Bloedtransfusie

Vandaag staat er een bloedtransfusie van de rode bloedcellen op het programma omdat mijn Hb te laag is. Ik krijg 2 zakjes bloed, de bedoeling is dat ik weer wat meer energie krijg, maar helaas. Ik heb in het verleden vaker een bloedtransfusie gehad en daar knapte ik aardig van op. Ik had dan meestal een dag of vier veel energie, ik kon dan normaal een trap oplopen zonder in te storten en ook had ik dan weer de energie om te fietsen. Deze keer niet, ik kon amper lopen laat staan de trap oplopen. Ik zal het volgende week eens aan de hematoloog vragen wat de oorzaak is.






---
pmc © 18 december 2020

Terugblik: één jaar geleden

Vandaag precies een jaar geleden was ik opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc na aanleiding van de diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML) recidief.
Vandaag lig ik een halve dag voor een kuur met Rituximab (n.a.v hevige Graft versus Host op mijn longen) op de dagbehandeling van de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Het afgelopen jaar was zwaar (en nog steeds), de opname voor de behandeling met chemotherapie van 16 augustus t/m 9 september 2017, en ook de herstelperiode daarna. In december en januari heb ik even kunnen bijtanken en genieten in Thailand. Na mijn terugkomst in februari begon de Graft versus Host pas echt op te spelen, dit allemaal na aanleiding van de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) op 13 oktober 2017. Naast een droge mond en ogen (Dry Eye Syndrome) ook afwijkend waardes van de lever en het ferritne (hyperferritinemie t.g.v transfusieverleden). Door de combinatie van GvH en prednison ook osteopenie liet een DEXA meting zien. In april/mei last van de longen, hoesten en benauwdheid.
Op 6 juni SEH i.v.m hevige klachten van benauwdheid en kortademigheid. Volgens het bloedonderzoek en een longfoto niks aan de hand. Waarschijnlijk heeft het te maken met de GvH werd me verteld. Na vervolgonderzoeken Spirometrie (longfunctieonderzoek) CT-scan longen en BAL onderzoek in de maanden juni/juli, uitkomst: Rhinovirus en BOS. Daar word je niet echt vrolijk van, er komt maar geen einde aan. Eerst waren het vooral mijn ogen (en nog steeds eigenlijk), maar nu ook mijn longen, snel buiten adem en geen energie.

Het duurt me te lang, geen verbeteringen en er komt steeds meer ellende bij. Ik heb er geen vertrouwen meer in al die medicijnen en behandelingen. Ik kijk het nog een maandje of twee aan, mocht er dan helemaal geen verbetering in mijn situatie zijn, dan stop ik ermee en vertrek ik naar Thailand.
Het risico's dat ik door een infectie, hoge koorts of doordat de leukemie weer terug komt dood ga heb ik hier ook (dat laatste hangt zowiezo als het zwaard van Damocles boven mijn hoofd). Dan geniet ik liever nog wat van het leven in Thailand i.p.v te verpieteren van ellende in het koude Nederland.

---
pmc © 16 augustus 2018

Nog even niet naar Thailand

Mijn gepland verblijf van 1 november 2017 t/m 30 mei 2018 gaat helaas niet door vanwege een ziekenhuisopname i.v.m een behandeling van de leukemie die sinds kort weer actief is.
Als alles goed gaat kan ik tegen het einde van het jaar toch even afreizen naar Thailand, helaas kan ik dan maar hooguit vier weken blijven i.v. m controles en eventuele nabehandelingen.
Volgend jaar (2018), zal er ook heel anders uitzien dan ik van te voren gepland had. Waarschijnlijk geen lang aaneengesloten verblijf, maar een aantal korte vakanties tot ik weer voldoende herstel ben en alles stabiel is.
Gelukkig heb ik mijn boeking voor de geplande vluchten van 31 november 2017 en 30 mei 2018 met de KLM in de 'wacht' kunnen zetten, zodat ik deze op een later tijdstip kan gebruiken.

Dus, sinds vandaag verblijf ik de komende weken tot waarschijnlijk half/eind september op Zorgafdeling 3B Hematologie van het Ziekenhuis, VU medisch centrum in Amsterdam. Zo gauw ik weer herstelt ben van de chemotherapie mag ik weer naar huis om verder aan te sterken en nog één of meerdere poliklinische behandelingen om dit behandeltraject af te sluiten. Ondanks een slechte prognose op langere termijn (gebaseerd op de diagnose in 2014), ga ik me weer voor de volle 100 % inzetten om weer zo snel mogelijk naar Thailand af te reizen en daar weer verder gaan met het genieten van het leven, zo lang het nog duurt.

Voor meer informatie, zie mijn andere website: Leven met polyneuropathie (en leukemie)

---

UPDATE: 6 september 2017

Vandaag dag 21, beenmergonderzoek gehad om te kijken of de leukemie in remissie is. De uitslag laat even op zich wachten. Ondertussen hoop ik dat de bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen zodat het beenmerg weer op eigen kracht gaat werken.



---
pmc © 16 augustus 2017

Terug bij af

Vandaag 27 juli 2017 meerdere afspraken op de polikliniek van het VUmc. Het zou een rotdag worden, een dag die ik al ooit eerder heb meegemaakt.
Het bloedprikken ging voor geen meter, na drie pogingen en twee verpleegkundige toch voldoende bloed + buizen voor onderzoek. Terwijl ik nog ruim een uur moet wachten ga ik even naar de dagbehandeling voor de vitamine B12 injectie om het B12 tekort aan te vullen, alweer nummer vier. Ik hoop straks bij de dokter te horen dat alles weer langzaam de goede kant uit gaat, dat alle waardes weer goed en normaal zijn, dat het een incident was (door bijvoorbeeld een verkeerd voeding- en eetpatroon).

Na een uurtje kreeg ik de dokter te spreken, de meeste (en belangrijkste) uitslagen waren binnen. Het was kennelijk geen incident, de dokter maakte zich grote zorgen. Ondanks de toevoeging van extra vitamine B12 en vitamine rijk voedsel, waren deze keer niet alleen het Hemoglobine (Hb) gezakt, maar ook de Leukocyten, Neutrofielen en Trombocyten. Naast de slechte bloedwaardes merk ik ook de lichamelijke achteruitgang. Ook aan de buitenkant is het nu zichtbaar. Was het de eerste week toen ik terug was van een lang verblijf in Zuidoost Azië nog het ene compliment na het andere (wat zie je er goed uit, wat een lekker kleurtjes heb je en wat ben je slank), zijn de complimenten vervangen door opmerkingen: "Gaat het wel goed met je, je ziet zo bleek en moe uit!' En inderdaad, je kunt op geen enkele manier meer zien dat ik 8 maanden in Zuidoost Azië ben geweest en genoten heb van het zonnige klimaat, het goede leven en de rust.
Naast mijn bleke gezicht heb ik nu ook bij inspanning dat de kracht en energie uit mijn benen loopt, ik ben sneller moe en ook kortademig, mijn haar is futloos en valt uit, mijn ogen gaan achteruit en het gewicht neemt weer toe. Allemaal symptomen van een laag Hb en een vitamine B12 tekort.
De grote boosdoener van dit alles is de leukemie in mijn beenmerg die weer terug en actief is, mijn hele immuunsysteem ligt plat. Ik ben na ruim twee-en-een-half jaar na de donor stamceltransplantatie weer terug bij af.

Maandag 31 juli a.s. weer een uitgebreid beenmergonderzoek en ook een bloedtransfusie (3 zakken bloed). Voor nu heb ik ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg (antibiotica) meegekregen ter voorkoming van bacteriële infecties en schimmels omdat mijn weerstand nu heel erg laag is. Zo gauw alle uitslagen bekend zijn (en er een definitieve diagnose is), kan het behandelplan worden afgerond. Wordt het een doodvonnis of heb ik mazzel en mag ik na behandeling (van eindeloze chemokuren, bestraling en een stamceltransplantatie) verder gaan met mijn leven. Voorlopig even niet overwinteren in Thailand e.o, maar binnenkort waarschijnlijk op de zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc.

De komende weken zal ik zelf ook weer een nieuw plan moeten maken om te kijken of het wel allemaal de moeite waard is zodat ik weer aanspraak kan maken op mijn eigen kracht en doorzettingsvermogen voor een goed doel. Het doel moet wel realistisch en haalbaar zijn, ik heb geen zin om aan een dood paard te gaan trekken, daar het ik genoeg voorbeelden van langs zien komen in mijn leven.

Zie ook: leven met polyneuropathie (en leukemie)

---
pmc © 27 juli 2017

Terugblik

Deze foto's zijn alweer van een jaar geleden. Ik was heel erg blij toen deze foto van mij werd genomen. Ik had net te horen gekregen dat ik de volgende dag naar huis mocht om even bij te tanken van de eerste chemotherapie (27-9 t/m 4 10 2014), 7/24 uur non-stop.

Het bleek een vergissing te zijn. In de loop van de ochtend kreeg ik te horen dat de behandelende arts me 's middags wilde spreken i.v.m diversen de uitslagen van het bloedonderzoek en het beenmergonderzoek. Het zou een slecht nieuws gesprek worden. De leukemie was weer terug bij af, het was een enorme tegenvaller, voor mij maar ook voor het hele team. Ik slikte de teleurstelling weg en vroeg wat de prognose en mogelijkheden waren. Deze ziekte (AML) en de variant die ik heb zijn zo onvoorspelbaar, er is maar één optie, en dat is zo snel mogelijk doorgaan met een nog zwaardere chemotherapie en daarna meteen een stamceltransplantatie. Als troost mocht ik de volgende dag toch naar huis, de dag erna moest ik me weer melden.

Uiteindelijk is het toch goed gekomen, tot nu toe is de leukemie in remissie. De zekerheid dat het voor eeuwig wegblijft heb je nooit. Ik ben nog steeds aan het herstellen en het zijn kleine stapjes die ik op dit moment maak om er weer helemaal boven op te komen. Voorlopig moet ik nog even geduld hebben met alles wat er nog (medisch technisch) moet gebeuren. Er staat nog 'n beenmergonderzoek op het programma en vanaf januari volgend jaar kan ik eindelijk beginnen met alle inentingen en vaccinatie's die een mens nodig heeft om goed beschermd te zijn. Ik kijk enorm naar uit, om weer terug te gaan naar Zuidoost Azië (vanwege het gunstige klimaat i.v.m mijn polyneuropathie). Als ik niet meer afhankelijk ben van onderzoeken en controles, dan wil ik voor de rest van mijn leven in Thailand gaan wonen. Hopelijk kan ik in 2016 weer voor langere tijd op vakantie in Thailand.

---
pmc © 29 oktober 2015

Naar huis

De zaalarts was al vanaf 9 januari enthousiast betreffende mijn bloedwaardes: 'Je komt uit je dip vertelde ze me', misschien mag je volgend weekend naar huis. Eerst getallen zien en dan geloven dacht ik nog. Ze zien er prachtig uit, maar ik mis de belangrijkste, 'de neutrofielen'. Deze zorgen in grote lijnen voor de weerstand en tot nu toe waren ze nog niet meetbaar omdat ze nog niet aanwezig waren in het bloed. Ik gaf mezelf nog twee weken, zo tegen het einde van de maand dan zijn alle bloedwaardes okee om dan met een gerust hart naar huis te gaan.

Eergisteren (vrijdag 16 januari) kwam dezelfde arts met een big smile mijn kamer binnen, je gaat naar huis. Je neutro's zijn van niks naar 0.26 gestegen en je leuko's van 0.4 (woensdag) naar 1.1 (vrijdag). Dat ziet er idd goed uit. Morgenvroeg word er weer bloed van je afgenomen en ik zal alvast alle papieren klaar maken en de vervolg afspraken voor a.s maandag 19 januari op de polikliniek Hematologie bij mevr. dr Meijer.

Gisteren, zaterdag 17 januari nog een keer bloed afnemen, mijn antibiotica per infuus werd ook gestopt. Als ik dan zondagochtend zonder koorts wakker wordt, dan kan ik mijn tas inpakken, een zooitje medicijnen voor de komende dagen meenemen, en het pand na bijna vier maanden verlaten.
De bloeduitslagen lieten lang op zich wachten, 's middags waren alleen de leuko's bekent: 1.7 dat is een stijging van 0.6 in 24 uur. Er kwam maar geen uitslag van de neutrofielen, telkens kreeg ik te horen dat ze niet te bepalen waren of ze volgen nog. Erg raar, ik liet me niet van mijn stuk brengen: 'Ik ga zondag gewoon naar huis'.

Ondertussen is het zondag, ik heb in etappes goed geslapen en ben koortsvrij wakker geworden (voor de zekerheid toch even met de oorthermometer mijn temperatuur op genomen: 36.6). Zoals altijd ben ik vroeg wakker, ik ga eerst op mijn gemak koffie drinken terwijl ik deze blog schrijf. Ik hou niet zo van haasten. Voordat ik ga douchen leg ik alle spullen op mijn bed en ga dan mijn tassen inpakken. De kleren die ik aantrek leg ik alvast klaar in de badkamer. Zo doe ik het ook als ik op vakantie ga of reis van het ene land naar het andere. Alles wat je nodig heb of bij je heb op je bed uitstallen, lekker overzichtelijk bij het inpakken.

De controles waren goed, het was nog nog wachten op een paar praktische zaken. Nadat de subclavia was doorgespoeld en de pleister was verschoond, kon ik me verder aankleden en alle ingepakte tassen op een rolstoel zetten. Het vervoer was onderweg, ik hoefde alleen nog even de dokter te spreken en afscheid te nemen van het personeel. Na bijna 4 maanden verblijf op de zorgafdeling 3b Hematologie, zal het thuis weer even wennen zijn.

In deze kamer ben ik op 26 september 2014 opgenomen voor de behandeling van AML, je weet dan nog niet wat je allemaal te wachten staat. Na diverse omzwervingen (qua kamers) kwam ik op 6 januari 2015 hier weer terug om de behandeling tot nu toe succesvol af te sluiten. Maandag a.s. vervolg ik het laatste stukje van het traject regelmatig op de dagbehandeling van de polikliniek naast de wekelijks bloedonderzoek en controles. Zo rond half juni zal de frequentie minder worden. Hopelijk zit ik volgend jaar rond deze tijd weer in Zuidoost Azië.






In dit rode zakje zit alles wat ik nodig heb om bij minder leuke momenten de nodige kracht en doorzettingsvermogen te halen. Een zakje gevuld met liefde van mijn dierbare.

---
pmc © 18 januari 2015

De laatste chemokuren afgerond

De afgelopen dagen (27 en 28 december) heb ik mijn laatste chemokuur gehad die bij de stamceltransplantatie hoort. Gelukkig ging het goed zonder al teveel bijwerkingen. Bij deze chemo (Cyclofosfamide 4900 mg oplost in 1000 ml Natriumchloride 0,9%)) moest er wel veel extra vocht en middelen toegediend worden ter bescherming van de nieren en blaas. Verder nog een middel tegen de misselijkheid en de antibiotica. Totaal kreeg ik ongeveer 6 liter vocht via het infuus in mijn lichaam, en dan natuurlijk nog het drinken van water, sapjes enz. Al dat vocht moest ook weer worden uitgeplast. In de 48 uur dat deze kuur duurde, werd er om de 3 uur alle opgevangen urine gemeten en bij elkaar opgeteld. Ook elke ochtend en avond wegen was zeer belangrijk en noodzakelijk. In het begin kon ik ondanks het vele vocht toch moeilijk plassen, ik kreeg al snel een diuretica (plasmedicatie) via het infuus toegediend. Vanaf dat moment ging het ontwateren als een trein. In de 48 uur dat deze kuur duurde heb ik alle vocht weer uitgeplast en ben ik 200 gram aangekomen, maar dat kleine verschil lag misschien wel aan mijn nachthemd dat ik vanochtend nog aan had tijdens het wegen omdat ik nog aangesloten was aan het infuus. Ik weeg me elke dag 's ochtends rond 07.00 uur.

Vandaag ben ik begonnen met een nieuw medicijn (Ciclosporine). Dit medicijn krijg ik de eerste dag als drankje en daarna twee maal daags als capsule. Deze kuur duurt 70 dagen en het medicijn dient ter voorkoming en behandeling van omgekeerde afstotingsreacties na een allogene stamceltransplantatie, ook bekend als Graft vs Host reactie. Er breek dus weer een spannende periode aan. De weerstand is weer terug bij nul (de periode waar ik nu in zit noemen ze hier 'de dip'). Na twee weken zullen alle bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen. Dan kunnen ze ook zien of de donorcellen hun werk doen. Ik zal nog ongeveer 4 weken hier moeten blijven, hopelijk ben ik eind januari weer thuis.

Misschien voor sommige is het weer een technisch medisch verslag geworden, voor mij is het terugblikken op hetgeen wat ik in dit stukje van het hele traject weer heb afgelegd. Het is een lang en zwaar traject. Ik heb momenten behoorlijk afgezien, dat hoort erbij, maar ik ben nog steeds positief ingesteld, voel me sterk en krachtig. Zo wil ik het jaar afsluiten en in het nieuwe jaar weer mee verder gaan. Ik vecht en zo nu en dan zie ik behoorlijk af met maar één doel: 'Overwinnen en weer een toekomst hebben'.


Ik voel me goed en ben dankbaar voor alle support van de mensen die om me geven en die ik lief heb.

---
pmc © 29 december 2014

UPDATE: afgelopen week

Het was een drukke week sinds mijn nieuwe opname (na 10 dagen thuis te zijn geweest). Op 17 december moest ik me 's middags om 13.00 uur weer melden op de zorgafdeling 3b hematologie van het ziekenhuis van het VUmc. 's Ochtends had ik eerst nog een intake voor de TBI (totale lichaamsbestraling op 23 december). Daarna kreeg ik ook nog een nieuwe lijn ingebracht. De PICC lijn in mijn rechterarm werkte niet meer. Nu kreeg ik onder mijn linker sleutelbeen (een subclavia ingebracht), dat is een kortere PICC lijn (ongeveer 18 cm). Nadat er weer een thoraxfoto was gemaakt, kon de oude PICC lijn uit mijn rechterarm weer worden verwijderd.

Op 18 december begon ik weer met 5 dagen chemo, de eerste twee dagen 2 soorten chemo (Cyclofosfamide 18 en 19 december, en Fludarabine van 18 t/m 22 december). Van de Fludarabine heb ik veel last en bijwerkingen gehad, misselijk, veel braken (met name bij het innemen van tabletten), geen eetlust en een naar gevoel.

Op 23 december dus de bestraling. het ging allemaal goed en vlotjes. Na het positioneren van het lichaam en afstellen, duurde de bestraling zelf maar twee maal 7 minuten aan beide zijde. Na afloop verder geen last gehad van vervelende bijwerkingen, wel een beetje moe.

En vandaag, woensdag 24 december 2014 was het dan de grote dag. Vandaag kreeg ik de stamceltransplantatie van mijn onbekende donor toegediend. Om kwart voor twaalf liepen de donorcellen mijn lichaam in, na ruim 20 minuten was het zakje leeg. Ik was blij dat het erop zat. Even had ik een korte reactie in de vorm van koude rillingen, het was gewoon koud hebben. Ik ben op mijn bed gaan liggen onder een dekentje en 10 minuten later was het over. Daarna was ik moe en viel heerlijk doezelend in slaap met heel veel dromen. Na twee uur was ik weer helemaal wakker en kiplekker. Ondertussen scheen het zonnetje buiten. Mijn dag kan niet meer stuk.




Het lege zakje bloed van mijn donor.

---
pmc © 24 december 2014

Start tweede chemokuur

Vandaag, zaterdag 1 november, 's ochtends met een 0 - 1 achterstand gestart met de tweede chemokuur. De samenstelling en volgorde is anders dan bij de eerste kuur op 27 september. Deze keer duurt de kuur zes dagen. Na de kuur waarschijnlijk vier tot vijf weken herstellen in het ziekenhuis en als alles goed gaat half december de stamceltransplantatie. De beenmergpuncties tussendoor zijn heel erg spannend, we willen geen leukemie-cellen zien. Mocht dat wel zo zijn dan kan de stamceltransplantatie ook niet meer doorgaan. Dan zie mijn leven er anders uit en ook een stuk korter. Ik moet realistisch zijn, de kans van slagen is nu fifty-fifty.

De samenstelling van deze chemokuur bestaat uit de volgende soorten chemo en medicijnen:

Cytarabine per infuus, 2300 mg opgelost in 540 ml NaCl 0,9%) in 3 uur, tweemaal daags van 1 t/m 6 november.

Daunorubicine per infuus, 140 mg opgelost in 105 ml NaCh 0,9 % in 1 uur op 1, 3 en 5 november.

Lenalidomide capsule, een maal daags 20 mg, 21 dagen.

Bij deze kuur is het nodig om profylactisch antibiotica te gebruiken om de infectiekans te verminderen. Verder nog een hele rits aan pilletje, capsules, oogdruppels en drankjes voor de misselijkheid, droge ogen, en een maagbeschermer.

Zofran vloeistof infuus 8 mg opgelost in 50 ml NaCl 0,9 %, 3 maal daags (tegen misselijkheid).

Nexium tablet 40 mg, een maal daags (maagbeschermer).

Dexamethason oogdruppels in beide ogen 1 druppel, twee maal daags (tegen droge ogen en irritatie).

Tobramycine drankje 12 ml, drie maal daags (AB mond).

Fluconazol capsule 50 mg, een maal daags (anti schimmel).

Ciprofloxacine tablet 500 mg, twee maal daags (AB).

Hypromellose oogdruppels, zonodig (kunstdruppels droge ogen).

Vanaf 7 november Broxil capsule 250 mg, vier maal daags (penicilline).



Op dit moment lig ik nog op een tweepersoonskamer samen met een jongen van 18 jaar. Hij heeft dezelfde diagnose als ik en ook de behandeling is vergelijkbaar met die van mij. Ook na de eerste chemokuur meteen de tweede chemokuur er achter aan, plus een stamceltransplantatie. Hij is bijna herstelt en mag waarschijnlijk volgende week maandag naar huis. Nog een overeenkomst met hem is dat we hetzelfde sterrenbeeld hebben.

Maandag 3 november verhuis ik definitief naar een eenpersoonskamer, het zou eigenlijk al gisteren gebeuren, maar sommige dingen lopen nu eenmaal anders, ook omdat het weekend is i.v.m het schoonmaken van de kamer. De persoon die er nu ligt, heeft ook isolatieverpleging. De kamer moet dus grondig worden schoon gemaakt. Ik kijk er naar uit, ook omdat maandagochtend twee dagen chemo in mijn lichaam zit. Meestal beginnen dan de bijwerkingen actief te worden, zeker ook nu de dosering een flink stuk hoger ligt dan bij de eerste kuur. We zullen het zien en zullen het waarschijnlijk ook weer allemaal moeten ondergaan. Ik ben er weer klaar voor.



---
pmc © 1 november 2014

De uitslag

blij blij blij

Voorlopige tussenstand, Petra Marie-Claire vs Leukemie (AML): 1 - 0 in mijn voordeel. Op dit moment is het nog veel te vroeg om enig resultaat te zien. Over 10 dagen weet men meer omdat je eigen cellen ook weer actief worden.

Vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek gehad en nog tal van andere bloedonderzoekresultaten. Mijn beenmerg is schoon, alle leukemiecellen zijn vernietigd door de chemo. De komende weken wordt de ontwikkeling van jonge cellen nauwlettend in de gaten gehouden. De bedoeling is dat ze volgroeien tot een volwaardige bloedcel, het kan ook zijn dat de jonge cellen uitgroeien tot leukemiecellen. Dat willen we dus niet, maar in je achterhoofd moet je er wel rekening mee houden dat dit ook een mogelijkheid is. Meestal zijn er meerdere chemokuren nodig om alle kwaadaardige cellen helemaal uit te roeien.

De zoektocht naar een geschikte donor voor de stamceltransplantatie kan nu worden opgestart. Als ik binnenkort een paar weken naar huis mag (afhankelijk van bepaalde waardes, met name leukocyten en neutrofielen) en tussen de stamceltransplantatie door, krijg ik sowieso nog een chemokuur van 7 dagen 24 uur non-stop (plus weer een herstelperiode), om echt zeker te zijn dat alle kwaadaardige cellen vernietigd zijn. Het is nog een lange weg, de eerste stap is succesvol gemaakt en voltooid. Ik voel me goed en heb vertrouwen in mezelf en in de behandeling.



---
pmc © 21 oktober 2014

De dag van de waarheid - de beenmergpunctie

Vandaag donderdag 16 oktober stond er een beenmergpunctie gepland. Eigenlijk zou deze op vrijdag 17 oktober (dag 21) plaatsvinden, maar omdat dan aansluitend het weekend begint, hebben ze i.v.m met de onderzoekresultaten de beenmergpunctie met een dag vervroegd. De bedoeling van deze beenmergpunctie is om te kijken of alle leukemie-cellen zijn vernietigd door de chemokuur.

De beenmergpunctie verliep in tegenstelling tot de vorige keer (10 september) vlekkeloos, geen pijn of andere narigheden. Deze keer ging ik op mijn favorieten rechterkant in een foetushouding liggen. De punctie zelf werd uitgevoerd bij mijn linker bekken (zijkant/rug). Er werden totaal 10 buisjes bloed uit het beenmerg opgezogen. Waarschijnlijk a.s dinsdag zijn alle uitslagen bekend.
Ik heb er een goed gevoel bij. De afgelopen week ben ik goed herstelt van de chemokuur en de dip. Alle nare bijwerkingen zijn praktisch verdwenen, ook mijn haar dus. Ik heb weer een goede eetlust en ook weer veel energie. Elke dag loop ik de nodige meters op de afdeling en doe ik braaf mijn oefeningen ter bevordering van mijn balans. Ik heb het gevoel dat ik weer de hele wereld aankan.

Wordt vervolgd.

---
pmc © 16 oktober 2014

Slecht nieuws

Vandaag, woensdag 17 september 2014 had ik een afspraak met Otto Visser, internist/hematoloog bij de afdeling Hematologie van de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam.

Het zou een zwaar gesprek worden en de dokter had me vorige week hierover al ingelicht tijdens de bloedtransfusie, een dag na het beenmergonderzoek. Ook leek het hem het beste dat ik iemand die dichtbij mij staat mee zou nemen.
Vandaag dus de definitieve diagnose, deze luid: Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS). Ik had er al rekening mee gehouden, het voorgevoel en vermoedens werden nu werkelijkheid. Ik heb KANKER en niet zo'n klein beetje ook.

De shock heb ik vorige week al gehad en dus ging meteen over op de orde van de dag. "Wat zijn de mogelijkheden?" was mijn eerste vraag. Natuurlijk wist ik het antwoord al. Ik had me afgelopen week in deze materie verdiept.
Er is eigenlijk maar één mogelijkheid, d.m.v. zware chemokuren alle kankercellen in het beenmerg vernietigen/uitschakelen zodat daarna een stamceltransplantatie nut heeft.

Volgende week woensdag (24 september) heb ik weer een bloedtransfusie en enkele dagen later zal ik voor een maand worden opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc. Daar zullen ze beginnen met een zware chemokuur van 6 dagen achter elkaar. Tijdens de herstelperiode moet ik in het ziekenhuis blijven om risicovolle complicaties te voorkomen. Mochten er complicaties optreden zoals wondjes, longontsteking of ander soort infecties, kunnen deze dodelijk zijn i.v.m de lage weerstand. Na de herstelperiode krijg ik nog één chemokuur van 4 dagen. Als ik daarvan hersteld ben en alle kankercellen in mijn lichaam zijn vernietigd, dan krijg ik een stamceltransplantatie (indien er een donor beschikbaar is, een broer of zus is bij mij geen optie). Deze stamcellen zijn nodig om de functie van het beenmerg weer te herstellen, het aanmaken van bloedcellen - witte bloedcellen (leukocyten), rode bloedcellen (erytrocyten) en bloedplaatjes (trombocyten).

Ik ga een zware periode tegemoet met heel wat risico's en onzekerheden. Het kan alle kanten uitgaan terwijl de dood op de loer ligt. Het is niet mijn eerste gevecht in mijn leven, ik weet wat me te wachten staat. Ik ben er klaar voor om de strijd aan te gaan, ik voel me sterk en heb vertrouwen.

Wordt vervolgd.

---
pmc © 17 september 2014