Still alive

Afgelopen vrijdagochtend de laatste gift chemo gehad, de rest van de dag voelde ik me net als de dagen ervoor niet echt bijzonder lekker. Tweemaal daags en om de andere dag drie maal daags kreeg ik grote hoeveelheden (sterker geconcentreerd) chemo toegediend. Alsof er elke keer een grote vrachtauto over je heen reed, ook de hele dag misselijk. Nee, het voelde niet fijn, dan heb ik het nog niet eens gehad over alle bijwerkingen. Door het vocht in mijn hoofd, lijkt mijn hoofd asymmetrisch en twee keer zo groot waardoor ik nauwelijks iets hoor. Ja mijn hartslag, deze hoor ik 24 uur per dag in mijn oren met name als ik op mijn zij lig, ook continue de druk op je hoofd, natuurlijk ook knallende hoofdpijn. Verder is mijn hele lichaam rood/pimpelpaars gevlekt, dan heb ik het nog niet over de jeuk gehad.

Vandaag, één dag na de laatste chemo voel ik me weer goed (bijna toppie). Binnen enkele dagen zullen alle bijwerkingen langzaam verdwijnen en over een week, dan lach ik hier om. Was dit alles!
De komende tijd, met name eind november begin december zijn heel erg belangrijk en bepalend voor het traject en voor mijn toekomst. "Heb ik afgelopen woensdag 5 november voor de laatste keer mijn verjaardag gevierd, of mag ik volgend jaar mijn verjaardag weer thuis vieren?" Ondanks dat ik positief ben ingesteld en me sterk voel, geen berg te hoog voor mij is, moet ik realistisch blijven. Mijn kansen op herstel zijn op dit moment fifty fifty. Ik zelf heb geen enkele invloed meer op het proces wat nu komen gaat, ik hoop dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan zodat alle leukemie-cellen zijn verdwenen. Zo ja,dan volgt er een stamceltransplantatie, dat is dan de volgende stap. Zo nee, dan is het einde oefening!
Voorlopig blijf ik nog wel even in het ziekenhuis. Als de tweede beenmergpunctie (rond eind november/begin december) goed is en ik ben voldoende aangesterkt, dan mag ik waarschijnlijk een paar dagen naar huis. Daarna (half december) komt de stamceldonor in beeld. Dit is ook een spannende periode met tal van risico's.

Ondertussen ben ik alweer bijna 7 weken (met een onderbreking van één dag) opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc, zorgafdeling 3b Hematologie. Als alles goed gaat blijf ik waarschijnlijk tot half januari hier opgenomen.


UPDATE: 17-12-2014

Kaartje sturen:

Petra Marie-Claire
afdeling 3b Hematologie VUmc, kamer 46
De Boelelaan 1117
1081 HV Amsterdam

Meer info:
Zorgeenheid Hematologie - VUmc

---
pmc © 8 november 2014

De uitslag

blij blij blij

Voorlopige tussenstand, Petra Marie-Claire vs Leukemie (AML): 1 - 0 in mijn voordeel. Op dit moment is het nog veel te vroeg om enig resultaat te zien. Over 10 dagen weet men meer omdat je eigen cellen ook weer actief worden.

Vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek gehad en nog tal van andere bloedonderzoekresultaten. Mijn beenmerg is schoon, alle leukemiecellen zijn vernietigd door de chemo. De komende weken wordt de ontwikkeling van jonge cellen nauwlettend in de gaten gehouden. De bedoeling is dat ze volgroeien tot een volwaardige bloedcel, het kan ook zijn dat de jonge cellen uitgroeien tot leukemiecellen. Dat willen we dus niet, maar in je achterhoofd moet je er wel rekening mee houden dat dit ook een mogelijkheid is. Meestal zijn er meerdere chemokuren nodig om alle kwaadaardige cellen helemaal uit te roeien.

De zoektocht naar een geschikte donor voor de stamceltransplantatie kan nu worden opgestart. Als ik binnenkort een paar weken naar huis mag (afhankelijk van bepaalde waardes, met name leukocyten en neutrofielen) en tussen de stamceltransplantatie door, krijg ik sowieso nog een chemokuur van 7 dagen 24 uur non-stop (plus weer een herstelperiode), om echt zeker te zijn dat alle kwaadaardige cellen vernietigd zijn. Het is nog een lange weg, de eerste stap is succesvol gemaakt en voltooid. Ik voel me goed en heb vertrouwen in mezelf en in de behandeling.



---
pmc © 21 oktober 2014

Verslag vanuit het VUmc

Hier een korte terugblik van de afgelopen veertien dagen (vanuit het ziekenhuis van het VUmc).

De eerste zeven dagen, 24 uur non-stop verschillende soorten chemo en de nodige antibiotica. Na een paar dagen werd de polyneuropathie in mijn handen en vooral mijn voeten erger. Het gevoel in mijn voeten is te vergelijken met een grote klomp eelt, stijf en koud. Ook het gevoel in mijn vingers werd weer steeds minder. Weer een dag later kreeg ik overal rode vlekken over mijn hele lichaam (benen, armen, liezen, rondom mijn borsten en op mijn hoofd), dat werd alleen maar erger en is nog steeds aanwezig. Ook hield ik vocht vast in de lymfeklieren in mijn hals, mijn hoofd werd twee keer zo dik. Op dag vijf werd er ook nog een resistent bacterie gevonden en men ging over op isolatieverpleging. Ook mijn buik (buikvlies, darmen en maag) moest het flink ontgelden, door de chemo helemaal verbrand. Toen verloor ik ook mijn eetlust, ik kon geen eten meer zien of ruiken. Sinds gisteren weer voor het eerst wat gegeten. Vanaf dag vijf tot heden ook diaree gehad. Tussendoor ook nog twee keer extra bloed gekregen, bloedplaatjes en kalium.
Na de chemo krijg je de 'dip', d.w.z dat je lichaam helemaal is uitgeput en gesloopt, en even de tijd nodig heeft om weer langzaam te herstellen. Er zaten een paar heftige dagen tussen, ik denk dat ik het ergste gehad heb. Volgende week vrijdag (17 oktober) heb ik een beenmergpunctie, dan kijken ze of door de chemo alle kankercellen zijn vernietigd. Een spannende dag dus om naar uit te kijken.

Voor meer informatie zie ook: leven met polyneuropathie (en leukemie)


Wordt vervolgd.

---
pmc © 10 oktober 2014

Opname ziekenhuis - VUmc

Vandaag, vrijdag 26 september moest ik me om 12.00 uur melden op de zorgafdeling Hematologie 3b van het ziekenhuis van het VUmc in Amsterdam. De komende maand zal ik hier een begin maken met de strijd tegen kanker, in mijn geval Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS).

Het was een drukke dag met heel veel informatie, gesprekken en onderzoekjes. Ik heb een mooie grote kamer voor mij alleen met alles erop en aan, daar ben ik wel blij mee. Morgen (zaterdag 27 september) begin ik met de eerste chemokuur van zeven dagen (24 uur non-stop). Daarna volgt er een herstelperiode van drie weken. Op de 21ste dag word er weer een beenmergpunctie gedaan om te kijken hoeveel kankercellen nog aanwezig zijn. Als je voldoende herstelt ben ga je een aantal weken naar huis, daarna volgt er weer een opname van vier weken met in de eerste week weer een chemokuur van 7 X 24 uur om de laatste restjes van kankercellen te vernietigen, daarna ter controle een beenmergpunctie en een herstelperiode in het ziekenhuis. Mochten alle kankercellen in het beenmerg vernietigd zijn, dan komt een stamceltransplantatie in beeld.
Er is dus een behandelplan, maar dit zal stapje voor stapje worden uitgevoerd afhankelijk hoe mijn lichaam reageert op alles. Ik ben er klaar voor om de strijd en lange weg aan te gaan.



Mij eerste (standaard)maaltijd, vanaf morgen vegetarisch.


UPDATE: zaterdag 27 september 2014

Rond 11.30 uur gestart met de chemokuur (Idarubicine 28 mg opgelost in 80 ml NaCh 0,9 % en Cytarabine 470 Mg opgelost in 520 ml NaCl 0,9%). Eerste dag van de zeven dagen totaal. Ook krijg ik Revlimid (Lenalidomide) 20 Mg capsule omdat ik mee doe aan een onderzoek van dit medicijn. Verder nog de nodige Antibiotica, pilletje voor de misselijkheid, maagbeschermer en voor de nieren.



---
pmc © 26 september 2014