De minder leuke momenten en dagen horen ook bij dit traject waar ik nu in zit. Dan wil je heb liefst je ogen sluiten en een maand later weer wakker worden. Helaas werkt het niet zo, ik moet door de zure appel heen bijten, geduld hebben en de tijd die er voor staat uitzitten of liggen, afleiding zoeken en proberen weg te dromen en de leuke momenten weer naar voren te halen. Het kost veel kracht en energie, ik ben optimistisch en positief ingesteld. Anders red je het niet en ga je er aan onderdoor. Gelukkig heb ik nog een goed gevulde rugzakje.
Sinds 30 december 2014 erg veel last van de bijwerkingen van de (chemokuur 27 en 28 december). Naast een naar gevoel in je buik is het de
polyneuropathie die overheerst. Het gevoel in mijn voeten en handen is totaal verdwenen, de balans is ernstig verstoord. Ik kan haast niet meer lopen, mijn benen zijn stijf en ik kan niet zonder hulpmiddelen staan of lopen. Ook geen kracht meer om een deur open of dicht te trekken.
Bij de vorige chemokuren had ik als bijwerking van de chemo ook iets meer last van de polyneuropathie, maar de bijwerking verdween gelukkig al snel weer na enkele dagen. Nu is het dus anders, ik hoop dat het snel verdwijnt en niet blijvend is. Polyneuropathie met al zijn nare kenmerken had ik al, maar dit is weer drie stappen terug.
Door de laatste chemo is mijn weerstand (leukocyten) tot bijna nul gedaald, dit is nodig om de donorcellen een kans te geven om zich langzaam zonder het gevecht aan te gaan met de spaarzame eigen cellen, om zich in het beenmerg te nestelen en verder te ontwikkelen. Voor dit proces slik ik sinds 29 december 2014 een extra medicijn (
Ciclosporine) om de afstoting te voorkomen. Het zijn hele grote grijze capsules die ook nog een enorm stinken als je deze uit de verpakking haalt. Met een beetje vanillevla is het net te doen om ze zonder te kokhalzen weg te werken. De dosis is op dit moment 2 maal daags 400 mg. Verder zakt het Hb (
Hemoglobine) en de bloedplaatjes (
trombocyten) ook, dit wordt meestal wekelijks aangevuld (d.m.v zakjes rode bloedcellen en bloedplaatjes) via het infuus.
Op vrijdag 2 januari kreeg ik bloedplaatjes toegediend. Ik had al aangeven dat ik in november bij de laatste toediening een allergische reactie kreeg in de vorm van bultjes, roodheid en jeuk. Toen kreeg ik bij de volgende toedieningen via het infuus eerst
Tavegyl (anti allergisch middel). Deze combinatie werkte goed, geen allergische reacties meer. Maar afgelopen vrijdag konden ze daar niks van terugvinden in de rapportages van november 2014. Ik kreeg dus de bloedplaatsjes toegediend zonde het anti allergisch middel. Binnen 10 minuten kreeg ik dus een enorme allergische reactie in de vorm van jeuk, roodheid en bultjes over mijn hele lichaam. Het was niet te harde. Het infuus met bloedplaatjes werd gestopt en ik kreeg extra middelen toegediend om de allergische reactie te stoppen. Het duurde enkele uren en de allergische reactie op mijn lichaam was weer beheersbaar, de toediening van de bloedplaatjes kon vervolg worden. Deze keer is er wel een duidelijke aantekening gemaakt voor een volgende keer als ik weer bloedplaatjes nodig heb.
Vandaag is het weer zondag 4 januari, het schiet gelukkig weer op. De afgelopen dagen zijn de bijwerkingen van de laatste chemokuur en toediening van de bloedplaatjes afgenomen. De roodheid en bultjes van de allergische reactie zijn helemaal verdwenen, de polyneuropathie in mijn handen en voeten zijn weer bijna op hun oude niveau (gevoelig voor koud water, dus meer pijn en de motoriek en balans vragen om fysiotherapie) verder alleen nog wat stijfheid in de benen bij het lopen. Zonder krukken lopen is nog niet mogelijk. De spierkracht (en massa) in de benen zijn de laatste maanden ook behoorlijk afgenomen. Komende tijd weer veel oefenen, gelukkig heb ik een step op mijn kamer en kan ik ook weer gebruik maken van een hometrainer.
UPDATE: 6 januari 2015
Maandag 6 januari slecht begonnen. Voor het eerst in mijn leven werd ik geconfronteerd met hyperventileren. Zonder reden was mijn ademhaling ineens heel zwaar, diep en werd steeds sneller. Mijn lichaam werd onrustig en ik moest op het bed gaan liggen anders was ik van de stoel gevallen. Ondertussen begon mijn lichaam van top tot teen te tintelen en te trillen, juist de gedeeltes waar mijn polyneuropathie aanwezig zijn, kreeg ik het niet meer onder controle. Ik wist echt geen raad met mijn armen en benen.
Ondertussen had ik gebeld en de verpleegkundige kwam langs. Ze probeerde mijn ademhaling weer naar een normaal niveau te coachen en dat lukte, ook werden er controles gedaan en de zaalarts was ook gearriveerd. Mijn hele lichaam bleef maar tintelen en onrustig. Ik kreeg 10 mg
oxazepam om rustig te worden. Dat hielp, na ongeveer een dik kwartier was de onrust en tintelingen verdwenen. De controles waren allemaal prima, bleef echter de vraag over wat nu de aanleiding was voor deze hyperventilatie aanval. Ik kon alleen maar iets bedenken dat het er een stukje angst in mijn onderbewustzijn moest zitten, anders kon ik het voor mezelf niet verklaren.
De volgende dag, dinsdag 7 januari was het weer raak. Nu weet ik ook waar het vandaan komt en waar het mee te maken heeft.
Zoals elke ochtend de afgelopen tijd wordt ik goed uitgeslapen wakker, ik heb het lekker warm en voel de nare gevolgen wat de bijwerkingen wat de polyneuropathie betreft niet of nauwelijks. Mijn handen zijn lekker warm, geen tintelingen en redelijk goed gevoel en motoriek. Dat geld ook voor mijn voeten, mijn benen zijn dan niet stijf en kan redelijk goed lopen zonder te wiebelen of door mijn knieën te knikken. Ook geen naar gevoel in mijn buik, ik voel me eigenlijk toppie. Maar na 'n uur begint dat goed gevoel langzaam af te nemen. Alle nare kenmerken van de polyneuropathie waar ik na de laatste chemokuur als bijwerking last van had, zijn weer ruimschoots aanwezig. Koude handen en voeten, tintelingen, stijve benen en een verstoorde balans.
Na het douchen ging ik een rondje lopen (met krukken) op de afdeling, dit doe ik dagelijks meerdere keren om in beweging te blijven en hopelijk verdwijnt zo ook de stijfheid in de benen. Na een tiental meters merkte ik dat het lopen steeds moeilijker ging, de stijfheid werd erger en ik voelde ook de kracht uit mijn benen stromen. Plotseling werd mijn ademhaling ook weer sneller en zwaarder. Gisteren had ik geleerd hoe ik daar mee om moet gaan om weer tot en normale ademhaling te komen. Ik had mijn ademhaling weer snel onder controle. Ineens wist ik wat de reden was waarom ik ga hyperventileren en waar de angst in mijn onderbewustzijn vandaan komt. Ik ben bang dat ik op een gegeven moment niet meer kan lopen en in een rolstoel beland, net als vier geleden toen de polyneuropathie in korte tijd hevig kwam opzetten, zo erg dat ik in een rolstoel terecht kwam. Na een jaar intensieve fysiotherapie kon ik uit eindelijk weer met krukken lopen, zelfs half 2012 kon ik me redelijk redden zonder krukken en andere hulpmiddelen (traplift).
Nu zit er in mijn angst het gevoel dat dit alleen maar erger wordt en dat het blijvend is, nooit meer kunnen lopen en het allerergste dat je dan overal afhankelijk van mensen en hulp bent.
Ondertussen was ik terug naar mijn kamer gelopen, de ademhaling was onder controle, maar de tintelingen, trillen en de onrust en bewegelijkheid van mijn hele lichaam waren weer vol aanwezig. Ik drukte snel op de bel en ging op het bed liggen. Er werden weer controles gedaan, alles was goed. Ik vertelde de verpleegkundige mijn verhaal wat de aanleiding van deze aanval vandaan kwam, dat de reden angst is. Terwijl mijn armen en benen onrustig zoekende naar een ontspannen houding wat maar niet wil lukken en ook de tintelingen alsmaar heviger worden, kreeg ik weer 10 mg oxazepam. Na een half uur was ik weer rustig.
De dokter kwam ook nog even voorbij, deze vertelde mij dat het medisch plaatje in orde is, ze gaan alleen nog even kijken of alle medicijnen goed met elkaar matchen en of er bepaalde bijwerkingen invloed hebben op de lichamelijke gevolgen van het hyperventileren. De dokter vertelde verder dat ik het heel erg goed doe wat de behandeling betreft. Ik vertelde de dokter op mijn beurt dat ik daar ook positief in staat en het volste vertrouwen in heb, dat dit voor mij geen reden is om angst voor te hebben, bewust of onbewust. Het probleem nu is de polyneuropathie, dit ervaar je nu dagelijk met je hele lichaam. Je vraagt je af: "blijft dit zo, of wordt het nog erger of verdwijnt het weer tot het niveau van voor mijn opname en behandeling van AML?"
---
pmc © 4 januari 2015
