Het gaat nu erg snel

Gisteren dinsdag 5 januari was ik in het ziekenhuis voor bloedprikken, uitslag en een gesprek met mijn hematoloog. Het gaat niet goed (en dat voel ik ook). De medicatie remt de leukemie onvoldoende en dat is niet het enige probleem zei mijn dokter, mijn lichaam raakt uitgeput en infecties en koorts liggen op de loer. Ook mijn longen gaan nu hard achteruit. Mijn dokter spreekt nu gezien mijn situatie over een prognose van enkele weken. Naast de pijn (waar ik nu Fentanyl pleisters voor krijg), kan ik nu nauwelijks meer lopen. Ik zal binnenkort nog alleen op bed kunnen liggen.
Mijn dokter in het VUmc heeft gisteren meteen de huisarts ingeschakeld, deze is bij mij langs geweest. Zo lang er nog geen plek is in het Hospice Kuria (waar ik ben aangemeld) word er nu thuiszorg opgestart. Ook heb ik met mijn huisarts euthanasie besproken mocht het hospice niet doorgaan. Een goede vriendin (Coby) die ook mijn contactpersoon is gaat mij daarbij helpen.
Het gaat ineens erg snel allemaal en had nog veel willen doen. Mijn hoofd wil nog wel, maar mijn lichaam werkt niet meer mee. Ik zal de regie nu uit handen moeten geven wat natuurlijk erg moeilijk is. Het einde is nabij en ziet er niet leuk uit, helaas. Dit is waarschijnlijk mijn laatste blog. Bedankt voor het lezen en het gaat jullie goed.

UPDATE:
Ik heb net een telefoontje gehad van het hospice Kuria in Amsterdam.
Er is een plekje vrij, morgenvroeg (donderdag 7 januari) om 10.00 uur kan ik er terecht.
Ik ben blij dat er dan 24/7 voor me gezorgd word.

---
pmc © 6 januari 2021

Bloedtransfusie

Vandaag staat er een bloedtransfusie van de rode bloedcellen op het programma omdat mijn Hb te laag is. Ik krijg 2 zakjes bloed, de bedoeling is dat ik weer wat meer energie krijg, maar helaas. Ik heb in het verleden vaker een bloedtransfusie gehad en daar knapte ik aardig van op. Ik had dan meestal een dag of vier veel energie, ik kon dan normaal een trap oplopen zonder in te storten en ook had ik dan weer de energie om te fietsen. Deze keer niet, ik kon amper lopen laat staan de trap oplopen. Ik zal het volgende week eens aan de hematoloog vragen wat de oorzaak is.






---
pmc © 18 december 2020

(vervolg)onderzoeken

Gisteren een beenmergpunctie en vandaag nog drie onderzoeken in het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Eerst een Spirometrie (longfunctie onderzoek) daarna een Echo Abdomen buik en een DEXA scan (botdichtheidmeting). Alle onderzoeken gingen lekker snel en het was niet druk. Vandaag wederom mooi weer.




---
pmc © 19 augustus 2020

Wat een ellende weer!

Afgelopen week weer 6 dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis van het Amsterdam UMC, locatie VUmc.
In de nacht van zaterdag 16 maart op zondag 17 maart hoge koorts (39.6° C) en benauwdheid, mijn zuurstofpercentage in mijn bloed was gedaald naar 86%. Op vrijdag was ik al bij mijn huisarts geweest i.v.m droge hoest, pijn op de borst en griepklachten. Het bloedonderzoek sloot een ontsteking/infectie uit. Bij koorts moest ik weer contact opnemen.

In de nacht van zaterdag op zondag de huisartsenpost gebeld, binnen het uur kwam er een arts langs, deze vond dat ik naar de SEH moest. Binnen een kwartier stond er een ambulance voor de deur. Deze bracht mij naar de SEH van het VUmc, daar ben ik bekend als patiënt. De dag ervoor had ik al voor de zekerheid mijn koffertje ingepakt mocht het zover komen.

Bij de SEH weer het nodige bloedonderzoek, röntgenfoto en lichamelijk onderzoek. En omdat ik in een buitenlands ziekenhuis heb gelegen, ook MRSA kweken. Voor de benauwdheid kreeg ik zuurstof via een neusbrilletje, 5 liter per minuut. Na ongeveer anderhalf uur werd ik naar de Acute Opname Afdeling !D van het ziekenhuis gebracht. Omdat ik nog van alles en nog wat werd verdacht, kwam ik op een eenpersoonskamer met contact isolatie. De uiteindelijke diagnose is een luchtweginfectie. Het gaat vanzelf weer over, maar het kost even tijd. En aangezien mijn weerstand erg laag is, gaat het waarschijnlijk ook even duren.
Over de communicatie, deskundigheid, medische blunders, de zorg en hygiëne daar was ik bepaald niet over te spreken tijdens mijn opname van 6 dagen totaal op deze afdeling. Ik ga dan ook een klacht indienen tegen deze afdeling.

Ik ben weer blij om thuis te zijn, ik heb een vernevelapparaat gehad van de apotheek en de nodige medicijnen. Het is best wel zwaar, mijn zuurstofpercentage in mijn bloed schommelt rond de 90%, bij een kleine inspanning of hoestbui zakte deze weer. Ik ben blij dat ik zelf kan vernevelen, het geeft even wat extra lucht. Voorlopig moet ik het rustig aan doen, doe ik teveel, dan word ik gelijk afgestraft. Ik kan jullie zeggen, dat benauwdheid en geen lucht krijgen heel erg verschrikkelijk is, dan heb ik nog liever pijn.



---
pmc © 23 maart 2019

Terugblik: één jaar geleden

Vandaag precies een jaar geleden was ik opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc na aanleiding van de diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML) recidief.
Vandaag lig ik een halve dag voor een kuur met Rituximab (n.a.v hevige Graft versus Host op mijn longen) op de dagbehandeling van de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Het afgelopen jaar was zwaar (en nog steeds), de opname voor de behandeling met chemotherapie van 16 augustus t/m 9 september 2017, en ook de herstelperiode daarna. In december en januari heb ik even kunnen bijtanken en genieten in Thailand. Na mijn terugkomst in februari begon de Graft versus Host pas echt op te spelen, dit allemaal na aanleiding van de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) op 13 oktober 2017. Naast een droge mond en ogen (Dry Eye Syndrome) ook afwijkend waardes van de lever en het ferritne (hyperferritinemie t.g.v transfusieverleden). Door de combinatie van GvH en prednison ook osteopenie liet een DEXA meting zien. In april/mei last van de longen, hoesten en benauwdheid.
Op 6 juni SEH i.v.m hevige klachten van benauwdheid en kortademigheid. Volgens het bloedonderzoek en een longfoto niks aan de hand. Waarschijnlijk heeft het te maken met de GvH werd me verteld. Na vervolgonderzoeken Spirometrie (longfunctieonderzoek) CT-scan longen en BAL onderzoek in de maanden juni/juli, uitkomst: Rhinovirus en BOS. Daar word je niet echt vrolijk van, er komt maar geen einde aan. Eerst waren het vooral mijn ogen (en nog steeds eigenlijk), maar nu ook mijn longen, snel buiten adem en geen energie.

Het duurt me te lang, geen verbeteringen en er komt steeds meer ellende bij. Ik heb er geen vertrouwen meer in al die medicijnen en behandelingen. Ik kijk het nog een maandje of twee aan, mocht er dan helemaal geen verbetering in mijn situatie zijn, dan stop ik ermee en vertrek ik naar Thailand.
Het risico's dat ik door een infectie, hoge koorts of doordat de leukemie weer terug komt dood ga heb ik hier ook (dat laatste hangt zowiezo als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd). Dan geniet ik liever nog wat van het leven in Thailand i.p.v te verpieteren van ellende in het koude Nederland.

---
pmc © 16 augustus 2018

Vrijdag de 13de

Ook weer overleefd.

---
pmc © 13 juli 2018

Weer thuis

Gisteren kreeg ik van de zaalarts te horen dat de belangrijkste bloedwaardes (leukocyten en neutrofielen) dusdanig waren gestegen, dat ik vandaag naar huis mag omdat ik voldoende weerstand heb opgebouwd. De antibiotica is nu ook gestopt. Totaal ben ik 25 dagen opgenomen in het ziekenhuis van het VU medisch centrum. Ik was verrast en blij. Jeetje, eerder dan ik zelf had ingecalculeerd. Hopelijk blijft alles goed gaan want thuis is toch weer anders dan de beschermde omgeving van een ziekenhuis mocht ik bijvoorbeeld hele hoge koorts krijgen. Deze heb ik op 27 augustus nog gehad omdat er een bacterie in mijn bloed actief werd toen de weerstand omlaag ging vanwege de chemo.

Volgende week woensdag 13 september heb ik weer een afspraak bij de polikliniek Hematologie van het VUmc. Dan word er weer bloed afgenomen en heb ik een gesprek met een arts hoe het vervolg traject eruit ziet. Naar mijn inschatting zal het nog wel twee maanden duren voordat het vervolgtraject is afgerond en dat het beenmerg weer stabiel is en op eigen kracht bloed produceert. Misschien kan ik tegen het einde van dit jaar weer even op vakantie naar Thailand, dat is wel weer mijn doel dat ik er volgend jaar weer voor langere tijd kan terugkeren.



UPDATE: woensdag 13 september 2017

Vandaag op controle 4 dagen na ontslag, alle bloedwaardes ruim gestegen, zit bijna op normale waardes. Volgende week woensdag een beenmergpunctie, hopelijk toont deze aan dat de leukemie in remissie is, dan kan daarna snel de DLI gepland worden. Ik ben tevreden, het gaat goed met mij.

---
pmc © 9 september 2017

Nog even niet naar Thailand

Mijn gepland verblijf van 1 november 2017 t/m 30 mei 2018 gaat helaas niet door vanwege een ziekenhuisopname i.v.m een behandeling van de leukemie die sinds kort weer actief is.
Als alles goed gaat kan ik tegen het einde van het jaar toch even afreizen naar Thailand, helaas kan ik dan maar hooguit vier weken blijven i.v. m controles en eventuele nabehandelingen.
Volgend jaar (2018), zal er ook heel anders uitzien dan ik van te voren gepland had. Waarschijnlijk geen lang aaneengesloten verblijf, maar een aantal korte vakanties tot ik weer voldoende herstel ben en alles stabiel is.
Gelukkig heb ik mijn boeking voor de geplande vluchten van 31 november 2017 en 30 mei 2018 met de KLM in de 'wacht' kunnen zetten, zodat ik deze op een later tijdstip kan gebruiken.

Dus, sinds vandaag verblijf ik de komende weken tot waarschijnlijk half/eind september op Zorgafdeling 3B Hematologie van het Ziekenhuis, VU medisch centrum in Amsterdam. Zo gauw ik weer herstelt ben van de chemotherapie mag ik weer naar huis om verder aan te sterken en nog één of meerdere poliklinische behandelingen om dit behandeltraject af te sluiten. Ondanks een slechte prognose op langere termijn (gebaseerd op de diagnose in 2014), ga ik me weer voor de volle 100 % inzetten om weer zo snel mogelijk naar Thailand af te reizen en daar weer verder gaan met het genieten van het leven, zo lang het nog duurt.

Voor meer informatie, zie mijn andere website: Leven met polyneuropathie (en leukemie)

---

UPDATE: 6 september 2017

Vandaag dag 21, beenmergonderzoek gehad om te kijken of de leukemie in remissie is. De uitslag laat even op zich wachten. Ondertussen hoop ik dat de bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen zodat het beenmerg weer op eigen kracht gaat werken.



---
pmc © 16 augustus 2017

Terug bij af

Vandaag 27 juli 2017 meerdere afspraken op de polikliniek van het VUmc. Het zou een rotdag worden, een dag die ik al ooit eerder heb meegemaakt.
Het bloedprikken ging voor geen meter, na drie pogingen en twee verpleegkundige toch voldoende bloed + buizen voor onderzoek. Terwijl ik nog ruim een uur moet wachten ga ik even naar de dagbehandeling voor de vitamine B12 injectie om het B12 tekort aan te vullen, alweer nummer vier. Ik hoop straks bij de dokter te horen dat alles weer langzaam de goede kant uit gaat, dat alle waardes weer goed en normaal zijn, dat het een incident was (door bijvoorbeeld een verkeerd voeding- en eetpatroon).

Na een uurtje kreeg ik de dokter te spreken, de meeste (en belangrijkste) uitslagen waren binnen. Het was kennelijk geen incident, de dokter maakte zich grote zorgen. Ondanks de toevoeging van extra vitamine B12 en vitamine rijk voedsel, waren deze keer niet alleen het Hemoglobine (Hb) gezakt, maar ook de Leukocyten, Neutrofielen en Trombocyten. Naast de slechte bloedwaardes merk ik ook de lichamelijke achteruitgang. Ook aan de buitenkant is het nu zichtbaar. Was het de eerste week toen ik terug was van een lang verblijf in Zuidoost Azië nog het ene compliment na het andere (wat zie je er goed uit, wat een lekker kleurtjes heb je en wat ben je slank), zijn de complimenten vervangen door opmerkingen: "Gaat het wel goed met je, je ziet zo bleek en moe uit!' En inderdaad, je kunt op geen enkele manier meer zien dat ik 8 maanden in Zuidoost Azië ben geweest en genoten heb van het zonnige klimaat, het goede leven en de rust.
Naast mijn bleke gezicht heb ik nu ook bij inspanning dat de kracht en energie uit mijn benen loopt, ik ben sneller moe en ook kortademig, mijn haar is futloos en valt uit, mijn ogen gaan achteruit en het gewicht neemt weer toe. Allemaal symptomen van een laag Hb en een vitamine B12 tekort.
De grote boosdoener van dit alles is de leukemie in mijn beenmerg die weer terug en actief is, mijn hele immuunsysteem ligt plat. Ik ben na ruim twee-en-een-half jaar na de donor stamceltransplantatie weer terug bij af.

Maandag 31 juli a.s. weer een uitgebreid beenmergonderzoek en ook een bloedtransfusie (3 zakken bloed). Voor nu heb ik ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg (antibiotica) meegekregen ter voorkoming van bacteriële infecties en schimmels omdat mijn weerstand nu heel erg laag is. Zo gauw alle uitslagen bekend zijn (en er een definitieve diagnose is), kan het behandelplan worden afgerond. Wordt het een doodvonnis of heb ik mazzel en mag ik na behandeling (van eindeloze chemokuren, bestraling en een stamceltransplantatie) verder gaan met mijn leven. Voorlopig even niet overwinteren in Thailand e.o, maar binnenkort waarschijnlijk op de zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc.

De komende weken zal ik zelf ook weer een nieuw plan moeten maken om te kijken of het wel allemaal de moeite waard is zodat ik weer aanspraak kan maken op mijn eigen kracht en doorzettingsvermogen voor een goed doel. Het doel moet wel realistisch en haalbaar zijn, ik heb geen zin om aan een dood paard te gaan trekken, daar het ik genoeg voorbeelden van langs zien komen in mijn leven.

Zie ook: leven met polyneuropathie (en leukemie)

---
pmc © 27 juli 2017

Terugblik

Deze foto's zijn alweer van een jaar geleden. Ik was heel erg blij toen deze foto van mij werd genomen. Ik had net te horen gekregen dat ik de volgende dag naar huis mocht om even bij te tanken van de eerste chemotherapie (27-9 t/m 4 10 2014), 7/24 uur non-stop.

Het bleek een vergissing te zijn. In de loop van de ochtend kreeg ik te horen dat de behandelende arts me 's middags wilde spreken i.v.m diversen de uitslagen van het bloedonderzoek en het beenmergonderzoek. Het zou een slecht nieuws gesprek worden. De leukemie was weer terug bij af, het was een enorme tegenvaller, voor mij maar ook voor het hele team. Ik slikte de teleurstelling weg en vroeg wat de prognose en mogelijkheden waren. Deze ziekte (AML) en de variant die ik heb zijn zo onvoorspelbaar, er is maar één optie, en dat is zo snel mogelijk doorgaan met een nog zwaardere chemotherapie en daarna meteen een stamceltransplantatie. Als troost mocht ik de volgende dag toch naar huis, de dag erna moest ik me weer melden.

Uiteindelijk is het toch goed gekomen, tot nu toe is de leukemie in remissie. De zekerheid dat het voor eeuwig wegblijft heb je nooit. Ik ben nog steeds aan het herstellen en het zijn kleine stapjes die ik op dit moment maak om er weer helemaal boven op te komen. Voorlopig moet ik nog even geduld hebben met alles wat er nog (medisch technisch) moet gebeuren. Er staat nog 'n beenmergonderzoek op het programma en vanaf januari volgend jaar kan ik eindelijk beginnen met alle inentingen en vaccinatie's die een mens nodig heeft om goed beschermd te zijn. Ik kijk enorm naar uit, om weer terug te gaan naar Zuidoost Azië (vanwege het gunstige klimaat i.v.m mijn polyneuropathie). Als ik niet meer afhankelijk ben van onderzoeken en controles, dan wil ik voor de rest van mijn leven in Thailand gaan wonen. Hopelijk kan ik in 2016 weer voor langere tijd op vakantie in Thailand.

---
pmc © 29 oktober 2015

College

Samen met mijn neuroloog dr MC Visser, een college aan 1ste jaars studenten van de VU gegeven.
Onderwerp: 'klinisch redeneren' — bij VUmc Amsterdam.

---
pmc © 7 april 2015

Dagopname polikliniek - VUmc

Vandaag, DLI (Donor Lymfocyten Infusie) en beenmergpunctie — bij polikliniek Hematologie VUmc.

---
pmc © 30 maart 2015

Thuis

Sinds 18 januari 2015 weer thuis in mijn eigen huis en omgeving. De eerste week was zwaar, ik was eigenlijk nog te ziek om weer thuis te zijn. Achteraf was ik liever nog een week in het ziekenhuis gebleven. Gelijk de eerste nacht thuis kreeg ik hoge koorts. Nadat ik de alarmlijn (afdeling 3b Hematologie) en een taxi had gebeld, arriveerde ik maandagochtend om 06.00 uur weer op afdeling 3b Hematologie van het ziekenhuis van het VU medisch centrum. Later in de ochtend had ik sowieso meerdere afspraken op de polikliniek en in het ziekenhuis. Maar om op deze manier weer terug te keren voelde niet echt fijn. In de loop van de eerste week nog eens hoge koorts gehad, erg moe, geen energie en het was weer even wennen om weer op eigen benen te staan.

De tweede week ging al iets beter. Gelukkig had ik in de eerste week al snel een indicatie voor speciaal vervoer geregeld. Met AOV Transvision wordt ik met een taxi thuis opgehaald en naar de polikliniek van het VU medisch centrum gebracht. Ik mag niet reizen met meerdere mensen in een kleine ruimte. In de tweede week vond er ook een kleine afstoting van mijn donorcellen plaats of simpel gezegd, de donorcellen hebben de hele zaak overgenomen en waarschijnlijk zaten er hier en daar nog een paar oude cellen van mezelf verstopt die nog wat weerstand boden. Deze reactie heet Graft versus Host. Ik kreeg last van rode vlekjes en bultjes op mijn bovenlichaam. In eerste instantie kreeg ik een zalfje mee en nog geen prednison. Normaal gesproken word dit voorgeschreven bij deze reactie. De volgende dag waren de vlekjes verder verspreid praktisch over mijn hele lichaam. Ook was mijn bovenlichaam en en hoofd roodbruin van kleur geworden alsof ik net terug kwam van een zonnige vakantie. Ik heb toen meteen weer contact opgenomen met de hulplijn, de volgende dag ter controle weer naar de polikliniek. Deze keer extra zalf (2 maal daags smeren) en nu ook prednison (een stootkuur van 100 mg per dag). Verder zijn de artsen tevreden met de bloeduitslagen, alles is in een stijgende lijn en het gaat zoals het moet gaan. Ik ben wel blij met het team van de hematologie en de nazorg. Het gaat nog wel even duren voordat ik weer de oude ben.

Gelukkig is het weer tot nu toe redelijk goed, de zon schijnt regelmatig en met de winterse neerslag valt het gelukkig mee. Ik probeer elke dag een stukje te fietsen, doe in de buurt bijna dagelijks mijn boodschappen en soms plak ik er wat extra kilometers aan vast. In deze moet ik toch mijn grenzen goed bewaken, één kilometer extra of een trap harder betaald zich de volgende dag meteen uit. Dan ben ik gesloopt en mijn botten en gewrichten doen dan zeer. Door de hele behandeling heb ik sowieso het gevoel dat ik lichamelijk twintig jaar ouder ben geworden. Mijn huid ziet er niet meer zo strak uit en voel ik me soms een oud vrouwtje, alles doet zeer en is stijf. Ik verlang wat dat betreft weer naar de fysiotherapie, maar of ik de conditie en kracht van een jaar geleden weer kan bereiken, dat betwijfel ik.

Ik ben blij dat ik weer thuis ben, ondertussen (mede door de bijwerkingen van de prednison) is mijn huis helemaal opgeruimd en schoon. Alles wat overbodig is en niet meer bruikbaar is weggegooid. Vroeger had ik daar meer moeite mee en bewaarde vaak onzinnige dingen te lang. Mijn kasten en lades zien er een stuk leger uit. Ook heb ik mijn administratie weer op orde en heeft de berging ook een grondige opruim/weggooi beurt gehad. Alles is weer schoon, netjes en overzichtelijk. Ik weet niet precies waar het aan ligt, maar soms denk ik dat de combinatie van de medicijnen naast dat ik me ellendig kan voelen ook het tegenovergestelde effect. Ik ben soms te hyperactief en ga ter compensatie maar door en door. Slapen gaat nog niet zo als ik het graag zou willen, ik ben 's nachts al vroeg in de weer, ook de polyneuropathie in mijn voeten houden me vaak wakker.

Verder elke dag lekker je eigen potje koken en af en toe iets lekkers bakken. Je moet jezelf soms ook eens lekker verwennen met iets lekkers.






---
pmc © 15 februari 2015

Naar huis

De zaalarts was al vanaf 9 januari enthousiast betreffende mijn bloedwaardes: 'Je komt uit je dip vertelde ze me', misschien mag je volgend weekend naar huis. Eerst getallen zien en dan geloven dacht ik nog. Ze zien er prachtig uit, maar ik mis de belangrijkste, 'de neutrofielen'. Deze zorgen in grote lijnen voor de weerstand en tot nu toe waren ze nog niet meetbaar omdat ze nog niet aanwezig waren in het bloed. Ik gaf mezelf nog twee weken, zo tegen het einde van de maand dan zijn alle bloedwaardes okee om dan met een gerust hart naar huis te gaan.

Eergisteren (vrijdag 16 januari) kwam dezelfde arts met een big smile mijn kamer binnen, je gaat naar huis. Je neutro's zijn van niks naar 0.26 gestegen en je leuko's van 0.4 (woensdag) naar 1.1 (vrijdag). Dat ziet er idd goed uit. Morgenvroeg word er weer bloed van je afgenomen en ik zal alvast alle papieren klaar maken en de vervolg afspraken voor a.s maandag 19 januari op de polikliniek Hematologie bij mevr. dr Meijer.

Gisteren, zaterdag 17 januari nog een keer bloed afnemen, mijn antibiotica per infuus werd ook gestopt. Als ik dan zondagochtend zonder koorts wakker wordt, dan kan ik mijn tas inpakken, een zooitje medicijnen voor de komende dagen meenemen, en het pand na bijna vier maanden verlaten.
De bloeduitslagen lieten lang op zich wachten, 's middags waren alleen de leuko's bekent: 1.7 dat is een stijging van 0.6 in 24 uur. Er kwam maar geen uitslag van de neutrofielen, telkens kreeg ik te horen dat ze niet te bepalen waren of ze volgen nog. Erg raar, ik liet me niet van mijn stuk brengen: 'Ik ga zondag gewoon naar huis'.

Ondertussen is het zondag, ik heb in etappes goed geslapen en ben koortsvrij wakker geworden (voor de zekerheid toch even met de oorthermometer mijn temperatuur op genomen: 36.6). Zoals altijd ben ik vroeg wakker, ik ga eerst op mijn gemak koffie drinken terwijl ik deze blog schrijf. Ik hou niet zo van haasten. Voordat ik ga douchen leg ik alle spullen op mijn bed en ga dan mijn tassen inpakken. De kleren die ik aantrek leg ik alvast klaar in de badkamer. Zo doe ik het ook als ik op vakantie ga of reis van het ene land naar het andere. Alles wat je nodig heb of bij je heb op je bed uitstallen, lekker overzichtelijk bij het inpakken.

De controles waren goed, het was nog nog wachten op een paar praktische zaken. Nadat de subclavia was doorgespoeld en de pleister was verschoond, kon ik me verder aankleden en alle ingepakte tassen op een rolstoel zetten. Het vervoer was onderweg, ik hoefde alleen nog even de dokter te spreken en afscheid te nemen van het personeel. Na bijna 4 maanden verblijf op de zorgafdeling 3b Hematologie, zal het thuis weer even wennen zijn.

In deze kamer ben ik op 26 september 2014 opgenomen voor de behandeling van AML, je weet dan nog niet wat je allemaal te wachten staat. Na diverse omzwervingen (qua kamers) kwam ik op 6 januari 2015 hier weer terug om de behandeling tot nu toe succesvol af te sluiten. Maandag a.s. vervolg ik het laatste stukje van het traject regelmatig op de dagbehandeling van de polikliniek naast de wekelijks bloedonderzoek en controles. Zo rond half juni zal de frequentie minder worden. Hopelijk zit ik volgend jaar rond deze tijd weer in Zuidoost Azië.






In dit rode zakje zit alles wat ik nodig heb om bij minder leuke momenten de nodige kracht en doorzettingsvermogen te halen. Een zakje gevuld met liefde van mijn dierbare.

---
pmc © 18 januari 2015

De verandering!

Grijs, grauw, triest en somber is het uitzicht vanuit mijn kamer in het ziekenhuis. Voorlopig geen kleuren, geen blauwe lucht en geen zon, dat duurt nog wel even. Het weer is voorlopig drie keer niks in tegenstelling betreffende de resultaten van mijn behandeling. De verandering is begonnen, aan het einde van de tunnel is steeds meer licht te zien. Buiten is het koud, grauw en grijs, binnen in mijn lichaam schijnt de zon.

Vandaag is er weer bloed afgenomen (dat gebeurt drie maal per week, op maandag, woensdag en vrijdag) voor onderzoek. Hoe gaat het met mijn beenmerg (dat zorgt voor de aanmaak van bloed) na al die chemokuren en het aller belangrijkste, wat doen de donorcellen van de stamceltransplantatie (24 december 2014)?
Sinds vandaag stijgen de leukocyten weer, mijn Hb is sinds 27 december vrij stabiel en zit nog steeds boven de grens van 6.0, de bloedplaatjes (trombocyten) stijgen als een raket de goede richting uit. Het aller belangrijkste is dat de componenten waarbij de leukocyten zijn opgebouwd met stapjes door blijven stijgen totdat ze weer de normale referentiewaardes hebben. Ik ben tevreden en kijk nu alweer uit naar de resultaten van volgende week maandag en woensdag. Dan weet ik ongeveer wanneer ik met ontslag het ziekenhuis weer kan verlaten en weer lekker in mijn eigen huisje kan zijn, weer de buitenlucht kan opsnuiven, mijn eigen potje kan koken, gewoon weer leuke dingen doen.



---
pmc © 9 januari 2015

Happy

De dag begon niet zo vrolijk (zie update van het vorige bericht), maar eindigde gelukkig in blijdschap. Vandaag ben ik verhuisd van een kleine eenpersoonskamer naar een super grote eenpersoonskamer. In deze kamer is op 26 september 2014 mijn behandeling en het gevecht tegen leukemie begonnen. In deze kamer wil ik op het einde van deze maand mijn behandeling (wat het ziekenhuis betreft) met succes afronden.

Vandaag kreeg ik ook weer bezoek van mijn twee dierbaarste vriendinnen, zijn weer terug van vakantie. Ik heb ze lijfelijk 20 dagen moeten missen, gelukkig wel regelmatig contact via telefoon, WhatsApp en Skype. Maar toch, elkaar weer in de armen sluiten en een knuffel te geven, dat is toch anders via de moderne communicatie. Die knuffel had ik ook hard nodig. Ik ben blij dat ze weer in de buurt zijn.
Verder heb ik vandaag nog hele lieve kaartjes ontvangen, van bekende en onbekende mensen. Ook dat deed me goed, bedankt voor jullie support.

---
pmc © 6 januari 2015

Een minder leuke week

De minder leuke momenten en dagen horen ook bij dit traject waar ik nu in zit. Dan wil je heb liefst je ogen sluiten en een maand later weer wakker worden. Helaas werkt het niet zo, ik moet door de zure appel heen bijten, geduld hebben en de tijd die er voor staat uitzitten of liggen, afleiding zoeken en proberen weg te dromen en de leuke momenten weer naar voren te halen. Het kost veel kracht en energie, ik ben optimistisch en positief ingesteld. Anders red je het niet en ga je er aan onderdoor. Gelukkig heb ik nog een goed gevulde rugzakje.

Sinds 30 december 2014 erg veel last van de bijwerkingen van de (chemokuur 27 en 28 december). Naast een naar gevoel in je buik is het de polyneuropathie die overheerst. Het gevoel in mijn voeten en handen is totaal verdwenen, de balans is ernstig verstoord. Ik kan haast niet meer lopen, mijn benen zijn stijf en ik kan niet zonder hulpmiddelen staan of lopen. Ook geen kracht meer om een deur open of dicht te trekken.
Bij de vorige chemokuren had ik als bijwerking van de chemo ook iets meer last van de polyneuropathie, maar de bijwerking verdween gelukkig al snel weer na enkele dagen. Nu is het dus anders, ik hoop dat het snel verdwijnt en niet blijvend is. Polyneuropathie met al zijn nare kenmerken had ik al, maar dit is weer drie stappen terug.

Door de laatste chemo is mijn weerstand (leukocyten) tot bijna nul gedaald, dit is nodig om de donorcellen een kans te geven om zich langzaam zonder het gevecht aan te gaan met de spaarzame eigen cellen, om zich in het beenmerg te nestelen en verder te ontwikkelen. Voor dit proces slik ik sinds 29 december 2014 een extra medicijn (Ciclosporine) om de afstoting te voorkomen. Het zijn hele grote grijze capsules die ook nog een enorm stinken als je deze uit de verpakking haalt. Met een beetje vanillevla is het net te doen om ze zonder te kokhalzen weg te werken. De dosis is op dit moment 2 maal daags 400 mg. Verder zakt het Hb (Hemoglobine) en de bloedplaatjes (trombocyten) ook, dit wordt meestal wekelijks aangevuld (d.m.v zakjes rode bloedcellen en bloedplaatjes) via het infuus.

Op vrijdag 2 januari kreeg ik bloedplaatjes toegediend. Ik had al aangeven dat ik in november bij de laatste toediening een allergische reactie kreeg in de vorm van bultjes, roodheid en jeuk. Toen kreeg ik bij de volgende toedieningen via het infuus eerst Tavegyl (anti allergisch middel). Deze combinatie werkte goed, geen allergische reacties meer. Maar afgelopen vrijdag konden ze daar niks van terugvinden in de rapportages van november 2014. Ik kreeg dus de bloedplaatsjes toegediend zonde het anti allergisch middel. Binnen 10 minuten kreeg ik dus een enorme allergische reactie in de vorm van jeuk, roodheid en bultjes over mijn hele lichaam. Het was niet te harde. Het infuus met bloedplaatjes werd gestopt en ik kreeg extra middelen toegediend om de allergische reactie te stoppen. Het duurde enkele uren en de allergische reactie op mijn lichaam was weer beheersbaar, de toediening van de bloedplaatjes kon vervolg worden. Deze keer is er wel een duidelijke aantekening gemaakt voor een volgende keer als ik weer bloedplaatjes nodig heb.

Vandaag is het weer zondag 4 januari, het schiet gelukkig weer op. De afgelopen dagen zijn de bijwerkingen van de laatste chemokuur en toediening van de bloedplaatjes afgenomen. De roodheid en bultjes van de allergische reactie zijn helemaal verdwenen, de polyneuropathie in mijn handen en voeten zijn weer bijna op hun oude niveau (gevoelig voor koud water, dus meer pijn en de motoriek en balans vragen om fysiotherapie) verder alleen nog wat stijfheid in de benen bij het lopen. Zonder krukken lopen is nog niet mogelijk. De spierkracht (en massa) in de benen zijn de laatste maanden ook behoorlijk afgenomen. Komende tijd weer veel oefenen, gelukkig heb ik een step op mijn kamer en kan ik ook weer gebruik maken van een hometrainer.




UPDATE: 6 januari 2015

Maandag 6 januari slecht begonnen. Voor het eerst in mijn leven werd ik geconfronteerd met hyperventileren. Zonder reden was mijn ademhaling ineens heel zwaar, diep en werd steeds sneller. Mijn lichaam werd onrustig en ik moest op het bed gaan liggen anders was ik van de stoel gevallen. Ondertussen begon mijn lichaam van top tot teen te tintelen en te trillen, juist de gedeeltes waar mijn polyneuropathie aanwezig zijn, kreeg ik het niet meer onder controle. Ik wist echt geen raad met mijn armen en benen.
Ondertussen had ik gebeld en de verpleegkundige kwam langs. Ze probeerde mijn ademhaling weer naar een normaal niveau te coachen en dat lukte, ook werden er controles gedaan en de zaalarts was ook gearriveerd. Mijn hele lichaam bleef maar tintelen en onrustig. Ik kreeg 10 mg oxazepam om rustig te worden. Dat hielp, na ongeveer een dik kwartier was de onrust en tintelingen verdwenen. De controles waren allemaal prima, bleef echter de vraag over wat nu de aanleiding was voor deze hyperventilatie aanval. Ik kon alleen maar iets bedenken dat het er een stukje angst in mijn onderbewustzijn moest zitten, anders kon ik het voor mezelf niet verklaren.

De volgende dag, dinsdag 7 januari was het weer raak. Nu weet ik ook waar het vandaan komt en waar het mee te maken heeft.
Zoals elke ochtend de afgelopen tijd wordt ik goed uitgeslapen wakker, ik heb het lekker warm en voel de nare gevolgen wat de bijwerkingen wat de polyneuropathie betreft niet of nauwelijks. Mijn handen zijn lekker warm, geen tintelingen en redelijk goed gevoel en motoriek. Dat geld ook voor mijn voeten, mijn benen zijn dan niet stijf en kan redelijk goed lopen zonder te wiebelen of door mijn knieën te knikken. Ook geen naar gevoel in mijn buik, ik voel me eigenlijk toppie. Maar na 'n uur begint dat goed gevoel langzaam af te nemen. Alle nare kenmerken van de polyneuropathie waar ik na de laatste chemokuur als bijwerking last van had, zijn weer ruimschoots aanwezig. Koude handen en voeten, tintelingen, stijve benen en een verstoorde balans.
Na het douchen ging ik een rondje lopen (met krukken) op de afdeling, dit doe ik dagelijks meerdere keren om in beweging te blijven en hopelijk verdwijnt zo ook de stijfheid in de benen. Na een tiental meters merkte ik dat het lopen steeds moeilijker ging, de stijfheid werd erger en ik voelde ook de kracht uit mijn benen stromen. Plotseling werd mijn ademhaling ook weer sneller en zwaarder. Gisteren had ik geleerd hoe ik daar mee om moet gaan om weer tot en normale ademhaling te komen. Ik had mijn ademhaling weer snel onder controle. Ineens wist ik wat de reden was waarom ik ga hyperventileren en waar de angst in mijn onderbewustzijn vandaan komt. Ik ben bang dat ik op een gegeven moment niet meer kan lopen en in een rolstoel beland, net als vier geleden toen de polyneuropathie in korte tijd hevig kwam opzetten, zo erg dat ik in een rolstoel terecht kwam. Na een jaar intensieve fysiotherapie kon ik uit eindelijk weer met krukken lopen, zelfs half 2012 kon ik me redelijk redden zonder krukken en andere hulpmiddelen (traplift).
Nu zit er in mijn angst het gevoel dat dit alleen maar erger wordt en dat het blijvend is, nooit meer kunnen lopen en het allerergste dat je dan overal afhankelijk van mensen en hulp bent.
Ondertussen was ik terug naar mijn kamer gelopen, de ademhaling was onder controle, maar de tintelingen, trillen en de onrust en bewegelijkheid van mijn hele lichaam waren weer vol aanwezig. Ik drukte snel op de bel en ging op het bed liggen. Er werden weer controles gedaan, alles was goed. Ik vertelde de verpleegkundige mijn verhaal wat de aanleiding van deze aanval vandaan kwam, dat de reden angst is. Terwijl mijn armen en benen onrustig zoekende naar een ontspannen houding wat maar niet wil lukken en ook de tintelingen alsmaar heviger worden, kreeg ik weer 10 mg oxazepam. Na een half uur was ik weer rustig.

De dokter kwam ook nog even voorbij, deze vertelde mij dat het medisch plaatje in orde is, ze gaan alleen nog even kijken of alle medicijnen goed met elkaar matchen en of er bepaalde bijwerkingen invloed hebben op de lichamelijke gevolgen van het hyperventileren. De dokter vertelde verder dat ik het heel erg goed doe wat de behandeling betreft. Ik vertelde de dokter op mijn beurt dat ik daar ook positief in staat en het volste vertrouwen in heb, dat dit voor mij geen reden is om angst voor te hebben, bewust of onbewust. Het probleem nu is de polyneuropathie, dit ervaar je nu dagelijk met je hele lichaam. Je vraagt je af: "blijft dit zo, of wordt het nog erger of verdwijnt het weer tot het niveau van voor mijn opname en behandeling van AML?"

---
pmc © 4 januari 2015

De laatste chemokuren afgerond

De afgelopen dagen (27 en 28 december) heb ik mijn laatste chemokuur gehad die bij de stamceltransplantatie hoort. Gelukkig ging het goed zonder al teveel bijwerkingen. Bij deze chemo (Cyclofosfamide 4900 mg oplost in 1000 ml Natriumchloride 0,9%)) moest er wel veel extra vocht en middelen toegediend worden ter bescherming van de nieren en blaas. Verder nog een middel tegen de misselijkheid en de antibiotica. Totaal kreeg ik ongeveer 6 liter vocht via het infuus in mijn lichaam, en dan natuurlijk nog het drinken van water, sapjes enz. Al dat vocht moest ook weer worden uitgeplast. In de 48 uur dat deze kuur duurde, werd er om de 3 uur alle opgevangen urine gemeten en bij elkaar opgeteld. Ook elke ochtend en avond wegen was zeer belangrijk en noodzakelijk. In het begin kon ik ondanks het vele vocht toch moeilijk plassen, ik kreeg al snel een diuretica (plasmedicatie) via het infuus toegediend. Vanaf dat moment ging het ontwateren als een trein. In de 48 uur dat deze kuur duurde heb ik alle vocht weer uitgeplast en ben ik 200 gram aangekomen, maar dat kleine verschil lag misschien wel aan mijn nachthemd dat ik vanochtend nog aan had tijdens het wegen omdat ik nog aangesloten was aan het infuus. Ik weeg me elke dag 's ochtends rond 07.00 uur.

Vandaag ben ik begonnen met een nieuw medicijn (Ciclosporine). Dit medicijn krijg ik de eerste dag als drankje en daarna twee maal daags als capsule. Deze kuur duurt 70 dagen en het medicijn dient ter voorkoming en behandeling van omgekeerde afstotingsreacties na een allogene stamceltransplantatie, ook bekend als Graft vs Host reactie. Er breek dus weer een spannende periode aan. De weerstand is weer terug bij nul (de periode waar ik nu in zit noemen ze hier 'de dip'). Na twee weken zullen alle bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen. Dan kunnen ze ook zien of de donorcellen hun werk doen. Ik zal nog ongeveer 4 weken hier moeten blijven, hopelijk ben ik eind januari weer thuis.

Misschien voor sommige is het weer een technisch medisch verslag geworden, voor mij is het terugblikken op hetgeen wat ik in dit stukje van het hele traject weer heb afgelegd. Het is een lang en zwaar traject. Ik heb momenten behoorlijk afgezien, dat hoort erbij, maar ik ben nog steeds positief ingesteld, voel me sterk en krachtig. Zo wil ik het jaar afsluiten en in het nieuwe jaar weer mee verder gaan. Ik vecht en zo nu en dan zie ik behoorlijk af met maar één doel: 'Overwinnen en weer een toekomst hebben'.


Ik voel me goed en ben dankbaar voor alle support van de mensen die om me geven en die ik lief heb.

---
pmc © 29 december 2014

UPDATE: afgelopen week

Het was een drukke week sinds mijn nieuwe opname (na 10 dagen thuis te zijn geweest). Op 17 december moest ik me 's middags om 13.00 uur weer melden op de zorgafdeling 3b hematologie van het ziekenhuis van het VUmc. 's Ochtends had ik eerst nog een intake voor de TBI (totale lichaamsbestraling op 23 december). Daarna kreeg ik ook nog een nieuwe lijn ingebracht. De PICC lijn in mijn rechterarm werkte niet meer. Nu kreeg ik onder mijn linker sleutelbeen (een subclavia ingebracht), dat is een kortere PICC lijn (ongeveer 18 cm). Nadat er weer een thoraxfoto was gemaakt, kon de oude PICC lijn uit mijn rechterarm weer worden verwijderd.

Op 18 december begon ik weer met 5 dagen chemo, de eerste twee dagen 2 soorten chemo (Cyclofosfamide 18 en 19 december, en Fludarabine van 18 t/m 22 december). Van de Fludarabine heb ik veel last en bijwerkingen gehad, misselijk, veel braken (met name bij het innemen van tabletten), geen eetlust en een naar gevoel.

Op 23 december dus de bestraling. het ging allemaal goed en vlotjes. Na het positioneren van het lichaam en afstellen, duurde de bestraling zelf maar twee maal 7 minuten aan beide zijde. Na afloop verder geen last gehad van vervelende bijwerkingen, wel een beetje moe.

En vandaag, woensdag 24 december 2014 was het dan de grote dag. Vandaag kreeg ik de stamceltransplantatie van mijn onbekende donor toegediend. Om kwart voor twaalf liepen de donorcellen mijn lichaam in, na ruim 20 minuten was het zakje leeg. Ik was blij dat het erop zat. Even had ik een korte reactie in de vorm van koude rillingen, het was gewoon koud hebben. Ik ben op mijn bed gaan liggen onder een dekentje en 10 minuten later was het over. Daarna was ik moe en viel heerlijk doezelend in slaap met heel veel dromen. Na twee uur was ik weer helemaal wakker en kiplekker. Ondertussen scheen het zonnetje buiten. Mijn dag kan niet meer stuk.




Het lege zakje bloed van mijn donor.

---
pmc © 24 december 2014

Weer terug in het ziekenhuis

Vandaag moest ik me weer melden in het ziekenhuis (afdeling 3b Hematologie van het VUmc) voor een nieuwe (en hopelijk de laatste) opname. Morgen begin ik met de voorbereiding van de stamceltransplantatie die op 24 december gepland is, ik krijg dan van en anonieme donor bepaalde onderdelen van de witte bloedcellen die bij mij dus defect zijn. Vandaar dat ik AML t.g.v MDS heb. Van 18 t/m 22 december eerst weer chemo, op 23 december een TBI (totale lichaamsbestraling en de dag erna dus de stamceltransplantatie. Meer informatie over een allogene stamtransplantatie van het VUmc (folder, pdf)
Daarna breekt er een spannende tijd aan, accepteert mijn lichaam de donor, ja of nee! Zoja, gaat mijn beenmerg weer normaal functioneren (het aanmaak van rode- en witte bloedcellen en bloedplaatjes). Het ergste wat je na de stamceltransplantatie kan overkomen is afstoting van je donor (Graft vs Host). Ik ga er vanuit dat het goed komt, altijd van het positieve uitgaan.

Afgelopen vrijdag 12 en maandag 15 december had ik nog een bloedonderzoek plus daarna de uitslag en een gesprek met de hematoloog op de polikliniek van het VUmc.
Ik kon het niet geloven toen ik alle uitslagen op het computerscherm zag, alle belangrijke bloedwaardes (hb, trombocyten, leukocyten en neutrofielen) waren weer sinds mijn ontslag op 6 december behoorlijk gestegen, in sommige gevallen (trombocyten & neutrofielen) zelfs verdubbeld. Dat betekend dat het beenmerg weer op eigen kracht bloed produceert zonder dat er leukemie-cellen aanwezig zijn, want anders is dit niet mogelijk. Ik was zo blij en het gaf me een enorme boost aan zelfvertrouwen. Afgelopen maandag ook nog een beenmergonderzoek en vandaag kreeg ik de uitslag. Wederom tranen van blijdschap, de uitslag was supergoed, mijn beenmerg is in een complete remissie (dat wil zeggen dat d.m.v. een beenmergonderzoek geen ziekte meer aantoonbaar is).

Ik voel me goed en sterk om de klus af te maken. Waarschijnlijk mag ik eind januari weer naar huis, de weg is nog lang. Als ik weer thuis ben dan moet ik nog heel wat maandjes wekelijks naar de polikliniek voor verdere behandelingen, ook zal ik nog heel wat pillen moeten blijven slikken. Hopelijk ben ik eind 2015 weer voldoende herstelt zodat mijn wereld weer wat groter wordt.



Kaartje sturen:

Petra Marie-Claire
afdeling 3b Hematologie VUmc, kamer 46
De Boelelaan 1117
1081 HV Amsterdam

---
pmc © 17 december 2014