting voor het lichaam en de leukemie is ondertussen immuun voor de chemo geworden.

Het einde komt langzaam in beeld of misschien gaat het juist wel heel snel. Je besef ineens dat je in november voor het laatst jarig bent geweest, je sluit het jaar af met 'alles een laatste keer'. Je weet niet hoe lang het gaat duren en hoe het ziekte verloop eruit ziet. Meestal is dat laatste stukje geen feestje. Je weet het allemaal niet. Ik heb voorbeelden genoeg, maar het is bij iedereen weer anders. Wat ik nu al wel weet, dat ik zal kiezen voor een humaan einde. Ik heb geen zin om de martelaar te spelen, weken, dagen en uren vechten tegen de dood, ik heb genoeg gevochten, mijn hele leven lang. Ik ben niet bang voor de dood, alleen had ik liever nog wat langer gezond van het leven willen genieten. Op 7 december heb ik nog één onderzoek. Ze gaan 'n plekje buiten mijn beenmerg onderzoeken d.m.v een punctie om te kijken of het leukemie is of kanker vanuit mijn longen en ook nog een specifiek bloedonderzoek (monoculaire typering en tumorcytogenetica), daarna krijg ik waarschijnlijk een prognose wat ik kan verwachten en hoe lang ik nog kan leven. Misschien ook nog een medicijn om de boel af te remmen en nog wat tijd te rekken.
Op dit moment heb ik er vrede mee, ik berust me in de situatie. Ik ben wel verdrietig, niet om mezelf, maar om al mijn dierbaren om me heen. Voor hun is het ook moeilijk dat ik er binnenkort niet meer ben.

---
pmc © 6 december 2020

Ziek

De afgelopen dagen merk ik goed dat het niet goed gaat met mijn gezondheid. Het fietsen gaat echt niet meer, ik krijg de trappers amper rondgedraait. Ook het traplopen is zeer vermoeiend, zeker het laatste stukje ben ik buiten adem. Dit zijn allemaal kenmerken van een te laag Hemoglobine (Hb). Ik heb dit al twee keer eerder meegemaakt, in 2014 en 2017. Een bloedtransfusie van rode bloedcellen doet dan wonderen. Helaas is dat maar van korte duur. Na drie dagen voel je weer de energie en kracht weglopen.
Vandaag weer lekker 'gezond' gekookt en gegeten. Het is een beetje dubbel, gezond leven is geen gerantie dat je ook daadwerkelijk bespaart blijft van allerlei nare ziektes.
Vandaag is het ook precies 7 jaar geleden dat ik mijn laatste peuk heb gerookt. En overmorgen op 1 december heb ik een PET-scan van mijn longen 'verdenking niet-kleincellige longcarcinoom'. Dat is de beloning voor het stoppen met roken, erg dubbel allemaal. De aanleiding was de CT-scan longen van afgelopen maandag waar tumoren zichtbaar waren. Op 1 december in de middag heb ik nog ook een beenmergonderzoek omdat er blasten in mijn bloed zijn aangetroffen, recidief van de leukemie zou aannemelijk kunnen zijn.
Ondertussen ken ik mijn lichaam heel goed en weet wanneer het echt fout is. De afgelopen 10 jaar heb ik veel voor mijn kiezen gehad. Vrijdag 4 december a.s. een gesprek met de hematoloog, dan zijn de eerste resultaten bekend van het beenmergonderzoek. Waarschijnlijk weet ik dan ook meer hoe het met mijn longen is gesteld.
Het is belangrijk dat er de komende tijd goed word samengewerkt door beide specialisten, ik ben benieuwd naar de resultaten van beide onderzoeken en wat evetueel het behandelplan is. Het leven is niet oneindig, het kan misschien nog even een tijdje gerekt worden.





---
pmc © 29 november 2020

Staaroperatie deel 2

Gisteren ben ik aan mijn rechteroog geopereerd in het Oogheelkundig Centrum in Zaandam door dokter Michel Zaal.
De operatie was deze keer zo gepiept, binnen 'n kwartier stond ik weer buiten. De voorbereiding (druppelen) duurde langer dan de ingreep. Nadat mijn oog voldoende was verdoofd door het druppelen, werd ik in de stoel naar de OK ruimte gereden. Daar werd ik in de stoel plat gelegd en rondom mijn oog ontsmet met jodium. Daarna werd mijn hoofd afgedekt met een doek met een gat voor het rechteroog. Eerst kreeg ik nog een verdovingsprik in het oog, daarna werd er een sneetje gemaakt bovenin het oog en werd er een buisje in mijn oog geplaatst die de lens wegzuigt. Na ongeveer 5 minuten was dit klaar en werd de nieuwe (kunststof)lens geplaatst, dit alles gebeurd met hightech computergestuurd gereedschap. Toen dit klaar was werd de snede bovenin mijn oog gehecht.
Het viel dus reuze mee met het nare licht waar ik de vorige keer last van had omdat het toen veel langer duurde (bijna een half uur). Deze keer had ik ook 10 mg diazepam van te voren gehad om meer te ontspannen. Ik kan niet zeggen dat ik deze keer meer ontspannen was, wel toen ik weer thuis was heb ik bijna anderhalf uur geslapen en kon maar niet wakker worden.
Vanochtend mocht het oogkapje af. Ik kan niet echt zeggen dat mijn zicht verbeterd is zoals bij het linkeroog, misschien komt dat nog. Volgende week zaterdag op controle en 30 oktober word er gekeken of ik nog een bril nodig heb, ik ben benieuwd. Wordt vervolgd.




---
pmc © 11 september 2020

Staartoperatie

Gisteren ben ik geopereerd aan mijn linkeroog i.v.m staar in het Oogheelkundig Centrum in Zaandam door dokter Michel Zaal.
De operatie viel reuze mee, geen pijn of irritaties na afloop. Alleen dat je tijdens de operatie de hele tijd in het licht van de OK-lampen moet kijken is wel erg vervelend op het eind. De hele ingreep duurde ongeveer een half uur.
Vanochtend mocht het oogkapje af. Het zicht is nu al verbeterd, ik kan weer vrij helder en scherp zien (zonder bril). Mijn huidige bril is overbodig geworden, waarschijnlijk alleen een leesbril. Over een week moet het helemaal genezen zijn en dan heb ik ook een controle. Op 10 september word ik aan mijn rechteroog geopereerd.




---
pmc © 28 augustus 2020

Fitnessen SMCA

Vandaag weer lekker gesport en gewerkt aan mijn conditie en spierkracht. Bij Sport Medisch Centrum Amsterdam kun je binnen en buiten sporten/fitnessen.





---
pmc © 24 augustus 2020

(vervolg)onderzoeken

Gisteren een beenmergpunctie en vandaag nog drie onderzoeken in het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Eerst een Spirometrie (longfunctie onderzoek) daarna een Echo Abdomen buik en een DEXA scan (botdichtheidmeting). Alle onderzoeken gingen lekker snel en het was niet druk. Vandaag wederom mooi weer.




---
pmc © 19 augustus 2020

Toekomst

Wie van jullie weet waar je een glazen bol kunt kopen? Ik heb mijn goedwerkende en betrouwbare glazen bol in Thailand achtergelaten (gekocht bij Mr D.I.Y). Ik wil namelijk in september 2023 mij definitief vestigen in Thailand i.v.m pensionering. Vandaar een goed werkende glazen bol, ik wil dus wel een beetje zekerheid of dit haalbaar is gezien de huidige situatie in de wereld

Ondertussen ben ik alweer 14 dagen in Nederland en coronavrij. Over het weer heb ik niks te klagen alhoewel ik er niet echt van heb kunnen genieten, ik zat veel binnen (heb wel een grote groene tuin tot mijn beschikking) maar door de staar aan beide ogen is het felle zonlicht echt killing, ook ondanks een goede zonnebril. Zo ook is televisie kijken, werken op de laptop en smartphone niet echt lekker voor mijn ogen, na vijf minuten word alles wazig en knijp ik mijn ogen dicht. Ik sta op een wachtlijst voor een operatie en kan elk moment een telefoontje verwachten. Volgende week heb ik ook nog wat onderzoeken in het ziekenhuis hoe het met de rest van mijn lichaam gesteld is.

Ik was van plan om wat herinneringen en reisverslagen te schrijven over Thailand en de omringende landen. Dit zal ik even in de ijskast moeten zetten, net als de reisbubbels die de regering van Thailand voor ogen had. Wordt vervolgd.

---
pmc © 14 augustus 2020