Yam Yam, dag 2018

Vandaag voor de laatste keer dit jaar lekker gekookt en gegeten. Een mooie afsluiter, 2018 was qua gezondheid een verschrikkelijk naar jaar met onomkeerbare gevolgen. Gelukkig waren er ook mooie momenten en gebeurtenissen.




---
pmc © 31 december 2018

Vijf jaar gestopt

Hoera, vandaag is het precies vijf jaar geleden dat ik ben gestopt met roken. Ben ik ervoor beloond dat ik niet meer rookt? Nee, niet echt, ondertussen tal van vreselijke ongeneeslijke en dodelijke ziektes erbij gekregen. Het enige voordeel van niet meer roken is dat ik ongeveer € 12.000 heb bespaart. Met dat geld heb ik de laatste vijf jaar mijn reizen en verblijf naar en in Zuidoost Azië betaald.

---
pmc © 29 november 2018

Birthday

62 jaar

---
pmc © 5 november 2018

Terugblik: één jaar geleden

Vandaag precies een jaar geleden was ik opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc na aanleiding van de diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML) recidief.
Vandaag lig ik een halve dag voor een kuur met Rituximab (n.a.v hevige Graft versus Host op mijn longen) op de dagbehandeling van de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Het afgelopen jaar was zwaar (en nog steeds), de opname voor de behandeling met chemotherapie van 16 augustus t/m 9 september 2017, en ook de herstelperiode daarna. In december en januari heb ik even kunnen bijtanken en genieten in Thailand. Na mijn terugkomst in februari begon de Graft versus Host pas echt op te spelen, dit allemaal na aanleiding van de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) op 13 oktober 2017. Naast een droge mond en ogen (Dry Eye Syndrome) ook afwijkend waardes van de lever en het ferritne (hyperferritinemie t.g.v transfusieverleden). Door de combinatie van GvH en prednison ook osteopenie liet een DEXA meting zien. In april/mei last van de longen, hoesten en benauwdheid.
Op 6 juni SEH i.v.m hevige klachten van benauwdheid en kortademigheid. Volgens het bloedonderzoek en een longfoto niks aan de hand. Waarschijnlijk heeft het te maken met de GvH werd me verteld. Na vervolgonderzoeken Spirometrie (longfunctieonderzoek) CT-scan longen en BAL onderzoek in de maanden juni/juli, uitkomst: Rhinovirus en BOS. Daar word je niet echt vrolijk van, er komt maar geen einde aan. Eerst waren het vooral mijn ogen (en nog steeds eigenlijk), maar nu ook mijn longen, snel buiten adem en geen energie.

Het duurt me te lang, geen verbeteringen en er komt steeds meer ellende bij. Ik heb er geen vertrouwen meer in al die medicijnen en behandelingen. Ik kijk het nog een maandje of twee aan, mocht er dan helemaal geen verbetering in mijn situatie zijn, dan stop ik ermee en vertrek ik naar Thailand.
Het risico's dat ik door een infectie, hoge koorts of doordat de leukemie weer terug komt dood ga heb ik hier ook (dat laatste hangt zowiezo als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd). Dan geniet ik liever nog wat van het leven in Thailand i.p.v te verpieteren van ellende in het koude Nederland.

---
pmc © 16 augustus 2018

Siegert

Gisteravond kreeg ik een telefoontje van de moeder van Siegert, het was geen goed nieuws. Siegert is op 1 maart dood gevonden in zijn woning en overleden aan een hartstilstand.
Siegert en ik hadden een bijzondere vriendschap en band, ik leerde hem in 2008 kennen in een totaal andere fase van zijn leven. Het leven was voor hem niet altijd even makkelijk. Ik zal onze vriendschap, gesprekken en humor vreselijk missen, Siegert is 28 jaar geworden.



---
pmc © 4 april 2018

30 december

Dit is bijna elke ochtend mijn uitzicht vanaf mijn balkon van mijn appartement in Pattaya. Dat is genieten en zo wil je elke ochtend wakker worden.

Lichamelijk gezien is het geen feest, geestelijk daarentegen geniet ik van mijn verblijf in Thailand en voel ik me gelukkig. De weegschaal is in balans, dat zou in Nederland heel anders zijn gezien mijn lichamelijke situatie op dit moment door de gevolgen van de Graft versus Host Disease (GvHD) na aanleiding van een Donor Lymfocyten Infusie (DLI).. Okee, leuk is anders, we doen het voor het goede doel. Ik wil nog even verder leven en er zijn heus wel ergere dingen in het leven waar je je druk om kan maken.

Vandaag is het alweer 11 jaar geleden dat mijn vader is overleden aan de gevolgen van longkanker, hij had geen kans om voor een langer leven te vechten. Na zijn diagnose was het binnen een maand afgelopen. Nou is Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolge van Myeloïde Dysplastisch Syndroom (MDS) ook geen vrolijke ziekte. Het is een ongeneeslijke ziekte die moeilijk te behandelen is, zeker in mijn geval omdat ik weer een zeldzame variant heb door een defect in mijn cytogenetica. Na mijn eerste behandeling in 2014, dit jaar voor de tweede keer weer dezelfde diagnose, namelijk AML t.g.v MDS net als in 2014. Gelukkig kan ik nog vreugde uit het leven halen ondanks dat het ook weer zo voorbij kan zijn.



---
pmc © 30 december 2017

4 jaar

Vandaag alweer 4 jaar geleden gestopt met roken, het bevalt me prima. Op naar de 5 jaar.

---
pmc © 29 november 2017

er-op-uit

Vandaag, zaterdag 25 november samen met een vriendin een dagje naar Maastricht geweest. We hadden allebei een Dagkaart (Dag Dal Vrij). Deze was een tijdje geleden bij de AH in de bonus voor 15 euro. Dit weekend was ook gunstig om te reizen omdat er relatief weinig werkzaamheden aan het spoor waren en gelukkig geen in de richting van Maastricht.
Het was erg druk in de trein en we waren niet de enige met de bonus Dagkaart van de AH. We zaten in een stiltecoupé, maar dat was een vreselijke vergissing. Dat doe ik echt nooit meer (als ik samen met iemand anders ver moet reizen). De eerste minuten vanaf het vertrek van Amsterdam Centraal was iedereen gezellig aan het kletsen op één meneer na. Deze liet al snel aan iedereen weten dat het een stiltecoupé is en dat iedereen zijn/haar mond moest houden. Twee-en-een-half uur tot aan Maastricht bleef het stil. Uit verveling ging ik via een kladblokje dat ik toevallig bij me had met mijn omgeving communiceren, het was hilarisch en al snel had ik de lachers op mijn hand.

Het was alweer een eeuwigheid geleden dat ik in Maastricht ben geweest, de laatste keer was namelijk in de zomer van 1990 met Preuvenmint. Vandaag een rondje binnenstad middels een stadswandeling via een plattegrond verkrijgbaar bij de plaatselijke VVV. Tijdens het wandelen regelmatig een tussenstop gemaakt om iets warms te drinken, het was namelijk stervenskoud voor mij, zo'n nare waterige kou. Natuurlijk ook weer eens diversen soorten echte Limburgse-vlaaien gegeten. Voordat we weer met de trein terug naar Amsterdam hebben we eerst nog heerlijk Thais gegeten bij Tabkeaw in de Rechtstraat op nummer 102, echt een aanrader. De terugreis was het wederom erg druk en gezellig, geen stiltecoupé deze keer, wel veel mensen met heel veel bagage. Het was een leuke dag ondanks dat ik af en toe te kampen had met vervelende pijntjes en bijwerkingen van een nabehandeling van de leukemie.

Vandaag was ook de verjaardag van mijn moeder, ze zou 88 jaar zijn geworden als ze niet in 2016 was overleden. Ik heb nog even aan haar gedacht, maar ik kan me geen leuke momenten meer herinneren.



---
pmc © 25 november 2017

05112017-05111956=61

Het gaat zoals het gaat,
pluk de dag,
vandaag is vandaag,
morgen is morgen.

---
pmc © 5 november 2017

Terug bij af

Vandaag 27 juli 2017 meerdere afspraken op de polikliniek van het VUmc. Het zou een rotdag worden, een dag die ik al ooit eerder heb meegemaakt.
Het bloedprikken ging voor geen meter, na drie pogingen en twee verpleegkundige toch voldoende bloed + buizen voor onderzoek. Terwijl ik nog ruim een uur moet wachten ga ik even naar de dagbehandeling voor de vitamine B12 injectie om het B12 tekort aan te vullen, alweer nummer vier. Ik hoop straks bij de dokter te horen dat alles weer langzaam de goede kant uit gaat, dat alle waardes weer goed en normaal zijn, dat het een incident was (door bijvoorbeeld een verkeerd voeding- en eetpatroon).

Na een uurtje kreeg ik de dokter te spreken, de meeste (en belangrijkste) uitslagen waren binnen. Het was kennelijk geen incident, de dokter maakte zich grote zorgen. Ondanks de toevoeging van extra vitamine B12 en vitamine rijk voedsel, waren deze keer niet alleen het Hemoglobine (Hb) gezakt, maar ook de Leukocyten, Neutrofielen en Trombocyten. Naast de slechte bloedwaardes merk ik ook de lichamelijke achteruitgang. Ook aan de buitenkant is het nu zichtbaar. Was het de eerste week toen ik terug was van een lang verblijf in Zuidoost Azië nog het ene compliment na het andere (wat zie je er goed uit, wat een lekker kleurtjes heb je en wat ben je slank), zijn de complimenten vervangen door opmerkingen: "Gaat het wel goed met je, je ziet zo bleek en moe uit!' En inderdaad, je kunt op geen enkele manier meer zien dat ik 8 maanden in Zuidoost Azië ben geweest en genoten heb van het zonnige klimaat, het goede leven en de rust.
Naast mijn bleke gezicht heb ik nu ook bij inspanning dat de kracht en energie uit mijn benen loopt, ik ben sneller moe en ook kortademig, mijn haar is futloos en valt uit, mijn ogen gaan achteruit en het gewicht neemt weer toe. Allemaal symptomen van een laag Hb en een vitamine B12 tekort.
De grote boosdoener van dit alles is de leukemie in mijn beenmerg die weer terug en actief is, mijn hele immuunsysteem ligt plat. Ik ben na ruim twee-en-een-half jaar na de donor stamceltransplantatie weer terug bij af.

Maandag 31 juli a.s. weer een uitgebreid beenmergonderzoek en ook een bloedtransfusie (3 zakken bloed). Voor nu heb ik ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg (antibiotica) meegekregen ter voorkoming van bacteriële infecties en schimmels omdat mijn weerstand nu heel erg laag is. Zo gauw alle uitslagen bekend zijn (en er een definitieve diagnose is), kan het behandelplan worden afgerond. Wordt het een doodvonnis of heb ik mazzel en mag ik na behandeling (van eindeloze chemokuren, bestraling en een stamceltransplantatie) verder gaan met mijn leven. Voorlopig even niet overwinteren in Thailand e.o, maar binnenkort waarschijnlijk op de zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc.

De komende weken zal ik zelf ook weer een nieuw plan moeten maken om te kijken of het wel allemaal de moeite waard is zodat ik weer aanspraak kan maken op mijn eigen kracht en doorzettingsvermogen voor een goed doel. Het doel moet wel realistisch en haalbaar zijn, ik heb geen zin om aan een dood paard te gaan trekken, daar het ik genoeg voorbeelden van langs zien komen in mijn leven.

Zie ook: leven met polyneuropathie (en leukemie)

---
pmc © 27 juli 2017

10 jaar oorsuizen

Vandaag precies 10 jaar geleden schreef ik voor het eerst over 'Tinnitus' (de medische term voor oorsuizen). Destijds was ik me ervan bewust dat het blijvend was, 24/7. In het begin van dat jaar toen ik er voor het eerst mee werd geconfronteerd, was het maar tijdelijk, na een paar uurtjes of de volgende ochtend bij het wakker worden was het weer weg. Het kwam vaker en sneller terug, de periodes tussen in werden steeds korter en op een gegeven moment was het een lange piep in mijn hoofd, soms als ruis op de achtergrond, maar vaak als een keiharde indringende scherpe piep.

Door het oorsuizen kan ik moeilijk tegen bepaalde geluiden, het geluid van sirenes van politie, brandweer en ambulances is erg irritant, dit geluid versterkt het oorsuizen. Ook boventonen van muziek is killing. Soms lig ik in bed en dan merk ik dat mijn hoofd mee beweegt met het geluid, als het ware als een kloppend hart. Ik hoopte dat het na enkele jaren zou verdwijnen, maar helaas. Ik zal er last van blijven houden tot aan mijn dood.

Tinnitus - Wikipedia

---
pmc © 7 juli 2017

Weer 'thuis'

Na 8 maanden Zuidoost Azië weer even 'thuis'. Over 123 dagen vertrek ik weer naar mijn tweede 'thuis', Thailand. Na 8 maanden voelt het nu alsof ik op vakantie ben in Nederland. De komende tijd ga ik allemaal leuke dingen doen, veel en vaak diversen museums bezoeken en de mooie plekjes in Nederland opzoeken.

Zie ook: Petra op reis in Zuidoost Azië

---
pmc © 1 juli 2017

De laatste dag van 2016

Ik sluit het jaar 2016 uiterst positief af, na de rampjaren 2014 en 2015 vond er begin dit jaar een omslag plaatst. Met mijn gezondheid gaat het de goede kant uit (behalve dan met de polyneuropathie, deze blijft beroerd, maar wel acceptabel). De uitslagen van de bloedonderzoeken zijn vanaf begin dit jaar goed en blijven ook stabiel. Afgelopen jaar vanaf 1 januari tot en met vandaag ruim 30 kg afgevallen. Ik voel me goed, fit en sterk, en vol energie. Dit jaar heb ik ook al mijn vaccinaties gehad i.v.m de behandeling AML (chemokuren en een stamceltransplantatie in 2014), zodat ik nu weer heerlijk in Thailand kan verblijven. Dit is nu ook mijn tweede thuis geworden, de meeste tijd van het jaar (bij elkaar 8 maanden van het jaar), zal ik hier verblijven. Al met al schijnt het zonnetje, letterlijk en figuurlijk weer in mijn leven. Ik geniet nu het nog kan met volle teugen, je weet nooit wat de toekomst weer brengt.

Ik wens iedereen een voorspoedig, gezond, liefdevol en gelukkig 2017.



---
pmc © 31 december 2016

10

Vandaag is het alweer 10 jaar geleden dat mijn vader overleed. Ik mis hem nog steeds en dat zal wel zo blijven.

---
pmc © 30 december 2016

Alweer 3 jaar

Vandaag is het alweer drie jaar geleden dat ik gestopt ben met roken, ik heb gelukkig totaal geen trek meer in een sigaret. Ik erger me steeds meer als er in mijn nabijheid wordt gerookt zoals op het strand (overwinteren in Thailand) waar ik nu ben. Vreselijke vieze lucht, niet leuk meer. Hopelijk komen er snel ook rookvrije stranden.

---
pmc © 29 november 2016

60

Gewoon blijven in- en uitademen, dan kom je vanzelf bij de 100 uit.

---
pmc © 5 november 2016

Weer thuis

Na een verblijf van drie maanden in Thailand weer terug in Nederland. Vandaag naar de kapper geweest voor een nieuwe coupe, lekker kort en ondeugend.

---
pmc © 19 juli 2016

Een UPDATE uit Thailand

Vandaag, dinsdag 10 mei ben ik precies drie weken in Thailand.
Hoe gaat het tot nu toe met mij? Veel dingen gaan beter dan drie weken geleden toen ik hier in Thailand arriveerde. Ik had toen last van een beurs en pijnlijk gevoel over mijn hele lijf, alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden of nog erger, alsof je van de trap bent gevallen en daarna een flink pak slaag heb gekregen. Jeetje, met dat gevoel liep ik al bijna een half jaar rond in Nederland. Na een dag of vier (waarschijnlijk door de warmte) hier in Thailand zijn al die vervelende pijntjes gelukkig helemaal verdwenen.
Wat niet goed gaat is het lopen, ik ben inmiddels ook al twee keer behoorlijk hard gevallen. De eerste keer dacht ik even dat mijn linker onderarm gebroken was plus mijn linker middelvinger. Gelukkig niets gebroken maar wel gekneusd. De tweede keer ben ik 'avonds op straat hard op mijn rechter knie gevallen, gelukkig geen bloedende wond maar lichtelijk geschaafd.

Door de warmte heb ik dus minder last van de vervelende kenmerken wat de pijn en tintelingen betreft die bij de polyneuropathie horen, behalve het lopen dan en de balans, is ondanks de vele fysiotherapie er niet beter op geworden omdat mijn ogen niet meer goed communiceren met mijn voeten en handen. Ik moet elke stap controleren of ik daadwerkelijk mijn voet heb opgetild bij het lopen. En aangezien in Thailand de straten en trottoirs één grote hindernis is voor mensen als ik (alles is ongelijk vol met kuilen en op- en afstapjes), ben ik genoodzaakt om weer met krukken te gaan lopen zeker 's avonds. In het donker kan ik moeilijk in schatten hoe hoog ik mijn voeten moet optillen bij dit soort hindernissen en obstakels, gelukkig heb ik mijn krukken mee genomen.

Wat wel heel goed gaat is het eten. Ik kan gelukkig alles eten (behalve vlees natuurlijk als vegetariër), ook als het heel erg spicy is. Na de chemokuren en stamceltransplantatie heb ik nog lang last gehad van mijn organen in mijn buik, toen kon ik absolute nog niet tegen de rode chilipepers, maar nu gelukkig wel weer. De eerste week had ik wel nog een beetje last van Graft versus Host (afstotingsreactie in de vorm van rode branderige vlekken), maar dit is gelukkig ook weer weg. Ook ben ik de eerste dagen in Bangkok nog drie keer flink gestoken door muggen, gelukkig zijn de bulten weer weggetrokken en verder geen last van gehad. Ik ga er vanuit dat ik goed en voldoende beschermd ben door de nieuwe vaccinaties.

Ondanks dat het lopen minder goed gaat dan andere jaren (toen wandelde ik heel veel), heb ik het reuze naar mijn zin. Ik vermaak me prima en heb ook weer een aantal nieuwe mensen ontmoet waar ik regelmatig even langs ga voor een praatje of ik word opgehaald met de brommer om een hapje te eten. Volgende week ga ik ook naar mijn nieuw appartement verhuizen waar ik de resterende twee maanden zal verblijven. Ik ben benieuwd hoe het mij zal bevallen in een nieuwe omgeving met nieuwe mensen. Mijn nieuw adres is in de buurt van het hotel waar ik nu verblijf, dus zal met grote regelmaat even langs wippen voor een praatje en afspraakjes met Aoy om te gaan eten.





---
pmc © 10 mei 2016

How do you feel?

Door een handicap beland ik met een smak op de straat.
Voorbijgangers gaan om me heen staan en kijken me aan.
Hulpeloos steekt ik een hand uit met de gedachte: "Help me eens overeind".
In plaats van een hand toe te steken, trappen ze tegen mijn lichaam.
Ik probeer mijn gezicht te beschermen.
Mijn bovenlichaam heeft het zwaar te verduren, ik voel iedere trap en elk plekje.
De mensen om me heen stoppen en lopen weg, ze laten mij alleen achter, liggend op straat.
En als toetje rijdt er een grote vrachtwagen met heel veel wielen ook nog eens over me heen.

"How do you feel?" Dat gevoel dus!

---
pmc © 21 maart 2016

Mijn eerste vaccinatie na de stamceltransplantatie

Vandaag 20 januari 2016 heb ik dan eindelijk de lang verwachte afspraak op de dagbehandeling van de polikliniek van het VUmc voor mijn eerste vaccinatie uit een reeks van vier van het vaccinatie-programma. Deze mag pas worden opgestart één jaar na de stamceltransplantatie (24 december 2014).
Vandaag: Prevenar 13, Infanrix-Hexa en Neisvac. Op 19 februari en 21 maart (Prevenar 13, Infanrix-Hexa). De laatste prik op 20 juli is Pneumo 23, dan ben ik weer volledig beschermt en helemaal klaar.

De prikken (beide bovenarmen en een in mijn bovenbeen) vielen gelukkig mee. Ik heb de eerste reeks vaccinaties meteen laten registreren in het bekende 'gele boekje' (Internationaal Bewijs van inenting of Profylaxe), altijd handig als ik binnenkort voor 3 maanden naar Zuidoost Azië ga. Voor die reis en verblijf hoef ik alleen nog ingeënt te worden met het Hepatitis A vaccin, daarvoor kan ik terecht bij de GGD reisvaccinaties.

Ik ben benieuwd of ik nog wat merk van de bijwerkingen van deze vaccins. Deze ontstaan vooral doordat het afweersysteem denkt dat er sprake is van een echte infectie. De bijwerkingen zijn dus een signaal dat het vaccin aanslaat. Vaak voel je dan een beetje rillerig en koortsig.



---
pmc © 20 januari 2016