Een minder leuke week

De minder leuke momenten en dagen horen ook bij dit traject waar ik nu in zit. Dan wil je heb liefst je ogen sluiten en een maand later weer wakker worden. Helaas werkt het niet zo, ik moet door de zure appel heen bijten, geduld hebben en de tijd die er voor staat uitzitten of liggen, afleiding zoeken en proberen weg te dromen en de leuke momenten weer naar voren te halen. Het kost veel kracht en energie, ik ben optimistisch en positief ingesteld. Anders red je het niet en ga je er aan onderdoor. Gelukkig heb ik nog een goed gevulde rugzakje.

Sinds 30 december 2014 erg veel last van de bijwerkingen van de (chemokuur 27 en 28 december). Naast een naar gevoel in je buik is het de polyneuropathie die overheerst. Het gevoel in mijn voeten en handen is totaal verdwenen, de balans is ernstig verstoord. Ik kan haast niet meer lopen, mijn benen zijn stijf en ik kan niet zonder hulpmiddelen staan of lopen. Ook geen kracht meer om een deur open of dicht te trekken.
Bij de vorige chemokuren had ik als bijwerking van de chemo ook iets meer last van de polyneuropathie, maar de bijwerking verdween gelukkig al snel weer na enkele dagen. Nu is het dus anders, ik hoop dat het snel verdwijnt en niet blijvend is. Polyneuropathie met al zijn nare kenmerken had ik al, maar dit is weer drie stappen terug.

Door de laatste chemo is mijn weerstand (leukocyten) tot bijna nul gedaald, dit is nodig om de donorcellen een kans te geven om zich langzaam zonder het gevecht aan te gaan met de spaarzame eigen cellen, om zich in het beenmerg te nestelen en verder te ontwikkelen. Voor dit proces slik ik sinds 29 december 2014 een extra medicijn (Ciclosporine) om de afstoting te voorkomen. Het zijn hele grote grijze capsules die ook nog een enorm stinken als je deze uit de verpakking haalt. Met een beetje vanillevla is het net te doen om ze zonder te kokhalzen weg te werken. De dosis is op dit moment 2 maal daags 400 mg. Verder zakt het Hb (Hemoglobine) en de bloedplaatjes (trombocyten) ook, dit wordt meestal wekelijks aangevuld (d.m.v zakjes rode bloedcellen en bloedplaatjes) via het infuus.

Op vrijdag 2 januari kreeg ik bloedplaatjes toegediend. Ik had al aangeven dat ik in november bij de laatste toediening een allergische reactie kreeg in de vorm van bultjes, roodheid en jeuk. Toen kreeg ik bij de volgende toedieningen via het infuus eerst Tavegyl (anti allergisch middel). Deze combinatie werkte goed, geen allergische reacties meer. Maar afgelopen vrijdag konden ze daar niks van terugvinden in de rapportages van november 2014. Ik kreeg dus de bloedplaatsjes toegediend zonde het anti allergisch middel. Binnen 10 minuten kreeg ik dus een enorme allergische reactie in de vorm van jeuk, roodheid en bultjes over mijn hele lichaam. Het was niet te harde. Het infuus met bloedplaatjes werd gestopt en ik kreeg extra middelen toegediend om de allergische reactie te stoppen. Het duurde enkele uren en de allergische reactie op mijn lichaam was weer beheersbaar, de toediening van de bloedplaatjes kon vervolg worden. Deze keer is er wel een duidelijke aantekening gemaakt voor een volgende keer als ik weer bloedplaatjes nodig heb.

Vandaag is het weer zondag 4 januari, het schiet gelukkig weer op. De afgelopen dagen zijn de bijwerkingen van de laatste chemokuur en toediening van de bloedplaatjes afgenomen. De roodheid en bultjes van de allergische reactie zijn helemaal verdwenen, de polyneuropathie in mijn handen en voeten zijn weer bijna op hun oude niveau (gevoelig voor koud water, dus meer pijn en de motoriek en balans vragen om fysiotherapie) verder alleen nog wat stijfheid in de benen bij het lopen. Zonder krukken lopen is nog niet mogelijk. De spierkracht (en massa) in de benen zijn de laatste maanden ook behoorlijk afgenomen. Komende tijd weer veel oefenen, gelukkig heb ik een step op mijn kamer en kan ik ook weer gebruik maken van een hometrainer.




UPDATE: 6 januari 2015

Maandag 6 januari slecht begonnen. Voor het eerst in mijn leven werd ik geconfronteerd met hyperventileren. Zonder reden was mijn ademhaling ineens heel zwaar, diep en werd steeds sneller. Mijn lichaam werd onrustig en ik moest op het bed gaan liggen anders was ik van de stoel gevallen. Ondertussen begon mijn lichaam van top tot teen te tintelen en te trillen, juist de gedeeltes waar mijn polyneuropathie aanwezig zijn, kreeg ik het niet meer onder controle. Ik wist echt geen raad met mijn armen en benen.
Ondertussen had ik gebeld en de verpleegkundige kwam langs. Ze probeerde mijn ademhaling weer naar een normaal niveau te coachen en dat lukte, ook werden er controles gedaan en de zaalarts was ook gearriveerd. Mijn hele lichaam bleef maar tintelen en onrustig. Ik kreeg 10 mg oxazepam om rustig te worden. Dat hielp, na ongeveer een dik kwartier was de onrust en tintelingen verdwenen. De controles waren allemaal prima, bleef echter de vraag over wat nu de aanleiding was voor deze hyperventilatie aanval. Ik kon alleen maar iets bedenken dat het er een stukje angst in mijn onderbewustzijn moest zitten, anders kon ik het voor mezelf niet verklaren.

De volgende dag, dinsdag 7 januari was het weer raak. Nu weet ik ook waar het vandaan komt en waar het mee te maken heeft.
Zoals elke ochtend de afgelopen tijd wordt ik goed uitgeslapen wakker, ik heb het lekker warm en voel de nare gevolgen wat de bijwerkingen wat de polyneuropathie betreft niet of nauwelijks. Mijn handen zijn lekker warm, geen tintelingen en redelijk goed gevoel en motoriek. Dat geld ook voor mijn voeten, mijn benen zijn dan niet stijf en kan redelijk goed lopen zonder te wiebelen of door mijn knieën te knikken. Ook geen naar gevoel in mijn buik, ik voel me eigenlijk toppie. Maar na 'n uur begint dat goed gevoel langzaam af te nemen. Alle nare kenmerken van de polyneuropathie waar ik na de laatste chemokuur als bijwerking last van had, zijn weer ruimschoots aanwezig. Koude handen en voeten, tintelingen, stijve benen en een verstoorde balans.
Na het douchen ging ik een rondje lopen (met krukken) op de afdeling, dit doe ik dagelijks meerdere keren om in beweging te blijven en hopelijk verdwijnt zo ook de stijfheid in de benen. Na een tiental meters merkte ik dat het lopen steeds moeilijker ging, de stijfheid werd erger en ik voelde ook de kracht uit mijn benen stromen. Plotseling werd mijn ademhaling ook weer sneller en zwaarder. Gisteren had ik geleerd hoe ik daar mee om moet gaan om weer tot en normale ademhaling te komen. Ik had mijn ademhaling weer snel onder controle. Ineens wist ik wat de reden was waarom ik ga hyperventileren en waar de angst in mijn onderbewustzijn vandaan komt. Ik ben bang dat ik op een gegeven moment niet meer kan lopen en in een rolstoel beland, net als vier geleden toen de polyneuropathie in korte tijd hevig kwam opzetten, zo erg dat ik in een rolstoel terecht kwam. Na een jaar intensieve fysiotherapie kon ik uit eindelijk weer met krukken lopen, zelfs half 2012 kon ik me redelijk redden zonder krukken en andere hulpmiddelen (traplift).
Nu zit er in mijn angst het gevoel dat dit alleen maar erger wordt en dat het blijvend is, nooit meer kunnen lopen en het allerergste dat je dan overal afhankelijk van mensen en hulp bent.
Ondertussen was ik terug naar mijn kamer gelopen, de ademhaling was onder controle, maar de tintelingen, trillen en de onrust en bewegelijkheid van mijn hele lichaam waren weer vol aanwezig. Ik drukte snel op de bel en ging op het bed liggen. Er werden weer controles gedaan, alles was goed. Ik vertelde de verpleegkundige mijn verhaal wat de aanleiding van deze aanval vandaan kwam, dat de reden angst is. Terwijl mijn armen en benen onrustig zoekende naar een ontspannen houding wat maar niet wil lukken en ook de tintelingen alsmaar heviger worden, kreeg ik weer 10 mg oxazepam. Na een half uur was ik weer rustig.

De dokter kwam ook nog even voorbij, deze vertelde mij dat het medisch plaatje in orde is, ze gaan alleen nog even kijken of alle medicijnen goed met elkaar matchen en of er bepaalde bijwerkingen invloed hebben op de lichamelijke gevolgen van het hyperventileren. De dokter vertelde verder dat ik het heel erg goed doe wat de behandeling betreft. Ik vertelde de dokter op mijn beurt dat ik daar ook positief in staat en het volste vertrouwen in heb, dat dit voor mij geen reden is om angst voor te hebben, bewust of onbewust. Het probleem nu is de polyneuropathie, dit ervaar je nu dagelijk met je hele lichaam. Je vraagt je af: "blijft dit zo, of wordt het nog erger of verdwijnt het weer tot het niveau van voor mijn opname en behandeling van AML?"

---
pmc © 4 januari 2015

De laatste chemokuren afgerond

De afgelopen dagen (27 en 28 december) heb ik mijn laatste chemokuur gehad die bij de stamceltransplantatie hoort. Gelukkig ging het goed zonder al teveel bijwerkingen. Bij deze chemo (Cyclofosfamide 4900 mg oplost in 1000 ml Natriumchloride 0,9%)) moest er wel veel extra vocht en middelen toegediend worden ter bescherming van de nieren en blaas. Verder nog een middel tegen de misselijkheid en de antibiotica. Totaal kreeg ik ongeveer 6 liter vocht via het infuus in mijn lichaam, en dan natuurlijk nog het drinken van water, sapjes enz. Al dat vocht moest ook weer worden uitgeplast. In de 48 uur dat deze kuur duurde, werd er om de 3 uur alle opgevangen urine gemeten en bij elkaar opgeteld. Ook elke ochtend en avond wegen was zeer belangrijk en noodzakelijk. In het begin kon ik ondanks het vele vocht toch moeilijk plassen, ik kreeg al snel een diuretica (plasmedicatie) via het infuus toegediend. Vanaf dat moment ging het ontwateren als een trein. In de 48 uur dat deze kuur duurde heb ik alle vocht weer uitgeplast en ben ik 200 gram aangekomen, maar dat kleine verschil lag misschien wel aan mijn nachthemd dat ik vanochtend nog aan had tijdens het wegen omdat ik nog aangesloten was aan het infuus. Ik weeg me elke dag 's ochtends rond 07.00 uur.

Vandaag ben ik begonnen met een nieuw medicijn (Ciclosporine). Dit medicijn krijg ik de eerste dag als drankje en daarna twee maal daags als capsule. Deze kuur duurt 70 dagen en het medicijn dient ter voorkoming en behandeling van omgekeerde afstotingsreacties na een allogene stamceltransplantatie, ook bekend als Graft vs Host reactie. Er breek dus weer een spannende periode aan. De weerstand is weer terug bij nul (de periode waar ik nu in zit noemen ze hier 'de dip'). Na twee weken zullen alle bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen. Dan kunnen ze ook zien of de donorcellen hun werk doen. Ik zal nog ongeveer 4 weken hier moeten blijven, hopelijk ben ik eind januari weer thuis.

Misschien voor sommige is het weer een technisch medisch verslag geworden, voor mij is het terugblikken op hetgeen wat ik in dit stukje van het hele traject weer heb afgelegd. Het is een lang en zwaar traject. Ik heb momenten behoorlijk afgezien, dat hoort erbij, maar ik ben nog steeds positief ingesteld, voel me sterk en krachtig. Zo wil ik het jaar afsluiten en in het nieuwe jaar weer mee verder gaan. Ik vecht en zo nu en dan zie ik behoorlijk af met maar één doel: 'Overwinnen en weer een toekomst hebben'.


Ik voel me goed en ben dankbaar voor alle support van de mensen die om me geven en die ik lief heb.

---
pmc © 29 december 2014

Start tweede chemokuur

Vandaag, zaterdag 1 november, 's ochtends met een 0 - 1 achterstand gestart met de tweede chemokuur. De samenstelling en volgorde is anders dan bij de eerste kuur op 27 september. Deze keer duurt de kuur zes dagen. Na de kuur waarschijnlijk vier tot vijf weken herstellen in het ziekenhuis en als alles goed gaat half december de stamceltransplantatie. De beenmergpuncties tussendoor zijn heel erg spannend, we willen geen leukemie-cellen zien. Mocht dat wel zo zijn dan kan de stamceltransplantatie ook niet meer doorgaan. Dan zie mijn leven er anders uit en ook een stuk korter. Ik moet realistisch zijn, de kans van slagen is nu fifty-fifty.

De samenstelling van deze chemokuur bestaat uit de volgende soorten chemo en medicijnen:

Cytarabine per infuus, 2300 mg opgelost in 540 ml NaCl 0,9%) in 3 uur, tweemaal daags van 1 t/m 6 november.

Daunorubicine per infuus, 140 mg opgelost in 105 ml NaCh 0,9 % in 1 uur op 1, 3 en 5 november.

Lenalidomide capsule, een maal daags 20 mg, 21 dagen.

Bij deze kuur is het nodig om profylactisch antibiotica te gebruiken om de infectiekans te verminderen. Verder nog een hele rits aan pilletje, capsules, oogdruppels en drankjes voor de misselijkheid, droge ogen, en een maagbeschermer.

Zofran vloeistof infuus 8 mg opgelost in 50 ml NaCl 0,9 %, 3 maal daags (tegen misselijkheid).

Nexium tablet 40 mg, een maal daags (maagbeschermer).

Dexamethason oogdruppels in beide ogen 1 druppel, twee maal daags (tegen droge ogen en irritatie).

Tobramycine drankje 12 ml, drie maal daags (AB mond).

Fluconazol capsule 50 mg, een maal daags (anti schimmel).

Ciprofloxacine tablet 500 mg, twee maal daags (AB).

Hypromellose oogdruppels, zonodig (kunstdruppels droge ogen).

Vanaf 7 november Broxil capsule 250 mg, vier maal daags (penicilline).



Op dit moment lig ik nog op een tweepersoonskamer samen met een jongen van 18 jaar. Hij heeft dezelfde diagnose als ik en ook de behandeling is vergelijkbaar met die van mij. Ook na de eerste chemokuur meteen de tweede chemokuur er achter aan, plus een stamceltransplantatie. Hij is bijna herstelt en mag waarschijnlijk volgende week maandag naar huis. Nog een overeenkomst met hem is dat we hetzelfde sterrenbeeld hebben.

Maandag 3 november verhuis ik definitief naar een eenpersoonskamer, het zou eigenlijk al gisteren gebeuren, maar sommige dingen lopen nu eenmaal anders, ook omdat het weekend is i.v.m het schoonmaken van de kamer. De persoon die er nu ligt, heeft ook isolatieverpleging. De kamer moet dus grondig worden schoon gemaakt. Ik kijk er naar uit, ook omdat maandagochtend twee dagen chemo in mijn lichaam zit. Meestal beginnen dan de bijwerkingen actief te worden, zeker ook nu de dosering een flink stuk hoger ligt dan bij de eerste kuur. We zullen het zien en zullen het waarschijnlijk ook weer allemaal moeten ondergaan. Ik ben er weer klaar voor.



---
pmc © 1 november 2014