Sinds begin juli zit ik weer in de molen van allerlei onderzoeken. Bij het bloedonderzoek van 2 juli, kwam aan het licht dat de waardes van het Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) aan de lage kant waren, verder was de bezinking te hoog.
Volgens mijn behandelend arts van de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum in Amsterdam was er een behoorlijke ontsteking gaande in mijn lichaam. Aangezien ik tijdens het gesprek op 23 juli erg moe was en veel pijn had aan mijn gewrichten, werd de koppeling met reuma gemaakt.
Ondertussen ben ik bij de reumatoloog geweest, deze heeft me onderzocht en heb diverse keren bloed laten prikken op allerlei functies van het lichaam en ook op reuma. Verder zijn er nog röntgenfoto’s gemaakt van mijn handen, voeten en longen. De uitslagen van deze onderzoeken lieten zien dat ik geen reuma heb en dat het Hb, Ht en trombocyten weer verder gedaald zijn.
Ook ben ik de laatste maanden erg veel aan gewicht toegenomen en is mijn buik erg dik. Omdat ik ook snel benauwd ben en buiten adem raak bij een kleine inspanning, heb ik gisteren nog een echo abdomen gehad van de onder- en bovenbuik. Daar bleek dat mijn lever vergroot is en waarschijnlijk niet goed functioneert vandaar het vocht in de buik. Dit staat weer los van de te lage waardes van het Hb, Ht en trombocyten. Wat de oorzaak van de te lage Hb, Ht en trombocyten zijn weet men dus nog steeds niet.
Binnenkort moet ik weer bij de hematoloog komen, dan wordt er gekeken of een beenmergonderzoek noodzakelijk is om de oorzaak te achterhalen, ook is een leverpunctie niet uitgesloten. Meestal zijn dat geen leuke onderzoeken en vaak met een vervelende uitslag.
---
pmc © 28 augustus 2014
UPDATE: donderdag 11 september 2014
Gisteren een beenmergonderzoek (punctie/biopt) gehad en ook nog een bloedonderzoek (hepatitis C load). Omdat mijn Hb weer verder is gedaald kreeg ik vandaag extra rode bloedcellen (3 zakken van 300 ml) toegediend. Ook kwam mijn behandelende arts langs met een voorlopige diagnose na aanleiding van het beenmergonderzoek en bloedonderzoek. Ik heb MDS en Leukemie, met mijn lever is gelukkig niks bijzonders aan de hand. Volgende week woensdag 17 september krijg ik de definitieve diagnose omdat er verschillende varianten zijn. Ook word dan een behandelplan opgesteld. Verder vertelde hij dat ik iemand mee moet nemen omdat het een zwaar gesprek wordt.
Ik had al een vermoeden welke richting het uit zou kunnen gaan. Overwinteren in Zuidoost Azië zit er deze winter niet in. Het zullen heel wat ritjes naar het VUmc worden. Ik moet eerst weer een gevecht overwinnen wil ik weer van Zuidoost Azië kunnen genieten.
Voor meer informatie, zie ook mijn website: leven met polyneuropathie (en leukemie)
Wordt vervolgd
