Vandaag precies een jaar geleden was ik opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc na aanleiding van de diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML) recidief.
Vandaag lig ik een halve dag voor een kuur met Rituximab (n.a.v hevige Graft versus Host op mijn longen) op de dagbehandeling van de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC.
Het afgelopen jaar was zwaar (en nog steeds), de opname voor de behandeling met chemotherapie van 16 augustus t/m 9 september 2017, en ook de herstelperiode daarna. In december en januari heb ik even kunnen bijtanken en genieten in Thailand. Na mijn terugkomst in februari begon de Graft versus Host pas echt op te spelen, dit allemaal na aanleiding van de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) op 13 oktober 2017. Naast een droge mond en ogen (Dry Eye Syndrome) ook afwijkend waardes van de lever en het ferritne (hyperferritinemie t.g.v transfusieverleden). Door de combinatie van GvH en prednison ook osteopenie liet een DEXA meting zien. In april/mei last van de longen, hoesten en benauwdheid.
Op 6 juni SEH i.v.m hevige klachten van benauwdheid en kortademigheid. Volgens het bloedonderzoek en een longfoto niks aan de hand. Waarschijnlijk heeft het te maken met de GvH werd me verteld. Na vervolgonderzoeken Spirometrie (longfunctieonderzoek) CT-scan longen en BAL onderzoek in de maanden juni/juli, uitkomst: Rhinovirus en BOS. Daar word je niet echt vrolijk van, er komt maar geen einde aan. Eerst waren het vooral mijn ogen (en nog steeds eigenlijk), maar nu ook mijn longen, snel buiten adem en geen energie.
Het duurt me te lang, geen verbeteringen en er komt steeds meer ellende bij. Ik heb er geen vertrouwen meer in al die medicijnen en behandelingen. Ik kijk het nog een maandje of twee aan, mocht er dan helemaal geen verbetering in mijn situatie zijn, dan stop ik ermee en vertrek ik naar Thailand.
Het risico's dat ik door een infectie, hoge koorts of doordat de leukemie weer terug komt dood ga heb ik hier ook (dat laatste hangt zowiezo als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd). Dan geniet ik liever nog wat van het leven in Thailand i.p.v te verpieteren van ellende in het koude Nederland.
---
pmc © 16 augustus 2018
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Bedankt voor je reactie.