Het gaat nu erg snel

Gisteren dinsdag 5 januari was ik in het ziekenhuis voor bloedprikken, uitslag en een gesprek met mijn hematoloog. Het gaat niet goed (en dat voel ik ook). De medicatie remt de leukemie onvoldoende en dat is niet het enige probleem zei mijn dokter, mijn lichaam raakt uitgeput en infecties en koorts liggen op de loer. Ook mijn longen gaan nu hard achteruit. Mijn dokter spreekt nu gezien mijn situatie over een prognose van enkele weken. Naast de pijn (waar ik nu Fentanyl pleisters voor krijg), kan ik nu nauwelijks meer lopen. Ik zal binnenkort nog alleen op bed kunnen liggen.
Mijn dokter in het VUmc heeft gisteren meteen de huisarts ingeschakeld, deze is bij mij langs geweest. Zo lang er nog geen plek is in het Hospice Kuria (waar ik ben aangemeld) word er nu thuiszorg opgestart. Ook heb ik met mijn huisarts euthanasie besproken mocht het hospice niet doorgaan. Een goede vriendin (Coby) die ook mijn contactpersoon is gaat mij daarbij helpen.
Het gaat ineens erg snel allemaal en had nog veel willen doen. Mijn hoofd wil nog wel, maar mijn lichaam werkt niet meer mee. Ik zal de regie nu uit handen moeten geven wat natuurlijk erg moeilijk is. Het einde is nabij en ziet er niet leuk uit, helaas. Dit is waarschijnlijk mijn laatste blog. Bedankt voor het lezen en het gaat jullie goed.

UPDATE:
Ik heb net een telefoontje gehad van het hospice Kuria in Amsterdam.
Er is een plekje vrij, morgenvroeg (donderdag 7 januari) om 10.00 uur kan ik er terecht.
Ik ben blij dat er dan 24/7 voor me gezorgd word.

---
pmc © 6 januari 2021

Ziek

De afgelopen dagen merk ik goed dat het niet goed gaat met mijn gezondheid. Het fietsen gaat echt niet meer, ik krijg de trappers amper rondgedraait. Ook het traplopen is zeer vermoeiend, zeker het laatste stukje ben ik buiten adem. Dit zijn allemaal kenmerken van een te laag Hemoglobine (Hb). Ik heb dit al twee keer eerder meegemaakt, in 2014 en 2017. Een bloedtransfusie van rode bloedcellen doet dan wonderen. Helaas is dat maar van korte duur. Na drie dagen voel je weer de energie en kracht weglopen.
Vandaag weer lekker 'gezond' gekookt en gegeten. Het is een beetje dubbel, gezond leven is geen gerantie dat je ook daadwerkelijk bespaart blijft van allerlei nare ziektes.
Vandaag is het ook precies 7 jaar geleden dat ik mijn laatste peuk heb gerookt. En overmorgen op 1 december heb ik een PET-scan van mijn longen 'verdenking niet-kleincellige longcarcinoom'. Dat is de beloning voor het stoppen met roken, erg dubbel allemaal. De aanleiding was de CT-scan longen van afgelopen maandag waar tumoren zichtbaar waren. Op 1 december in de middag heb ik nog ook een beenmergonderzoek omdat er blasten in mijn bloed zijn aangetroffen, recidief van de leukemie zou aannemelijk kunnen zijn.
Ondertussen ken ik mijn lichaam heel goed en weet wanneer het echt fout is. De afgelopen 10 jaar heb ik veel voor mijn kiezen gehad. Vrijdag 4 december a.s. een gesprek met de hematoloog, dan zijn de eerste resultaten bekend van het beenmergonderzoek. Waarschijnlijk weet ik dan ook meer hoe het met mijn longen is gesteld.
Het is belangrijk dat er de komende tijd goed word samengewerkt door beide specialisten, ik ben benieuwd naar de resultaten van beide onderzoeken en wat evetueel het behandelplan is. Het leven is niet oneindig, het kan misschien nog even een tijdje gerekt worden.





---
pmc © 29 november 2020

Slecht nieuws

Vanavond lekker gekookt en gegeten. Dit is iets wat jezelf in de hand hebt. Eerder op de dag slecht nieuws ontvangen van eerdere onderzoeken. Mijn hematoloog belde mij vanmiddag om de uitslag te bespreken van het bloedonderzoek van afgelopen vrijdag. Een aantal onderdelen van het bloed waren niet goed en vereist verder onderzoek namelijk een beenmergonderzoek omdat het waarschijnlijk weer helemaal mis is in mijn beenmerg, recidief van de leukemie word niet uitgesloten. Dat is een zware tegenvaller, dat zou betekenen dat na 3 jaar het voor de tweede keer weer helemaal mis is.
Verder was vandaag ook de uitslag van de CT-scan longen van gisteren bekend in mijn dossier en deze was ronduit heel erg slecht. Ik wacht nu op een gesprek met de longarts en er zullen nog wel wat vervolg onderzoeken moeten plaatsvinden. Het was dus geen fijne dag voor mij. Het is me niet gegund om over een paar jaar van mijn pensioen te genieten in Thailand. Ik heb er een slecht gevoel over. Wordt vervolgd.

---
pmc © 24 november 2020

#throwback 12 dec 2018

Het is vandaag 1 jaar geleden toen ik met spoed ben opgenomen in het Bangkok Hospital Pattaya met hoge koorts en ademhalingsproblemen. Ik had een septische shock, longontsteking en hartritmestoornissen. Na 1 week ook nog een longembolie. Ik was totaal 12 dagen in het ziekenhuis, 7 dagen op IC en 5 dagen in een privékamer om te herstellen. Dankzij de goede zorg en expertise van de artsen en verpleegkundigen ben ik weer goed hersteld.

Vandaag ziet het leven er weer heel anders uit. Ik voel me goed, ben tevreden en gelukkig. Ik geniet nu van het leven, morgen is het misschien te laat.



---
pmc © 12 december 2019

Weer thuis

Vanochtend onder begeleiding van een verpleegkundige teruggevlogen vanuit Barcelona naar Amsterdam. De hele terugreis was goed geregeld door de verzekering. Ook het toedienen van extra zuurstof tijdens de vlucht was fijn, op die manier was het vliegen op grote hoogte in een afgesloten ruimte met een lagere druk minder belastend voor mijn lichaam.
Ik ben weer blij om thuis te zijn. Tijdens mijn verblijf in Barcelona ben ik 5 kg afgevallen. Maandag a.s heb ik weer een afspraak bij mijn eigen arts is het VUmc, ik ben benieuwd.

---
pmc © 24 oktober 2019

Laatste dag

Vandaag mijn laatste dag in Barcelona, morgenochtend vlieg ik terug naar Nederland onder begeleiding van een verpleegkundige i.v.m zuurstof tijdens de vlucht.
Vandaag waaide het heel hard en de zee was behoorlijk onstuimig. Door de vochtigheid had ik vandaag meer last van mijn longen. Ondanks dat heb ik toch weer mijn kilometertjes gewandeld. De hoge golven trokken veel bekijks. Ik ben echt blij als ik morgenmiddag weer thuis ben.

---
pmc © 23 oktober 2019

Zondag

Vandaag is het zondag 20 oktober, ik ben alweer 10 dagen hier in het ziekenhuis. Ik voel me vreselijk alleen en in de steek gelaten. De verzekering doet niks en de artsen geven geen antwoord op mijn vragen. Ik wil inzicht in mijn medische situatie. Een wandeling langs het strand geeft een beetje afleiding. Ik wil weg hier, ik wil naar huis.

---
pmc © 20 oktober 2019

Hospital Del Mar

Ik lig in het Hospital Del Mar in Barcelona met longklachten. Afgelopen nacht koorts, koude rillingen en benauwd. Vanochtend via de SEH opgenomen.

---
pmc © 10 oktober 2019

Trein, strand en duinen

Vandaag weer eens een flinke wandeling gemaakt op het strand en in de duinen bij Zandvoort samen met een vriendin. Het gaat steeds beter met mijn longen en ook met de conditie gaat het weer de goede kant uit. Volgens mijn stappenteller App, had ik ruim 16.000 stappen gelopen, iets meer dan 12 km. Ruim een maand geleden had ik niet gedacht, dat ik weer zo goed zou opknappen.
Ik ben blij dat ik weer het zonnetje zie en dat het warmer word. De afgelopen weken behoorlijk afgezien door de kou, de polyneuropathie was in alle hevigheid aanwezig en een behoorlijke pain in the ass. Op een gegeven moment had ik bijna een last minute ticket geboekt naar een warm land. Maar ja, ik heb volgende week weer een belangrijke afspraak in het ziekenhuis.











---
pmc © 13 mei 2019