Het gaat nu erg snel

Gisteren dinsdag 5 januari was ik in het ziekenhuis voor bloedprikken, uitslag en een gesprek met mijn hematoloog. Het gaat niet goed (en dat voel ik ook). De medicatie remt de leukemie onvoldoende en dat is niet het enige probleem zei mijn dokter, mijn lichaam raakt uitgeput en infecties en koorts liggen op de loer. Ook mijn longen gaan nu hard achteruit. Mijn dokter spreekt nu gezien mijn situatie over een prognose van enkele weken. Naast de pijn (waar ik nu Fentanyl pleisters voor krijg), kan ik nu nauwelijks meer lopen. Ik zal binnenkort nog alleen op bed kunnen liggen.
Mijn dokter in het VUmc heeft gisteren meteen de huisarts ingeschakeld, deze is bij mij langs geweest. Zo lang er nog geen plek is in het Hospice Kuria (waar ik ben aangemeld) word er nu thuiszorg opgestart. Ook heb ik met mijn huisarts euthanasie besproken mocht het hospice niet doorgaan. Een goede vriendin (Coby) die ook mijn contactpersoon is gaat mij daarbij helpen.
Het gaat ineens erg snel allemaal en had nog veel willen doen. Mijn hoofd wil nog wel, maar mijn lichaam werkt niet meer mee. Ik zal de regie nu uit handen moeten geven wat natuurlijk erg moeilijk is. Het einde is nabij en ziet er niet leuk uit, helaas. Dit is waarschijnlijk mijn laatste blog. Bedankt voor het lezen en het gaat jullie goed.

UPDATE:
Ik heb net een telefoontje gehad van het hospice Kuria in Amsterdam.
Er is een plekje vrij, morgenvroeg (donderdag 7 januari) om 10.00 uur kan ik er terecht.
Ik ben blij dat er dan 24/7 voor me gezorgd word.

---
pmc © 6 januari 2021

Slecht nieuws

Vanavond lekker gekookt en gegeten. Dit is iets wat jezelf in de hand hebt. Eerder op de dag slecht nieuws ontvangen van eerdere onderzoeken. Mijn hematoloog belde mij vanmiddag om de uitslag te bespreken van het bloedonderzoek van afgelopen vrijdag. Een aantal onderdelen van het bloed waren niet goed en vereist verder onderzoek namelijk een beenmergonderzoek omdat het waarschijnlijk weer helemaal mis is in mijn beenmerg, recidief van de leukemie word niet uitgesloten. Dat is een zware tegenvaller, dat zou betekenen dat na 3 jaar het voor de tweede keer weer helemaal mis is.
Verder was vandaag ook de uitslag van de CT-scan longen van gisteren bekend in mijn dossier en deze was ronduit heel erg slecht. Ik wacht nu op een gesprek met de longarts en er zullen nog wel wat vervolg onderzoeken moeten plaatsvinden. Het was dus geen fijne dag voor mij. Het is me niet gegund om over een paar jaar van mijn pensioen te genieten in Thailand. Ik heb er een slecht gevoel over. Wordt vervolgd.

---
pmc © 24 november 2020

Controle

Vandaag weer een afspraak voor controle, bloedonderzoek en gesprek met mijn hematoloog, de vorige keer was op 28 oktober vorig jaar. Tussendoor ben ik wel in Thailand op controle geweest.
Op één uitslag na, waren alle andere uitslagen van het bloedonderzoek goed. De trombocyten (bloedplaatjes) zijn erg laag. Komende week een aantal vervolg onderzoeken om het een en ander uit te sluiten.

---
pmc © 7 augustus 2020

Thuis

Sinds 18 januari 2015 weer thuis in mijn eigen huis en omgeving. De eerste week was zwaar, ik was eigenlijk nog te ziek om weer thuis te zijn. Achteraf was ik liever nog een week in het ziekenhuis gebleven. Gelijk de eerste nacht thuis kreeg ik hoge koorts. Nadat ik de alarmlijn (afdeling 3b Hematologie) en een taxi had gebeld, arriveerde ik maandagochtend om 06.00 uur weer op afdeling 3b Hematologie van het ziekenhuis van het VU medisch centrum. Later in de ochtend had ik sowieso meerdere afspraken op de polikliniek en in het ziekenhuis. Maar om op deze manier weer terug te keren voelde niet echt fijn. In de loop van de eerste week nog eens hoge koorts gehad, erg moe, geen energie en het was weer even wennen om weer op eigen benen te staan.

De tweede week ging al iets beter. Gelukkig had ik in de eerste week al snel een indicatie voor speciaal vervoer geregeld. Met AOV Transvision wordt ik met een taxi thuis opgehaald en naar de polikliniek van het VU medisch centrum gebracht. Ik mag niet reizen met meerdere mensen in een kleine ruimte. In de tweede week vond er ook een kleine afstoting van mijn donorcellen plaats of simpel gezegd, de donorcellen hebben de hele zaak overgenomen en waarschijnlijk zaten er hier en daar nog een paar oude cellen van mezelf verstopt die nog wat weerstand boden. Deze reactie heet Graft versus Host. Ik kreeg last van rode vlekjes en bultjes op mijn bovenlichaam. In eerste instantie kreeg ik een zalfje mee en nog geen prednison. Normaal gesproken word dit voorgeschreven bij deze reactie. De volgende dag waren de vlekjes verder verspreid praktisch over mijn hele lichaam. Ook was mijn bovenlichaam en en hoofd roodbruin van kleur geworden alsof ik net terug kwam van een zonnige vakantie. Ik heb toen meteen weer contact opgenomen met de hulplijn, de volgende dag ter controle weer naar de polikliniek. Deze keer extra zalf (2 maal daags smeren) en nu ook prednison (een stootkuur van 100 mg per dag). Verder zijn de artsen tevreden met de bloeduitslagen, alles is in een stijgende lijn en het gaat zoals het moet gaan. Ik ben wel blij met het team van de hematologie en de nazorg. Het gaat nog wel even duren voordat ik weer de oude ben.

Gelukkig is het weer tot nu toe redelijk goed, de zon schijnt regelmatig en met de winterse neerslag valt het gelukkig mee. Ik probeer elke dag een stukje te fietsen, doe in de buurt bijna dagelijks mijn boodschappen en soms plak ik er wat extra kilometers aan vast. In deze moet ik toch mijn grenzen goed bewaken, één kilometer extra of een trap harder betaald zich de volgende dag meteen uit. Dan ben ik gesloopt en mijn botten en gewrichten doen dan zeer. Door de hele behandeling heb ik sowieso het gevoel dat ik lichamelijk twintig jaar ouder ben geworden. Mijn huid ziet er niet meer zo strak uit en voel ik me soms een oud vrouwtje, alles doet zeer en is stijf. Ik verlang wat dat betreft weer naar de fysiotherapie, maar of ik de conditie en kracht van een jaar geleden weer kan bereiken, dat betwijfel ik.

Ik ben blij dat ik weer thuis ben, ondertussen (mede door de bijwerkingen van de prednison) is mijn huis helemaal opgeruimd en schoon. Alles wat overbodig is en niet meer bruikbaar is weggegooid. Vroeger had ik daar meer moeite mee en bewaarde vaak onzinnige dingen te lang. Mijn kasten en lades zien er een stuk leger uit. Ook heb ik mijn administratie weer op orde en heeft de berging ook een grondige opruim/weggooi beurt gehad. Alles is weer schoon, netjes en overzichtelijk. Ik weet niet precies waar het aan ligt, maar soms denk ik dat de combinatie van de medicijnen naast dat ik me ellendig kan voelen ook het tegenovergestelde effect. Ik ben soms te hyperactief en ga ter compensatie maar door en door. Slapen gaat nog niet zo als ik het graag zou willen, ik ben 's nachts al vroeg in de weer, ook de polyneuropathie in mijn voeten houden me vaak wakker.

Verder elke dag lekker je eigen potje koken en af en toe iets lekkers bakken. Je moet jezelf soms ook eens lekker verwennen met iets lekkers.






---
pmc © 15 februari 2015

De laatste chemokuren afgerond

De afgelopen dagen (27 en 28 december) heb ik mijn laatste chemokuur gehad die bij de stamceltransplantatie hoort. Gelukkig ging het goed zonder al teveel bijwerkingen. Bij deze chemo (Cyclofosfamide 4900 mg oplost in 1000 ml Natriumchloride 0,9%)) moest er wel veel extra vocht en middelen toegediend worden ter bescherming van de nieren en blaas. Verder nog een middel tegen de misselijkheid en de antibiotica. Totaal kreeg ik ongeveer 6 liter vocht via het infuus in mijn lichaam, en dan natuurlijk nog het drinken van water, sapjes enz. Al dat vocht moest ook weer worden uitgeplast. In de 48 uur dat deze kuur duurde, werd er om de 3 uur alle opgevangen urine gemeten en bij elkaar opgeteld. Ook elke ochtend en avond wegen was zeer belangrijk en noodzakelijk. In het begin kon ik ondanks het vele vocht toch moeilijk plassen, ik kreeg al snel een diuretica (plasmedicatie) via het infuus toegediend. Vanaf dat moment ging het ontwateren als een trein. In de 48 uur dat deze kuur duurde heb ik alle vocht weer uitgeplast en ben ik 200 gram aangekomen, maar dat kleine verschil lag misschien wel aan mijn nachthemd dat ik vanochtend nog aan had tijdens het wegen omdat ik nog aangesloten was aan het infuus. Ik weeg me elke dag 's ochtends rond 07.00 uur.

Vandaag ben ik begonnen met een nieuw medicijn (Ciclosporine). Dit medicijn krijg ik de eerste dag als drankje en daarna twee maal daags als capsule. Deze kuur duurt 70 dagen en het medicijn dient ter voorkoming en behandeling van omgekeerde afstotingsreacties na een allogene stamceltransplantatie, ook bekend als Graft vs Host reactie. Er breek dus weer een spannende periode aan. De weerstand is weer terug bij nul (de periode waar ik nu in zit noemen ze hier 'de dip'). Na twee weken zullen alle bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen. Dan kunnen ze ook zien of de donorcellen hun werk doen. Ik zal nog ongeveer 4 weken hier moeten blijven, hopelijk ben ik eind januari weer thuis.

Misschien voor sommige is het weer een technisch medisch verslag geworden, voor mij is het terugblikken op hetgeen wat ik in dit stukje van het hele traject weer heb afgelegd. Het is een lang en zwaar traject. Ik heb momenten behoorlijk afgezien, dat hoort erbij, maar ik ben nog steeds positief ingesteld, voel me sterk en krachtig. Zo wil ik het jaar afsluiten en in het nieuwe jaar weer mee verder gaan. Ik vecht en zo nu en dan zie ik behoorlijk af met maar één doel: 'Overwinnen en weer een toekomst hebben'.


Ik voel me goed en ben dankbaar voor alle support van de mensen die om me geven en die ik lief heb.

---
pmc © 29 december 2014

UPDATE: afgelopen week

Het was een drukke week sinds mijn nieuwe opname (na 10 dagen thuis te zijn geweest). Op 17 december moest ik me 's middags om 13.00 uur weer melden op de zorgafdeling 3b hematologie van het ziekenhuis van het VUmc. 's Ochtends had ik eerst nog een intake voor de TBI (totale lichaamsbestraling op 23 december). Daarna kreeg ik ook nog een nieuwe lijn ingebracht. De PICC lijn in mijn rechterarm werkte niet meer. Nu kreeg ik onder mijn linker sleutelbeen (een subclavia ingebracht), dat is een kortere PICC lijn (ongeveer 18 cm). Nadat er weer een thoraxfoto was gemaakt, kon de oude PICC lijn uit mijn rechterarm weer worden verwijderd.

Op 18 december begon ik weer met 5 dagen chemo, de eerste twee dagen 2 soorten chemo (Cyclofosfamide 18 en 19 december, en Fludarabine van 18 t/m 22 december). Van de Fludarabine heb ik veel last en bijwerkingen gehad, misselijk, veel braken (met name bij het innemen van tabletten), geen eetlust en een naar gevoel.

Op 23 december dus de bestraling. het ging allemaal goed en vlotjes. Na het positioneren van het lichaam en afstellen, duurde de bestraling zelf maar twee maal 7 minuten aan beide zijde. Na afloop verder geen last gehad van vervelende bijwerkingen, wel een beetje moe.

En vandaag, woensdag 24 december 2014 was het dan de grote dag. Vandaag kreeg ik de stamceltransplantatie van mijn onbekende donor toegediend. Om kwart voor twaalf liepen de donorcellen mijn lichaam in, na ruim 20 minuten was het zakje leeg. Ik was blij dat het erop zat. Even had ik een korte reactie in de vorm van koude rillingen, het was gewoon koud hebben. Ik ben op mijn bed gaan liggen onder een dekentje en 10 minuten later was het over. Daarna was ik moe en viel heerlijk doezelend in slaap met heel veel dromen. Na twee uur was ik weer helemaal wakker en kiplekker. Ondertussen scheen het zonnetje buiten. Mijn dag kan niet meer stuk.




Het lege zakje bloed van mijn donor.

---
pmc © 24 december 2014

Weer terug in het ziekenhuis

Vandaag moest ik me weer melden in het ziekenhuis (afdeling 3b Hematologie van het VUmc) voor een nieuwe (en hopelijk de laatste) opname. Morgen begin ik met de voorbereiding van de stamceltransplantatie die op 24 december gepland is, ik krijg dan van en anonieme donor bepaalde onderdelen van de witte bloedcellen die bij mij dus defect zijn. Vandaar dat ik AML t.g.v MDS heb. Van 18 t/m 22 december eerst weer chemo, op 23 december een TBI (totale lichaamsbestraling en de dag erna dus de stamceltransplantatie. Meer informatie over een allogene stamtransplantatie van het VUmc (folder, pdf)
Daarna breekt er een spannende tijd aan, accepteert mijn lichaam de donor, ja of nee! Zoja, gaat mijn beenmerg weer normaal functioneren (het aanmaak van rode- en witte bloedcellen en bloedplaatjes). Het ergste wat je na de stamceltransplantatie kan overkomen is afstoting van je donor (Graft vs Host). Ik ga er vanuit dat het goed komt, altijd van het positieve uitgaan.

Afgelopen vrijdag 12 en maandag 15 december had ik nog een bloedonderzoek plus daarna de uitslag en een gesprek met de hematoloog op de polikliniek van het VUmc.
Ik kon het niet geloven toen ik alle uitslagen op het computerscherm zag, alle belangrijke bloedwaardes (hb, trombocyten, leukocyten en neutrofielen) waren weer sinds mijn ontslag op 6 december behoorlijk gestegen, in sommige gevallen (trombocyten & neutrofielen) zelfs verdubbeld. Dat betekend dat het beenmerg weer op eigen kracht bloed produceert zonder dat er leukemie-cellen aanwezig zijn, want anders is dit niet mogelijk. Ik was zo blij en het gaf me een enorme boost aan zelfvertrouwen. Afgelopen maandag ook nog een beenmergonderzoek en vandaag kreeg ik de uitslag. Wederom tranen van blijdschap, de uitslag was supergoed, mijn beenmerg is in een complete remissie (dat wil zeggen dat d.m.v. een beenmergonderzoek geen ziekte meer aantoonbaar is).

Ik voel me goed en sterk om de klus af te maken. Waarschijnlijk mag ik eind januari weer naar huis, de weg is nog lang. Als ik weer thuis ben dan moet ik nog heel wat maandjes wekelijks naar de polikliniek voor verdere behandelingen, ook zal ik nog heel wat pillen moeten blijven slikken. Hopelijk ben ik eind 2015 weer voldoende herstelt zodat mijn wereld weer wat groter wordt.



Kaartje sturen:

Petra Marie-Claire
afdeling 3b Hematologie VUmc, kamer 46
De Boelelaan 1117
1081 HV Amsterdam

---
pmc © 17 december 2014

Still alive

Afgelopen vrijdagochtend de laatste gift chemo gehad, de rest van de dag voelde ik me net als de dagen ervoor niet echt bijzonder lekker. Tweemaal daags en om de andere dag drie maal daags kreeg ik grote hoeveelheden (sterker geconcentreerd) chemo toegediend. Alsof er elke keer een grote vrachtauto over je heen reed, ook de hele dag misselijk. Nee, het voelde niet fijn, dan heb ik het nog niet eens gehad over alle bijwerkingen. Door het vocht in mijn hoofd, lijkt mijn hoofd asymmetrisch en twee keer zo groot waardoor ik nauwelijks iets hoor. Ja mijn hartslag, deze hoor ik 24 uur per dag in mijn oren met name als ik op mijn zij lig, ook continue de druk op je hoofd, natuurlijk ook knallende hoofdpijn. Verder is mijn hele lichaam rood/pimpelpaars gevlekt, dan heb ik het nog niet over de jeuk gehad.

Vandaag, één dag na de laatste chemo voel ik me weer goed (bijna toppie). Binnen enkele dagen zullen alle bijwerkingen langzaam verdwijnen en over een week, dan lach ik hier om. Was dit alles!
De komende tijd, met name eind november begin december zijn heel erg belangrijk en bepalend voor het traject en voor mijn toekomst. "Heb ik afgelopen woensdag 5 november voor de laatste keer mijn verjaardag gevierd, of mag ik volgend jaar mijn verjaardag weer thuis vieren?" Ondanks dat ik positief ben ingesteld en me sterk voel, geen berg te hoog voor mij is, moet ik realistisch blijven. Mijn kansen op herstel zijn op dit moment fifty fifty. Ik zelf heb geen enkele invloed meer op het proces wat nu komen gaat, ik hoop dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan zodat alle leukemie-cellen zijn verdwenen. Zo ja,dan volgt er een stamceltransplantatie, dat is dan de volgende stap. Zo nee, dan is het einde oefening!
Voorlopig blijf ik nog wel even in het ziekenhuis. Als de tweede beenmergpunctie (rond eind november/begin december) goed is en ik ben voldoende aangesterkt, dan mag ik waarschijnlijk een paar dagen naar huis. Daarna (half december) komt de stamceldonor in beeld. Dit is ook een spannende periode met tal van risico's.

Ondertussen ben ik alweer bijna 7 weken (met een onderbreking van één dag) opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc, zorgafdeling 3b Hematologie. Als alles goed gaat blijf ik waarschijnlijk tot half januari hier opgenomen.


UPDATE: 17-12-2014

Kaartje sturen:

Petra Marie-Claire
afdeling 3b Hematologie VUmc, kamer 46
De Boelelaan 1117
1081 HV Amsterdam

Meer info:
Zorgeenheid Hematologie - VUmc

---
pmc © 8 november 2014

Start tweede chemokuur

Vandaag, zaterdag 1 november, 's ochtends met een 0 - 1 achterstand gestart met de tweede chemokuur. De samenstelling en volgorde is anders dan bij de eerste kuur op 27 september. Deze keer duurt de kuur zes dagen. Na de kuur waarschijnlijk vier tot vijf weken herstellen in het ziekenhuis en als alles goed gaat half december de stamceltransplantatie. De beenmergpuncties tussendoor zijn heel erg spannend, we willen geen leukemie-cellen zien. Mocht dat wel zo zijn dan kan de stamceltransplantatie ook niet meer doorgaan. Dan zie mijn leven er anders uit en ook een stuk korter. Ik moet realistisch zijn, de kans van slagen is nu fifty-fifty.

De samenstelling van deze chemokuur bestaat uit de volgende soorten chemo en medicijnen:

Cytarabine per infuus, 2300 mg opgelost in 540 ml NaCl 0,9%) in 3 uur, tweemaal daags van 1 t/m 6 november.

Daunorubicine per infuus, 140 mg opgelost in 105 ml NaCh 0,9 % in 1 uur op 1, 3 en 5 november.

Lenalidomide capsule, een maal daags 20 mg, 21 dagen.

Bij deze kuur is het nodig om profylactisch antibiotica te gebruiken om de infectiekans te verminderen. Verder nog een hele rits aan pilletje, capsules, oogdruppels en drankjes voor de misselijkheid, droge ogen, en een maagbeschermer.

Zofran vloeistof infuus 8 mg opgelost in 50 ml NaCl 0,9 %, 3 maal daags (tegen misselijkheid).

Nexium tablet 40 mg, een maal daags (maagbeschermer).

Dexamethason oogdruppels in beide ogen 1 druppel, twee maal daags (tegen droge ogen en irritatie).

Tobramycine drankje 12 ml, drie maal daags (AB mond).

Fluconazol capsule 50 mg, een maal daags (anti schimmel).

Ciprofloxacine tablet 500 mg, twee maal daags (AB).

Hypromellose oogdruppels, zonodig (kunstdruppels droge ogen).

Vanaf 7 november Broxil capsule 250 mg, vier maal daags (penicilline).



Op dit moment lig ik nog op een tweepersoonskamer samen met een jongen van 18 jaar. Hij heeft dezelfde diagnose als ik en ook de behandeling is vergelijkbaar met die van mij. Ook na de eerste chemokuur meteen de tweede chemokuur er achter aan, plus een stamceltransplantatie. Hij is bijna herstelt en mag waarschijnlijk volgende week maandag naar huis. Nog een overeenkomst met hem is dat we hetzelfde sterrenbeeld hebben.

Maandag 3 november verhuis ik definitief naar een eenpersoonskamer, het zou eigenlijk al gisteren gebeuren, maar sommige dingen lopen nu eenmaal anders, ook omdat het weekend is i.v.m het schoonmaken van de kamer. De persoon die er nu ligt, heeft ook isolatieverpleging. De kamer moet dus grondig worden schoon gemaakt. Ik kijk er naar uit, ook omdat maandagochtend twee dagen chemo in mijn lichaam zit. Meestal beginnen dan de bijwerkingen actief te worden, zeker ook nu de dosering een flink stuk hoger ligt dan bij de eerste kuur. We zullen het zien en zullen het waarschijnlijk ook weer allemaal moeten ondergaan. Ik ben er weer klaar voor.



---
pmc © 1 november 2014

Goed nieuws, slecht nieuws

Vandaag op het einde van de middag kreeg ik bezoek van één van de doktoren van de afdeling Hematologie van het VUmc. Hij kwam met de uitslag van de tweede beenmergpunctie van afgelopen maandag 27 oktober (na de eerste chemokuur van 27 september t/m 4 oktober). De arts was niet alleen en keek ook niet echt vrolijk, de rest trouwens ook niet. Het was duidelijk een slecht nieuws gesprek.

Er was goed nieuws en er was slecht nieuws. Het goede nieuws is dat ik morgen (donderdag) naar huis mag. Het slechte nieuws is dat ik overmorgen (vrijdag 31 oktober) me 's middags weer moet melden in het ziekenhuis op de zorgafdeling 3B Hematologie van het VUmc. Op zaterdagochtend (1 november) start ik namelijk weer met een nieuwe chemokuur van 6 dagen, daarna volgt er weer een herstelperiode.

De beenmergpunctie van afgelopen maandag liet zien dat mijn beenmerg toch niet helemaal schoon is, er zijn weer nieuwe leukemie-cellen actief. Ook de nieuwe jonge witte bloedcellen volgroeien niet tot een volwaardige bloedcel. Door de overproductie van onrijpe witte bloedcellen, de zogenoemde myeloblasten, deze hopen zich namelijk op in het beenmerg en verstoren de aanmaak van normale bloedcellen. Dat is ook de reden waarom ik nog steeds in de dip zit en niet herstel. Mijn bloedwaardes blijven laag, met name de neutrofielen (onderdeel van de leukocyten). Na tweede chemokuur is het weer afwachten of het deze keer wel goed gaat met het herstel en aanmaak van nieuwe jonge cellen. Zo ja, dan is er een donor beschikbaar. Ik hoop natuurlijk dat alles goed gaat, maar moet ook na deze tegenslag met het ergste rekening houden. Ik heb de meest ongunstige vorm en variant van AML.

Het was even slikken en ik moet dit gewoon accepteren dat het nu zo uitpakt. Ondertussen verwerk ik alles terwijl ik dit schrijf. Ik moet realistisch blijven, het is zoals het is. Ik blijf positief en ga weer met volle energie het gevecht aan. Op dit moment vind ik het vreselijk erg voor alle mensen om me heen die me lief hebben en mij dierbaar zijn. Ze willen me zo graag helpen, knuffelen en kussen. Doordat ik besmet ben met een darmbacterie, mag ik helaas geen lichamelijk contact hebben, het is voor mijn eigen bestwil. Ik mis de intimiteit met mijn vriendinnen, ik hoop dat ik hun weer snel in mijn armen kan nemen.

De nieuwe tussenstand Petra Marie-Claire vs AML is dat ik weer met 1 - 0 achtersta. Vanaf zaterdag heb ik weer een nieuwe kans en mogelijk om na een nieuwe chemokuur de stand weer in mijn voordeel te beslissen. Over vijf tot zes weken weet ik meer hoe de vlag erbij hangt.

---
pmc © 30 oktober 2014

De uitslag

blij blij blij

Voorlopige tussenstand, Petra Marie-Claire vs Leukemie (AML): 1 - 0 in mijn voordeel. Op dit moment is het nog veel te vroeg om enig resultaat te zien. Over 10 dagen weet men meer omdat je eigen cellen ook weer actief worden.

Vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek gehad en nog tal van andere bloedonderzoekresultaten. Mijn beenmerg is schoon, alle leukemiecellen zijn vernietigd door de chemo. De komende weken wordt de ontwikkeling van jonge cellen nauwlettend in de gaten gehouden. De bedoeling is dat ze volgroeien tot een volwaardige bloedcel, het kan ook zijn dat de jonge cellen uitgroeien tot leukemiecellen. Dat willen we dus niet, maar in je achterhoofd moet je er wel rekening mee houden dat dit ook een mogelijkheid is. Meestal zijn er meerdere chemokuren nodig om alle kwaadaardige cellen helemaal uit te roeien.

De zoektocht naar een geschikte donor voor de stamceltransplantatie kan nu worden opgestart. Als ik binnenkort een paar weken naar huis mag (afhankelijk van bepaalde waardes, met name leukocyten en neutrofielen) en tussen de stamceltransplantatie door, krijg ik sowieso nog een chemokuur van 7 dagen 24 uur non-stop (plus weer een herstelperiode), om echt zeker te zijn dat alle kwaadaardige cellen vernietigd zijn. Het is nog een lange weg, de eerste stap is succesvol gemaakt en voltooid. Ik voel me goed en heb vertrouwen in mezelf en in de behandeling.



---
pmc © 21 oktober 2014

De dag van de waarheid - de beenmergpunctie

Vandaag donderdag 16 oktober stond er een beenmergpunctie gepland. Eigenlijk zou deze op vrijdag 17 oktober (dag 21) plaatsvinden, maar omdat dan aansluitend het weekend begint, hebben ze i.v.m met de onderzoekresultaten de beenmergpunctie met een dag vervroegd. De bedoeling van deze beenmergpunctie is om te kijken of alle leukemie-cellen zijn vernietigd door de chemokuur.

De beenmergpunctie verliep in tegenstelling tot de vorige keer (10 september) vlekkeloos, geen pijn of andere narigheden. Deze keer ging ik op mijn favorieten rechterkant in een foetushouding liggen. De punctie zelf werd uitgevoerd bij mijn linker bekken (zijkant/rug). Er werden totaal 10 buisjes bloed uit het beenmerg opgezogen. Waarschijnlijk a.s dinsdag zijn alle uitslagen bekend.
Ik heb er een goed gevoel bij. De afgelopen week ben ik goed herstelt van de chemokuur en de dip. Alle nare bijwerkingen zijn praktisch verdwenen, ook mijn haar dus. Ik heb weer een goede eetlust en ook weer veel energie. Elke dag loop ik de nodige meters op de afdeling en doe ik braaf mijn oefeningen ter bevordering van mijn balans. Ik heb het gevoel dat ik weer de hele wereld aankan.

Wordt vervolgd.

---
pmc © 16 oktober 2014

Verslag vanuit het VUmc

Hier een korte terugblik van de afgelopen veertien dagen (vanuit het ziekenhuis van het VUmc).

De eerste zeven dagen, 24 uur non-stop verschillende soorten chemo en de nodige antibiotica. Na een paar dagen werd de polyneuropathie in mijn handen en vooral mijn voeten erger. Het gevoel in mijn voeten is te vergelijken met een grote klomp eelt, stijf en koud. Ook het gevoel in mijn vingers werd weer steeds minder. Weer een dag later kreeg ik overal rode vlekken over mijn hele lichaam (benen, armen, liezen, rondom mijn borsten en op mijn hoofd), dat werd alleen maar erger en is nog steeds aanwezig. Ook hield ik vocht vast in de lymfeklieren in mijn hals, mijn hoofd werd twee keer zo dik. Op dag vijf werd er ook nog een resistent bacterie gevonden en men ging over op isolatieverpleging. Ook mijn buik (buikvlies, darmen en maag) moest het flink ontgelden, door de chemo helemaal verbrand. Toen verloor ik ook mijn eetlust, ik kon geen eten meer zien of ruiken. Sinds gisteren weer voor het eerst wat gegeten. Vanaf dag vijf tot heden ook diaree gehad. Tussendoor ook nog twee keer extra bloed gekregen, bloedplaatjes en kalium.
Na de chemo krijg je de 'dip', d.w.z dat je lichaam helemaal is uitgeput en gesloopt, en even de tijd nodig heeft om weer langzaam te herstellen. Er zaten een paar heftige dagen tussen, ik denk dat ik het ergste gehad heb. Volgende week vrijdag (17 oktober) heb ik een beenmergpunctie, dan kijken ze of door de chemo alle kankercellen zijn vernietigd. Een spannende dag dus om naar uit te kijken.

Voor meer informatie zie ook: leven met polyneuropathie (en leukemie)


Wordt vervolgd.

---
pmc © 10 oktober 2014

Opname ziekenhuis - VUmc

Vandaag, vrijdag 26 september moest ik me om 12.00 uur melden op de zorgafdeling Hematologie 3b van het ziekenhuis van het VUmc in Amsterdam. De komende maand zal ik hier een begin maken met de strijd tegen kanker, in mijn geval Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS).

Het was een drukke dag met heel veel informatie, gesprekken en onderzoekjes. Ik heb een mooie grote kamer voor mij alleen met alles erop en aan, daar ben ik wel blij mee. Morgen (zaterdag 27 september) begin ik met de eerste chemokuur van zeven dagen (24 uur non-stop). Daarna volgt er een herstelperiode van drie weken. Op de 21ste dag word er weer een beenmergpunctie gedaan om te kijken hoeveel kankercellen nog aanwezig zijn. Als je voldoende herstelt ben ga je een aantal weken naar huis, daarna volgt er weer een opname van vier weken met in de eerste week weer een chemokuur van 7 X 24 uur om de laatste restjes van kankercellen te vernietigen, daarna ter controle een beenmergpunctie en een herstelperiode in het ziekenhuis. Mochten alle kankercellen in het beenmerg vernietigd zijn, dan komt een stamceltransplantatie in beeld.
Er is dus een behandelplan, maar dit zal stapje voor stapje worden uitgevoerd afhankelijk hoe mijn lichaam reageert op alles. Ik ben er klaar voor om de strijd en lange weg aan te gaan.



Mij eerste (standaard)maaltijd, vanaf morgen vegetarisch.


UPDATE: zaterdag 27 september 2014

Rond 11.30 uur gestart met de chemokuur (Idarubicine 28 mg opgelost in 80 ml NaCh 0,9 % en Cytarabine 470 Mg opgelost in 520 ml NaCl 0,9%). Eerste dag van de zeven dagen totaal. Ook krijg ik Revlimid (Lenalidomide) 20 Mg capsule omdat ik mee doe aan een onderzoek van dit medicijn. Verder nog de nodige Antibiotica, pilletje voor de misselijkheid, maagbeschermer en voor de nieren.



---
pmc © 26 september 2014

Slecht nieuws

Vandaag, woensdag 17 september 2014 had ik een afspraak met Otto Visser, internist/hematoloog bij de afdeling Hematologie van de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam.

Het zou een zwaar gesprek worden en de dokter had me vorige week hierover al ingelicht tijdens de bloedtransfusie, een dag na het beenmergonderzoek. Ook leek het hem het beste dat ik iemand die dichtbij mij staat mee zou nemen.
Vandaag dus de definitieve diagnose, deze luid: Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS). Ik had er al rekening mee gehouden, het voorgevoel en vermoedens werden nu werkelijkheid. Ik heb KANKER en niet zo'n klein beetje ook.

De shock heb ik vorige week al gehad en dus ging meteen over op de orde van de dag. "Wat zijn de mogelijkheden?" was mijn eerste vraag. Natuurlijk wist ik het antwoord al. Ik had me afgelopen week in deze materie verdiept.
Er is eigenlijk maar één mogelijkheid, d.m.v. zware chemokuren alle kankercellen in het beenmerg vernietigen/uitschakelen zodat daarna een stamceltransplantatie nut heeft.

Volgende week woensdag (24 september) heb ik weer een bloedtransfusie en enkele dagen later zal ik voor een maand worden opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc. Daar zullen ze beginnen met een zware chemokuur van 6 dagen achter elkaar. Tijdens de herstelperiode moet ik in het ziekenhuis blijven om risicovolle complicaties te voorkomen. Mochten er complicaties optreden zoals wondjes, longontsteking of ander soort infecties, kunnen deze dodelijk zijn i.v.m de lage weerstand. Na de herstelperiode krijg ik nog één chemokuur van 4 dagen. Als ik daarvan hersteld ben en alle kankercellen in mijn lichaam zijn vernietigd, dan krijg ik een stamceltransplantatie (indien er een donor beschikbaar is, een broer of zus is bij mij geen optie). Deze stamcellen zijn nodig om de functie van het beenmerg weer te herstellen, het aanmaken van bloedcellen - witte bloedcellen (leukocyten), rode bloedcellen (erytrocyten) en bloedplaatjes (trombocyten).

Ik ga een zware periode tegemoet met heel wat risico's en onzekerheden. Het kan alle kanten uitgaan terwijl de dood op de loer ligt. Het is niet mijn eerste gevecht in mijn leven, ik weet wat me te wachten staat. Ik ben er klaar voor om de strijd aan te gaan, ik voel me sterk en heb vertrouwen.

Wordt vervolgd.

---
pmc © 17 september 2014

Bloedtransfusie

Vandaag, donderdag 11 september 2014 (dertien jaar na 9/11) moest ik me om half negen melden bij de dagbehandeling Hematologie van het VUmc voor een bloedtransfusie.

Er was een bed voor mij gereserveerd en een verpleegkundige bracht met een beetje hulp van mij het infuus aan. Het prikken ging goed omdat ik precies weet welke plekjes op mijn pols goed zijn voor het aanprikken van een infuus.
Ik kreeg in totaal 3 zakken bloed van 300 ml, zo tegen 14.00 uur was ik klaar. Na afloop merkte ik het verschil al, ik was minder benauwd en heb ook weer meer energie. Ben benieuwd voor hoelang.





---
pmc © 11 september 2014

Terug bij af, of misschien nog wel erger!

Sinds begin juli zit ik weer in de molen van allerlei onderzoeken. Bij het bloedonderzoek van 2 juli, kwam aan het licht dat de waardes van het Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) aan de lage kant waren, verder was de bezinking te hoog.
Volgens mijn behandelend arts van de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum in Amsterdam was er een behoorlijke ontsteking gaande in mijn lichaam. Aangezien ik tijdens het gesprek op 23 juli erg moe was en veel pijn had aan mijn gewrichten, werd de koppeling met reuma gemaakt.

Ondertussen ben ik bij de reumatoloog geweest, deze heeft me onderzocht en heb diverse keren bloed laten prikken op allerlei functies van het lichaam en ook op reuma. Verder zijn er nog röntgenfoto’s gemaakt van mijn handen, voeten en longen. De uitslagen van deze onderzoeken lieten zien dat ik geen reuma heb en dat het Hb, Ht en trombocyten weer verder gedaald zijn.

Ook ben ik de laatste maanden erg veel aan gewicht toegenomen en is mijn buik erg dik. Omdat ik ook snel benauwd ben en buiten adem raak bij een kleine inspanning, heb ik gisteren nog een echo abdomen gehad van de onder- en bovenbuik. Daar bleek dat mijn lever vergroot is en waarschijnlijk niet goed functioneert vandaar het vocht in de buik. Dit staat weer los van de te lage waardes van het Hb, Ht en trombocyten. Wat de oorzaak van de te lage Hb, Ht en trombocyten zijn weet men dus nog steeds niet.

Binnenkort moet ik weer bij de hematoloog komen, dan wordt er gekeken of een beenmergonderzoek noodzakelijk is om de oorzaak te achterhalen, ook is een leverpunctie niet uitgesloten. Meestal zijn dat geen leuke onderzoeken en vaak met een vervelende uitslag.

---
pmc © 28 augustus 2014


UPDATE: donderdag 11 september 2014

Gisteren een beenmergonderzoek (punctie/biopt) gehad en ook nog een bloedonderzoek (hepatitis C load). Omdat mijn Hb weer verder is gedaald kreeg ik vandaag extra rode bloedcellen (3 zakken van 300 ml) toegediend. Ook kwam mijn behandelende arts langs met een voorlopige diagnose na aanleiding van het beenmergonderzoek en bloedonderzoek. Ik heb MDS en Leukemie, met mijn lever is gelukkig niks bijzonders aan de hand. Volgende week woensdag 17 september krijg ik de definitieve diagnose omdat er verschillende varianten zijn. Ook word dan een behandelplan opgesteld. Verder vertelde hij dat ik iemand mee moet nemen omdat het een zwaar gesprek wordt.
Ik had al een vermoeden welke richting het uit zou kunnen gaan. Overwinteren in Zuidoost Azië zit er deze winter niet in. Het zullen heel wat ritjes naar het VUmc worden. Ik moet eerst weer een gevecht overwinnen wil ik weer van Zuidoost Azië kunnen genieten.

Voor meer informatie, zie ook mijn website: leven met polyneuropathie (en leukemie)

Wordt vervolgd