Sinds 18 januari 2015 weer thuis in mijn eigen huis en omgeving. De eerste week was zwaar, ik was eigenlijk nog te ziek om weer thuis te zijn. Achteraf was ik liever nog een week in het ziekenhuis gebleven. Gelijk de eerste nacht thuis kreeg ik hoge koorts. Nadat ik de alarmlijn (afdeling 3b Hematologie) en een taxi had gebeld, arriveerde ik maandagochtend om 06.00 uur weer op afdeling 3b Hematologie van het ziekenhuis van het VU medisch centrum. Later in de ochtend had ik sowieso meerdere afspraken op de polikliniek en in het ziekenhuis. Maar om op deze manier weer terug te keren voelde niet echt fijn. In de loop van de eerste week nog eens hoge koorts gehad, erg moe, geen energie en het was weer even wennen om weer op eigen benen te staan.
De tweede week ging al iets beter. Gelukkig had ik in de eerste week al snel een indicatie voor speciaal vervoer geregeld. Met AOV Transvision wordt ik met een taxi thuis opgehaald en naar de polikliniek van het VU medisch centrum gebracht. Ik mag niet reizen met meerdere mensen in een kleine ruimte. In de tweede week vond er ook een kleine afstoting van mijn donorcellen plaats of simpel gezegd, de donorcellen hebben de hele zaak overgenomen en waarschijnlijk zaten er hier en daar nog een paar oude cellen van mezelf verstopt die nog wat weerstand boden. Deze reactie heet Graft versus Host. Ik kreeg last van rode vlekjes en bultjes op mijn bovenlichaam. In eerste instantie kreeg ik een zalfje mee en nog geen prednison. Normaal gesproken word dit voorgeschreven bij deze reactie. De volgende dag waren de vlekjes verder verspreid praktisch over mijn hele lichaam. Ook was mijn bovenlichaam en en hoofd roodbruin van kleur geworden alsof ik net terug kwam van een zonnige vakantie. Ik heb toen meteen weer contact opgenomen met de hulplijn, de volgende dag ter controle weer naar de polikliniek. Deze keer extra zalf (2 maal daags smeren) en nu ook prednison (een stootkuur van 100 mg per dag). Verder zijn de artsen tevreden met de bloeduitslagen, alles is in een stijgende lijn en het gaat zoals het moet gaan. Ik ben wel blij met het team van de hematologie en de nazorg. Het gaat nog wel even duren voordat ik weer de oude ben.
Gelukkig is het weer tot nu toe redelijk goed, de zon schijnt regelmatig en met de winterse neerslag valt het gelukkig mee. Ik probeer elke dag een stukje te fietsen, doe in de buurt bijna dagelijks mijn boodschappen en soms plak ik er wat extra kilometers aan vast. In deze moet ik toch mijn grenzen goed bewaken, één kilometer extra of een trap harder betaald zich de volgende dag meteen uit. Dan ben ik gesloopt en mijn botten en gewrichten doen dan zeer. Door de hele behandeling heb ik sowieso het gevoel dat ik lichamelijk twintig jaar ouder ben geworden. Mijn huid ziet er niet meer zo strak uit en voel ik me soms een oud vrouwtje, alles doet zeer en is stijf. Ik verlang wat dat betreft weer naar de fysiotherapie, maar of ik de conditie en kracht van een jaar geleden weer kan bereiken, dat betwijfel ik.
Ik ben blij dat ik weer thuis ben, ondertussen (mede door de bijwerkingen van de prednison) is mijn huis helemaal opgeruimd en schoon. Alles wat overbodig is en niet meer bruikbaar is weggegooid. Vroeger had ik daar meer moeite mee en bewaarde vaak onzinnige dingen te lang. Mijn kasten en lades zien er een stuk leger uit. Ook heb ik mijn administratie weer op orde en heeft de berging ook een grondige opruim/weggooi beurt gehad. Alles is weer schoon, netjes en overzichtelijk. Ik weet niet precies waar het aan ligt, maar soms denk ik dat de combinatie van de medicijnen naast dat ik me ellendig kan voelen ook het tegenovergestelde effect. Ik ben soms te hyperactief en ga ter compensatie maar door en door. Slapen gaat nog niet zo als ik het graag zou willen, ik ben 's nachts al vroeg in de weer, ook de polyneuropathie in mijn voeten houden me vaak wakker.
Verder elke dag lekker je eigen potje koken en af en toe iets lekkers bakken. Je moet jezelf soms ook eens lekker verwennen met iets lekkers.
---
pmc © 15 februari 2015
De tweede week ging al iets beter. Gelukkig had ik in de eerste week al snel een indicatie voor speciaal vervoer geregeld. Met AOV Transvision wordt ik met een taxi thuis opgehaald en naar de polikliniek van het VU medisch centrum gebracht. Ik mag niet reizen met meerdere mensen in een kleine ruimte. In de tweede week vond er ook een kleine afstoting van mijn donorcellen plaats of simpel gezegd, de donorcellen hebben de hele zaak overgenomen en waarschijnlijk zaten er hier en daar nog een paar oude cellen van mezelf verstopt die nog wat weerstand boden. Deze reactie heet Graft versus Host. Ik kreeg last van rode vlekjes en bultjes op mijn bovenlichaam. In eerste instantie kreeg ik een zalfje mee en nog geen prednison. Normaal gesproken word dit voorgeschreven bij deze reactie. De volgende dag waren de vlekjes verder verspreid praktisch over mijn hele lichaam. Ook was mijn bovenlichaam en en hoofd roodbruin van kleur geworden alsof ik net terug kwam van een zonnige vakantie. Ik heb toen meteen weer contact opgenomen met de hulplijn, de volgende dag ter controle weer naar de polikliniek. Deze keer extra zalf (2 maal daags smeren) en nu ook prednison (een stootkuur van 100 mg per dag). Verder zijn de artsen tevreden met de bloeduitslagen, alles is in een stijgende lijn en het gaat zoals het moet gaan. Ik ben wel blij met het team van de hematologie en de nazorg. Het gaat nog wel even duren voordat ik weer de oude ben.
Gelukkig is het weer tot nu toe redelijk goed, de zon schijnt regelmatig en met de winterse neerslag valt het gelukkig mee. Ik probeer elke dag een stukje te fietsen, doe in de buurt bijna dagelijks mijn boodschappen en soms plak ik er wat extra kilometers aan vast. In deze moet ik toch mijn grenzen goed bewaken, één kilometer extra of een trap harder betaald zich de volgende dag meteen uit. Dan ben ik gesloopt en mijn botten en gewrichten doen dan zeer. Door de hele behandeling heb ik sowieso het gevoel dat ik lichamelijk twintig jaar ouder ben geworden. Mijn huid ziet er niet meer zo strak uit en voel ik me soms een oud vrouwtje, alles doet zeer en is stijf. Ik verlang wat dat betreft weer naar de fysiotherapie, maar of ik de conditie en kracht van een jaar geleden weer kan bereiken, dat betwijfel ik.
Ik ben blij dat ik weer thuis ben, ondertussen (mede door de bijwerkingen van de prednison) is mijn huis helemaal opgeruimd en schoon. Alles wat overbodig is en niet meer bruikbaar is weggegooid. Vroeger had ik daar meer moeite mee en bewaarde vaak onzinnige dingen te lang. Mijn kasten en lades zien er een stuk leger uit. Ook heb ik mijn administratie weer op orde en heeft de berging ook een grondige opruim/weggooi beurt gehad. Alles is weer schoon, netjes en overzichtelijk. Ik weet niet precies waar het aan ligt, maar soms denk ik dat de combinatie van de medicijnen naast dat ik me ellendig kan voelen ook het tegenovergestelde effect. Ik ben soms te hyperactief en ga ter compensatie maar door en door. Slapen gaat nog niet zo als ik het graag zou willen, ik ben 's nachts al vroeg in de weer, ook de polyneuropathie in mijn voeten houden me vaak wakker.
Verder elke dag lekker je eigen potje koken en af en toe iets lekkers bakken. Je moet jezelf soms ook eens lekker verwennen met iets lekkers.
---
pmc © 15 februari 2015
