Bloedtransfusie

Vandaag staat er een bloedtransfusie van de rode bloedcellen op het programma omdat mijn Hb te laag is. Ik krijg 2 zakjes bloed, de bedoeling is dat ik weer wat meer energie krijg, maar helaas. Ik heb in het verleden vaker een bloedtransfusie gehad en daar knapte ik aardig van op. Ik had dan meestal een dag of vier veel energie, ik kon dan normaal een trap oplopen zonder in te storten en ook had ik dan weer de energie om te fietsen. Deze keer niet, ik kon amper lopen laat staan de trap oplopen. Ik zal het volgende week eens aan de hematoloog vragen wat de oorzaak is.






---
pmc © 18 december 2020

Controle

Vandaag weer een afspraak voor controle, bloedonderzoek en gesprek met mijn hematoloog, de vorige keer was op 28 oktober vorig jaar. Tussendoor ben ik wel in Thailand op controle geweest.
Op één uitslag na, waren alle andere uitslagen van het bloedonderzoek goed. De trombocyten (bloedplaatjes) zijn erg laag. Komende week een aantal vervolg onderzoeken om het een en ander uit te sluiten.

---
pmc © 7 augustus 2020

Vrijdag de 13de

Ook weer overleefd.

---
pmc © 13 juli 2018

Dagopname polikliniek - VUmc

Vandaag, DLI (Donor Lymfocyten Infusie) en beenmergpunctie — bij polikliniek Hematologie VUmc.

---
pmc © 30 maart 2015

Thuis

Sinds 18 januari 2015 weer thuis in mijn eigen huis en omgeving. De eerste week was zwaar, ik was eigenlijk nog te ziek om weer thuis te zijn. Achteraf was ik liever nog een week in het ziekenhuis gebleven. Gelijk de eerste nacht thuis kreeg ik hoge koorts. Nadat ik de alarmlijn (afdeling 3b Hematologie) en een taxi had gebeld, arriveerde ik maandagochtend om 06.00 uur weer op afdeling 3b Hematologie van het ziekenhuis van het VU medisch centrum. Later in de ochtend had ik sowieso meerdere afspraken op de polikliniek en in het ziekenhuis. Maar om op deze manier weer terug te keren voelde niet echt fijn. In de loop van de eerste week nog eens hoge koorts gehad, erg moe, geen energie en het was weer even wennen om weer op eigen benen te staan.

De tweede week ging al iets beter. Gelukkig had ik in de eerste week al snel een indicatie voor speciaal vervoer geregeld. Met AOV Transvision wordt ik met een taxi thuis opgehaald en naar de polikliniek van het VU medisch centrum gebracht. Ik mag niet reizen met meerdere mensen in een kleine ruimte. In de tweede week vond er ook een kleine afstoting van mijn donorcellen plaats of simpel gezegd, de donorcellen hebben de hele zaak overgenomen en waarschijnlijk zaten er hier en daar nog een paar oude cellen van mezelf verstopt die nog wat weerstand boden. Deze reactie heet Graft versus Host. Ik kreeg last van rode vlekjes en bultjes op mijn bovenlichaam. In eerste instantie kreeg ik een zalfje mee en nog geen prednison. Normaal gesproken word dit voorgeschreven bij deze reactie. De volgende dag waren de vlekjes verder verspreid praktisch over mijn hele lichaam. Ook was mijn bovenlichaam en en hoofd roodbruin van kleur geworden alsof ik net terug kwam van een zonnige vakantie. Ik heb toen meteen weer contact opgenomen met de hulplijn, de volgende dag ter controle weer naar de polikliniek. Deze keer extra zalf (2 maal daags smeren) en nu ook prednison (een stootkuur van 100 mg per dag). Verder zijn de artsen tevreden met de bloeduitslagen, alles is in een stijgende lijn en het gaat zoals het moet gaan. Ik ben wel blij met het team van de hematologie en de nazorg. Het gaat nog wel even duren voordat ik weer de oude ben.

Gelukkig is het weer tot nu toe redelijk goed, de zon schijnt regelmatig en met de winterse neerslag valt het gelukkig mee. Ik probeer elke dag een stukje te fietsen, doe in de buurt bijna dagelijks mijn boodschappen en soms plak ik er wat extra kilometers aan vast. In deze moet ik toch mijn grenzen goed bewaken, één kilometer extra of een trap harder betaald zich de volgende dag meteen uit. Dan ben ik gesloopt en mijn botten en gewrichten doen dan zeer. Door de hele behandeling heb ik sowieso het gevoel dat ik lichamelijk twintig jaar ouder ben geworden. Mijn huid ziet er niet meer zo strak uit en voel ik me soms een oud vrouwtje, alles doet zeer en is stijf. Ik verlang wat dat betreft weer naar de fysiotherapie, maar of ik de conditie en kracht van een jaar geleden weer kan bereiken, dat betwijfel ik.

Ik ben blij dat ik weer thuis ben, ondertussen (mede door de bijwerkingen van de prednison) is mijn huis helemaal opgeruimd en schoon. Alles wat overbodig is en niet meer bruikbaar is weggegooid. Vroeger had ik daar meer moeite mee en bewaarde vaak onzinnige dingen te lang. Mijn kasten en lades zien er een stuk leger uit. Ook heb ik mijn administratie weer op orde en heeft de berging ook een grondige opruim/weggooi beurt gehad. Alles is weer schoon, netjes en overzichtelijk. Ik weet niet precies waar het aan ligt, maar soms denk ik dat de combinatie van de medicijnen naast dat ik me ellendig kan voelen ook het tegenovergestelde effect. Ik ben soms te hyperactief en ga ter compensatie maar door en door. Slapen gaat nog niet zo als ik het graag zou willen, ik ben 's nachts al vroeg in de weer, ook de polyneuropathie in mijn voeten houden me vaak wakker.

Verder elke dag lekker je eigen potje koken en af en toe iets lekkers bakken. Je moet jezelf soms ook eens lekker verwennen met iets lekkers.






---
pmc © 15 februari 2015

Slecht nieuws

Vandaag, woensdag 17 september 2014 had ik een afspraak met Otto Visser, internist/hematoloog bij de afdeling Hematologie van de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam.

Het zou een zwaar gesprek worden en de dokter had me vorige week hierover al ingelicht tijdens de bloedtransfusie, een dag na het beenmergonderzoek. Ook leek het hem het beste dat ik iemand die dichtbij mij staat mee zou nemen.
Vandaag dus de definitieve diagnose, deze luid: Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS). Ik had er al rekening mee gehouden, het voorgevoel en vermoedens werden nu werkelijkheid. Ik heb KANKER en niet zo'n klein beetje ook.

De shock heb ik vorige week al gehad en dus ging meteen over op de orde van de dag. "Wat zijn de mogelijkheden?" was mijn eerste vraag. Natuurlijk wist ik het antwoord al. Ik had me afgelopen week in deze materie verdiept.
Er is eigenlijk maar één mogelijkheid, d.m.v. zware chemokuren alle kankercellen in het beenmerg vernietigen/uitschakelen zodat daarna een stamceltransplantatie nut heeft.

Volgende week woensdag (24 september) heb ik weer een bloedtransfusie en enkele dagen later zal ik voor een maand worden opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc. Daar zullen ze beginnen met een zware chemokuur van 6 dagen achter elkaar. Tijdens de herstelperiode moet ik in het ziekenhuis blijven om risicovolle complicaties te voorkomen. Mochten er complicaties optreden zoals wondjes, longontsteking of ander soort infecties, kunnen deze dodelijk zijn i.v.m de lage weerstand. Na de herstelperiode krijg ik nog één chemokuur van 4 dagen. Als ik daarvan hersteld ben en alle kankercellen in mijn lichaam zijn vernietigd, dan krijg ik een stamceltransplantatie (indien er een donor beschikbaar is, een broer of zus is bij mij geen optie). Deze stamcellen zijn nodig om de functie van het beenmerg weer te herstellen, het aanmaken van bloedcellen - witte bloedcellen (leukocyten), rode bloedcellen (erytrocyten) en bloedplaatjes (trombocyten).

Ik ga een zware periode tegemoet met heel wat risico's en onzekerheden. Het kan alle kanten uitgaan terwijl de dood op de loer ligt. Het is niet mijn eerste gevecht in mijn leven, ik weet wat me te wachten staat. Ik ben er klaar voor om de strijd aan te gaan, ik voel me sterk en heb vertrouwen.

Wordt vervolgd.

---
pmc © 17 september 2014

Bloedtransfusie

Vandaag, donderdag 11 september 2014 (dertien jaar na 9/11) moest ik me om half negen melden bij de dagbehandeling Hematologie van het VUmc voor een bloedtransfusie.

Er was een bed voor mij gereserveerd en een verpleegkundige bracht met een beetje hulp van mij het infuus aan. Het prikken ging goed omdat ik precies weet welke plekjes op mijn pols goed zijn voor het aanprikken van een infuus.
Ik kreeg in totaal 3 zakken bloed van 300 ml, zo tegen 14.00 uur was ik klaar. Na afloop merkte ik het verschil al, ik was minder benauwd en heb ook weer meer energie. Ben benieuwd voor hoelang.





---
pmc © 11 september 2014

Terug bij af, of misschien nog wel erger!

Sinds begin juli zit ik weer in de molen van allerlei onderzoeken. Bij het bloedonderzoek van 2 juli, kwam aan het licht dat de waardes van het Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) aan de lage kant waren, verder was de bezinking te hoog.
Volgens mijn behandelend arts van de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum in Amsterdam was er een behoorlijke ontsteking gaande in mijn lichaam. Aangezien ik tijdens het gesprek op 23 juli erg moe was en veel pijn had aan mijn gewrichten, werd de koppeling met reuma gemaakt.

Ondertussen ben ik bij de reumatoloog geweest, deze heeft me onderzocht en heb diverse keren bloed laten prikken op allerlei functies van het lichaam en ook op reuma. Verder zijn er nog röntgenfoto’s gemaakt van mijn handen, voeten en longen. De uitslagen van deze onderzoeken lieten zien dat ik geen reuma heb en dat het Hb, Ht en trombocyten weer verder gedaald zijn.

Ook ben ik de laatste maanden erg veel aan gewicht toegenomen en is mijn buik erg dik. Omdat ik ook snel benauwd ben en buiten adem raak bij een kleine inspanning, heb ik gisteren nog een echo abdomen gehad van de onder- en bovenbuik. Daar bleek dat mijn lever vergroot is en waarschijnlijk niet goed functioneert vandaar het vocht in de buik. Dit staat weer los van de te lage waardes van het Hb, Ht en trombocyten. Wat de oorzaak van de te lage Hb, Ht en trombocyten zijn weet men dus nog steeds niet.

Binnenkort moet ik weer bij de hematoloog komen, dan wordt er gekeken of een beenmergonderzoek noodzakelijk is om de oorzaak te achterhalen, ook is een leverpunctie niet uitgesloten. Meestal zijn dat geen leuke onderzoeken en vaak met een vervelende uitslag.

---
pmc © 28 augustus 2014


UPDATE: donderdag 11 september 2014

Gisteren een beenmergonderzoek (punctie/biopt) gehad en ook nog een bloedonderzoek (hepatitis C load). Omdat mijn Hb weer verder is gedaald kreeg ik vandaag extra rode bloedcellen (3 zakken van 300 ml) toegediend. Ook kwam mijn behandelende arts langs met een voorlopige diagnose na aanleiding van het beenmergonderzoek en bloedonderzoek. Ik heb MDS en Leukemie, met mijn lever is gelukkig niks bijzonders aan de hand. Volgende week woensdag 17 september krijg ik de definitieve diagnose omdat er verschillende varianten zijn. Ook word dan een behandelplan opgesteld. Verder vertelde hij dat ik iemand mee moet nemen omdat het een zwaar gesprek wordt.
Ik had al een vermoeden welke richting het uit zou kunnen gaan. Overwinteren in Zuidoost Azië zit er deze winter niet in. Het zullen heel wat ritjes naar het VUmc worden. Ik moet eerst weer een gevecht overwinnen wil ik weer van Zuidoost Azië kunnen genieten.

Voor meer informatie, zie ook mijn website: leven met polyneuropathie (en leukemie)

Wordt vervolgd

Lente

Gezellig op het terras in het zonnetje met Roosmarijn en Maud bij de polikliniek van het VU medisch centrum.

---
pmc © 21 maart 2012